導(dǎo)讀她是著名影星，曾兩次獲金鷹影后。各種影視大獎(jiǎng)，拿到手軟。而在《金星秀》作嘉賓時(shí)，她卻跟大家聊了一個(gè)心酸的故事。她的兒子患了自閉癥。她說：作為演員，我贏了；作....

她是著名影星，曾兩次獲金鷹影后。

各種影視大獎(jiǎng)，拿到手軟。

而在《金星秀》作嘉賓時(shí)，她卻跟大家聊了一個(gè)心酸的故事。

她的兒子患了自閉癥。

她說：作為演員，我贏了；作為母親，我輸了。

她是王姬。她真的輸了么？

前段時(shí)間《上陽賦》熱播，5位大牌女配角被人熱議。

第一位出場(chǎng)的飾演孝穆太后的王姬，戲份不多，卻引人注意。

但她一出場(chǎng)，皇太后的雍容華貴、典雅大方便展現(xiàn)出來了。

金星：孩子現(xiàn)在好嗎？

王姬：我可以說很好，雖然不能以我們正常人的觀點(diǎn)來評(píng)價(jià)他不正常，比如他智商比較弱，他現(xiàn)在雖然20幾歲了，可他還是6-7歲孩子的智商。

可有時(shí)候，他跟你交流還是會(huì)語出驚人，給你很多驚喜。

有人對(duì)自閉癥不理解，自閉癥是一種先天性的廣泛性發(fā)育障礙，是發(fā)病率和致殘率較高的兒童精神類疾病。

有人認(rèn)為自閉癥是小概率事件，事實(shí)卻正好相反。

據(jù)統(tǒng)計(jì)，全球共有6700萬自閉癥患者，患者數(shù)量甚至超過癌癥和艾滋病患者的總和。

并且，自閉癥是聯(lián)合國(guó)發(fā)布的疾病關(guān)注日的三大疾病之一（另外兩種疾病是艾滋病和結(jié)核病）。

和其他的精神疾病不同，自閉癥通過訓(xùn)練，患者的各項(xiàng)能力是可以提升的，甚至可以追上正常年齡段的發(fā)育水平。

一位叫林文彬的16歲自閉癥男孩，突然在網(wǎng)絡(luò)上走紅，因?yàn)樗軐懙靡皇趾米帧?/strong>

林文彬3歲被診斷為自閉癥后，就開始了康復(fù)訓(xùn)練。

隨后，他進(jìn)入特殊學(xué)校學(xué)習(xí)。

在學(xué)校，林文彬喜歡臨摹寫字和畫畫，更是有這方面獨(dú)特的天賦。

他可以按照書本上印刷排版字體，一模一樣地寫下來。

就像是被復(fù)印了一樣，而這種能力是他自學(xué)而成。

他的“書法作品”，獲得百萬點(diǎn)贊數(shù)，更是因他自強(qiáng)不息，一絲不茍的精神感動(dòng)了很多網(wǎng)友。

然而，他“書法作品”卻也被某書法專家批判：“沒有靈魂。”

于是乎，網(wǎng)上引起了爭(zhēng)議。

有人贊同，有人反對(duì)。

更有網(wǎng)友調(diào)侃，“醫(yī)生的處方單有靈魂。”

看到這條資訊后，想起了愛因斯坦的那句話：

“每個(gè)人都身懷天賦，但如果用會(huì)不會(huì)爬山的能力來評(píng)判一只魚，它會(huì)終其一生以為自己愚蠢。”

自閉癥患者要融入社會(huì)，只有親身經(jīng)歷，才知道那是欲哭無淚，絕望里的掙扎。

得了這個(gè)病，怎么辦？

早發(fā)現(xiàn)，早診斷，早康復(fù)訓(xùn)練，可以有效幫助孩子融入社會(huì)。

然而，為了能夠給孩子做高密度高強(qiáng)度的訓(xùn)練，家庭中就需要至少一個(gè)人全職帶孩子。

這對(duì)于普通家庭來說，就已經(jīng)是一份很大的經(jīng)濟(jì)壓力。

曾經(jīng)有位媽媽小梅訴說，因?yàn)樽约汉秃⒆影职衷谕獾毓ぷ鳎?歲兒子跟著老人在老家生活。

每周末，小梅都會(huì)擠時(shí)間回家看孩子，或者跟孩子視頻。

可是，孩子4歲了，說話還說不利索，每次吃飯還追著喂。

這讓小梅很是惱火，老人這么慣養(yǎng)孩子，等上幼兒園了，這樣的能力，能適應(yīng)幼兒園的生活嗎？

后來，小梅帶孩子去醫(yī)院做檢查，才知道孩子是發(fā)育遲緩，各項(xiàng)能力只有2歲小孩的水平。而且有中度自閉癥。

小梅在震驚之余，也將心理積壓的怒火全都爆發(fā)了出來。

她認(rèn)為是因?yàn)槔先藢?duì)孩子過于慣養(yǎng)才會(huì)導(dǎo)致孩子能力跟不上。

再后來，小梅與家人頻頻吵架，并且選擇放棄了自己在異地高薪稀缺的工作崗位，做起了全職媽媽。

小梅一邊帶孩子到北京租房找機(jī)構(gòu)做訓(xùn)練，一邊學(xué)習(xí)專業(yè)知識(shí)給孩子做康復(fù)訓(xùn)練。

就這樣，家里每個(gè)月開銷很大，更是入不敷出。

小梅說，“孩子的關(guān)鍵時(shí)期就這幾年，我們已經(jīng)發(fā)現(xiàn)晚了，再不給孩子訓(xùn)練，孩子上不了學(xué)，今后一家人的日子就更苦了。”

狄更斯曾說：“母愛的愛是世間最偉大的力量，沒有無私的，自我犧牲的母愛的幫助，孩子的心靈將是一片荒漠。”

盡管現(xiàn)在全國(guó)都有自閉癥患者的康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，但是依然缺少專業(yè)的康復(fù)老師，以及配套的職業(yè)教育學(xué)校。

所以，大部分自閉癥患者家長(zhǎng)，依然面臨著孩子未來的就業(yè)和養(yǎng)老問題。

很多家長(zhǎng)不會(huì)同意自閉癥孩子長(zhǎng)大后結(jié)婚生子，更希望自己能比孩子多活一天。

他們害怕自己走后，沒有人能像他們一樣無私地照顧自閉癥孩子。

47歲的王心誠(chéng)一直在海洋館工作，突然有一天被確診患肝癌晚期，生命只剩下3-4個(gè)月。

他本想帶著21歲的兒子大福跳海尋短劍，結(jié)果兒子卻求生欲很強(qiáng)，自己解開了繩索。

原來，王心誠(chéng)的兒子從小便患有自閉癥，20多歲仍無法獨(dú)立生活。

他的媽媽在他小時(shí)候一次意外中死去，從小大福就跟爸爸一起生活。

和大多數(shù)自閉癥患者家長(zhǎng)一樣的困擾，如果自己死了，誰還能照顧孩子。

為了安置好大福的后半生，王心誠(chéng)歷盡周折為大福找收容。

王心誠(chéng)帶他適應(yīng)新環(huán)境，并教他學(xué)會(huì)了在海洋館里擦地的工作，讓他學(xué)會(huì)了坐公交車，吃飯洗衣和游泳。

王心誠(chéng)告訴大福，自己將變成一只海龜在海洋里繼續(xù)陪在他身邊。

在王心誠(chéng)走后，大福得到了身邊人的關(guān)懷和幫助。

這是2010年電影《海洋天堂》里講述的故事，也是中國(guó)第一部有關(guān)自閉癥話題的電影。

關(guān)愛自閉癥群體的“藍(lán)色行動(dòng)”也由此展開。

曾經(jīng)被被譽(yù)為是電視劇界的劉德華，在電視圈當(dāng)了20年的男主角的陳錦鴻。

在2011年自己事業(yè)高峰期時(shí)，因?yàn)榘l(fā)現(xiàn)2歲孩子患有自閉癥而退出了電視圈，回歸家庭，為孩子做康復(fù)訓(xùn)練。

陳錦鴻用了3年教會(huì)兒子自己上廁所。

經(jīng)過多年努力，兒子在一所主流小學(xué)上學(xué)，并且獲得各科成績(jī)?nèi)昙?jí)第一的成績(jī)。

而這對(duì)于大部分患有自閉癥的孩子智商來說，是一個(gè)奇跡。

陪伴孩子的7年時(shí)光，他著書《我和兒子的每一步》。

書中講述了自己在自閉癥康復(fù)訓(xùn)練方面的經(jīng)驗(yàn)和心得。

采訪中，記者問道“為什么愿意花這么長(zhǎng)時(shí)間去帶孩子。”

陳錦鴻回答：生活實(shí)在太難了，如果他在小時(shí)候?qū)W得不好，他將來會(huì)很困難。每一天生活都很難。不能說教他很辛苦，因?yàn)槭呛荛_心，只有父母，你永遠(yuǎn)想他孩子好。

因?yàn)槟芰Σ粔颍蚤]癥患者很難融入社會(huì)。

在被誤解“活在自己的世界里”，他們的內(nèi)心更存在著一顆渴望融入社會(huì)的善良。

當(dāng)我們?cè)诖蠼稚峡吹揭粋€(gè)笨拙的人，正為了生活而努力時(shí)，請(qǐng)少一些嘲笑。

他們，有可能是自閉癥患者。

他們的背后，還有更不容易的家人，不容易的父母。

人人都獻(xiàn)出一點(diǎn)愛，這世界會(huì)更美好。

. END .

【文| 谷谷修】

【編輯|芳華的日記】

【排版 | Annie夏威夷】

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