導(dǎo)讀“蝴蝶寶貝”是什么？也許大家會很好奇，難道是蝴蝶的孩子嗎？事實上，并非如此。蝴蝶寶貝擁有天使一樣美麗的名字，不是因為他像蝴蝶一樣五彩斑斕，而是他的皮膚如同蝴....

“蝴蝶寶貝”是什么？也許大家會很好奇，難道是蝴蝶的孩子嗎？事實上，并非如此。蝴蝶寶貝擁有天使一樣美麗的名字，不是因為他像蝴蝶一樣五彩斑斕，而是他的皮膚如同蝴蝶翅膀一碰就碎。

近期，郴州市第一人民醫(yī)院北院兒童醫(yī)院收治了一位由基層醫(yī)院轉(zhuǎn)診到新生兒科一區(qū)的大皰性表皮松解癥的新生兒小蝴蝶（化名）。

小蝴蝶（化名）出生后，被發(fā)現(xiàn)雙手、胸前以及從膝蓋到腳趾的皮膚破潰，其他看似完整的皮膚輕輕一碰就會破裂、流血，口腔和顏面有多處破潰和水皰。

小蝴蝶（化名）皮膚破損處

醫(yī)生表示，大皰性表皮松解癥是罕見的遺傳性皮膚疾病，發(fā)病率為十萬分之四。基因缺陷導(dǎo)致患兒的皮膚、口腔及食道等部位受到輕微磨擦后即可生成松弛的水皰或血皰。由于皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱不堪，故而人們形象地稱他們?yōu)椤昂麑氊悺薄?/p>

看著小蝴蝶（化名）那破損的皮膚，醫(yī)護(hù)人員心疼不已。立馬組織全科室人員討論，并請了造口科、優(yōu)生優(yōu)育咨詢科等多科會診，成立了大皰性表皮松解癥護(hù)理小組。護(hù)理小組在針對小蝴蝶（化名）的喂養(yǎng)、疼痛管理、預(yù)防感染、創(chuàng)面的護(hù)理以及患兒家屬的心理疏導(dǎo)等方面進(jìn)行討論，并制定了詳細(xì)的個性化護(hù)理方案。

為了預(yù)防感染，同時保證柔軟舒適，護(hù)理小組為小蝴蝶（化名）制作了特殊鳥巢—水床鳥巢，減少皮膚的受壓及摩擦；采取保護(hù)性隔離，每天需更換床單位進(jìn)行消毒，暖箱使用消毒濕紙巾擦拭內(nèi)外表面，更換暖箱水槽內(nèi)的無菌用水；護(hù)理操作前后均在流動水下洗手，進(jìn)行護(hù)理操作時，嚴(yán)格執(zhí)行無菌操作，各種治療護(hù)理集中進(jìn)行，動作輕柔。在這一系列護(hù)理措施下，小蝴蝶（化名）成功避免了最容易出現(xiàn)的并發(fā)癥：感染的發(fā)生。

因為小蝴蝶（化名）皮膚的特殊性，不能采取像普通患兒一樣進(jìn)行留置針穿刺術(shù)。為避免反復(fù)穿刺增加皮損，護(hù)理小組比較各處的皮膚情況，選擇最不容易出現(xiàn)皮膚破損的部位給患兒進(jìn)行靜脈留置，為小蝴蝶（化名）解決了輸液問題。

小蝴蝶（化名）口腔里有血性水皰，經(jīng)口喂養(yǎng)時疼痛難忍，常常是邊吸吮邊哭；而經(jīng)胃管注入，除了怕胃管留置摩擦口腔黏膜外，同時也怕固定胃管的膠布損傷口周的皮膚。護(hù)理小組則用滴注式喂養(yǎng)代替了經(jīng)口吸吮或胃管注入，而原本10分鐘可完成的奶量，由于需滴管緩慢滴入，避免嗆咳、窒息，護(hù)理小組成員常常需要花上半小時甚至1小時的時間來緩慢將奶滴入患兒的口中。

可就是這一小小的舉動，卻大大的減輕了小蝴蝶（化名）吃奶時的疼痛，也避免了吸吮奶嘴摩擦，發(fā)生皮膚破損及口腔皰疹。

每次換藥也是挑戰(zhàn)，護(hù)理小組成員團(tuán)結(jié)一致，一名護(hù)理成員在旁邊輕輕安撫著小蝴蝶（化名），放著輕柔的鋼琴曲來分散患兒的注意力；另一名護(hù)理成員先輕輕地在敷料邊緣滴上溫度適宜的無菌生理鹽水，使之濕潤，再慢慢的揭開敷料，避免創(chuàng)面二次受傷；揭開敷料后輕輕地涂上藥膏，破損處的皮膚再用敷料慢慢包裹；看似僅有幾步，可這幾步卻需要耗時2小時以上。而每次換藥后的護(hù)理小組成員，早已是汗流浹背。

大皰性表皮松解癥的患兒，皮膚組織在受到輕微的摩擦或沒有明顯原因的情況下會新發(fā)水皰或血皰。每天觀察小蝴蝶（化名）有無新增大皰，以及創(chuàng)面敷料是否干燥，有無滲液并及時處理成為護(hù)理小組成員觀察的重點。為了減少摩擦形成的皮損帶來的疼痛，護(hù)理小組成員及時給予安撫。

經(jīng)過醫(yī)護(hù)人員的精心治療及精細(xì)化護(hù)理，小蝴蝶（化名）皮損處逐漸結(jié)痂、脫落，長出新皮膚，宛如破繭成蝶。

醫(yī)生表示，目前國內(nèi)外對于大皰性表皮松解癥都沒有完全治愈的辦法，以保護(hù)皮膚創(chuàng)面和預(yù)防感染為主。出院后，家庭護(hù)理至關(guān)重要。

轉(zhuǎn)自郴州市第一人民醫(yī)院

來源： 長沙電視臺政法頻道