導讀“火棉膠嬰兒，馬上轉送新生兒重癥監護室！”懷孕33周的張女士在浙江省杭州市婦產科醫院剛生下孩子，就聽到醫生呼喊搶救。這個早產一個多月的寶寶，竟是全身通紅，極....

“火棉膠嬰兒，馬上轉送新生兒重癥監護室！”

懷孕33周的張女士

在浙江省杭州市婦產科醫院剛生下孩子，

就聽到醫生呼喊搶救。

這個早產一個多月的寶寶，竟是全身通紅，極其罕見的“火棉膠嬰兒”。本來滿心歡喜的張女士一家，心情瞬間跌到谷底。

裹著“羊皮紙”出生的寶寶

寶寶取名文文，一出生就與一般嬰兒不同，面部及四肢的皮膚看起來“油光光”的，質地滑而硬，像被一層羊皮紙包裹著。頸部、腋窩、腹股溝、膝后窩等褶皺處的皮膚破損、斷裂，露出淺紅色的嫩皮，還伴有水腫。

據了解，“火棉膠嬰兒”又稱為 “新生兒魚鱗病”，是一種常染色體隱性遺傳皮膚疾病，臨床上比較罕見。這類嬰兒出生時，被一層發亮的膠狀膜包裹，四肢被限制在一個特殊位置。在嬰兒出生后24小時內，膠狀膜開始出現裂隙或脫落。幾天以后，大部分患兒的嫩皮會角化變成火棉膠樣，如此反復硬化和脫落，遷延不愈。“

作為一種遺傳性皮膚病，沒有特殊的治療方案，孩子的皮膚、黏膜護理以及預防感染，是治療的關鍵。”該院新生兒重癥監護室副主任醫師莫蔚農解釋說。

經過1個月的救治，文文全身脫膜基本完成，生長發育良好，四肢活動正常。通過專家評估后，文文目前已經出院回家。

重視孕前檢查，預防遺傳疾病

如何預防“火棉膠嬰兒”的出生，該院產前診斷中心主任醫師張艷珍表示，準媽媽可以通過孕前體檢、產前診斷等方式預防出生缺陷。

張艷珍說：“有家族遺傳史或已有‘火棉膠寶寶’生育史的媽媽，如果打算再次懷孕，一定要重視孕前體檢，檢查夫妻雙方是否為致病基因攜帶者。如果夫婦均為隱性基因攜帶者，準媽媽在孕18至24 周時，有必要到醫院進行羊水穿刺，進行胎兒基因檢測。”

張艷珍提醒育齡人群，應避免近親結婚生子；女性在備孕、懷孕時應養成良好的生活、飲食習慣；堅持適量運動；保持良好心態；遠離輻射、化學物質等致畸環境；重視孕前檢查，并做到孕期按時體檢。

文：本報記者 / 侯杰

編輯：邵琦

校對：于瀟楓

審核：葉冬