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兩個月大的孩子患上罕見病(出生不到二十天的罕見病寶寶)

發(fā)布時間:2024-01-25閱讀(12)

導(dǎo)讀27歲的謝杰(化名)從出生沒出過貴州省,而這一次,他陪著剛出生的重病兒子橫跨四個省,抵達(dá)河南鄭州,為的是給兒子一個生的可能。“世上真是好人多。”9月17日,....

27歲的謝杰(化名)從出生沒出過貴州省,而這一次,他陪著剛出生的重病兒子橫跨四個省,抵達(dá)河南鄭州,為的是給兒子一個生的可能。

“世上真是好人多。”9月17日,在河南省胸科醫(yī)院病房內(nèi),謝杰說這句話時,頭揚(yáng)起,一滴眼淚從眼角流出。

兩個月大的孩子患上罕見病(出生不到二十天的罕見病寶寶)(1)

剛一出生 即被查出罕見先心病

謝杰祖籍是湖南人,在貴州出生長大,愛人羅女士是貴州人。兩人在貴州福泉定居,做著小生意,有個可愛的兒子。

今年年初,羅女士又懷孕了,這讓全家人開心不已,整個孕期平穩(wěn)順暢,產(chǎn)檢也未發(fā)現(xiàn)明顯異常。

8月31日,二寶在貴州福泉一家醫(yī)院出生。

“出生后,醫(yī)生說孩子有點(diǎn)窒息,立馬送到了新生兒監(jiān)護(hù)室。”謝杰說。隨后的幾天,孩子癥狀越來越重,9月7日,一輛救護(hù)車將孩子拉到了貴陽市第二人民醫(yī)院。

在貴陽市第二人民醫(yī)院,通過檢查,醫(yī)生發(fā)現(xiàn)孩子患的是一種罕見嚴(yán)重的先心病——心下型肺靜脈異位引流。

正常情況下,肺靜脈內(nèi)含有豐富的氧氣,它與左心房相通,左心將富含氧氣的血液送出去,運(yùn)到全身。但是,肺靜脈異位引流就是肺靜脈走錯位置,導(dǎo)致全身缺氧。

這種疾病發(fā)生率很低,一旦發(fā)生,需要在出生后進(jìn)行急診手術(shù),否則患者會缺氧而死。

危在旦夕 河南派出醫(yī)生免費(fèi)接回救治

孩子要想活命,只有一條路——立即手術(shù)。去哪手術(shù)?謝杰很茫然,這個時候,他知道了“小豫貴”的故事。小豫貴是貴陽人,一個先天性復(fù)雜型心臟病患者,今年5月,五個月大的小豫貴生命垂危,被河南省胸科醫(yī)院接回緊急手術(shù),保住了性命。

當(dāng)謝杰從貴陽市第二人民醫(yī)院醫(yī)生口中得知河南省胸科醫(yī)院能救治這種病時,抱著一線希望,他撥通了河南省胸科醫(yī)院心血管外科三病區(qū)(小兒心臟外科)主任諶啟輝的電話。

“救,只要有一線希望都救。”得到院領(lǐng)導(dǎo)的一致決定后,9月15日,諶啟輝坐著急救車趕往了貴陽市第二人民醫(yī)院。

6年前的2015年9月8日,貴陽市第二人民醫(yī)院正式掛牌成為河南省胸科醫(yī)院心血管病協(xié)作中心。河南省胸科醫(yī)院長期派駐專家團(tuán)隊(duì),支持該院心胸外科發(fā)展。同時,對一些特別疑難的危重癥患者,還會轉(zhuǎn)至河南省胸科醫(yī)院救治。

“已經(jīng)救治了近200名貴州的先心寶寶,家庭貧困的都是免費(fèi)救治。”河南省胸科醫(yī)院紀(jì)委書記魏翔說。

于是,一場千里救援拉開序幕。

兩個月大的孩子患上罕見病(出生不到二十天的罕見病寶寶)(2)

四地接力 怕驚擾患兒警笛聲調(diào)最小

9月16日早上9:30,拉著孩子的救護(hù)車從貴陽市第二人民醫(yī)院正式啟程。

從貴陽到鄭州,全程近3000里的路程能否順暢通行成為關(guān)鍵。公安部交管局得知消息后,協(xié)調(diào)貴州、湖南、湖北、河南四省交警聯(lián)動全程護(hù)送孩子。

同時,公安部交管局、共青團(tuán)河南省委、河南交警、鄭州交警等十幾家官方賬號同步直播,瞬間,來自全國各地的數(shù)千萬網(wǎng)友“云”端守護(hù),一起為寶寶加油。

轉(zhuǎn)運(yùn)路程在我省境內(nèi)有370多公里,沿途的南陽、平頂山、許昌、鄭州四地公安交警以及省公安廳高速交警總隊(duì)民警接力護(hù)航,僅僅用時3小時10分鐘,成功護(hù)送至目的地。

河南省公安廳高速交警總隊(duì)一支隊(duì)相關(guān)負(fù)責(zé)人介紹,護(hù)送期間,為最大程度減小對救護(hù)車內(nèi)患兒的驚擾,負(fù)責(zé)開道的民警把警笛的聲音調(diào)到了最小;為爭取更多的搶救時間,救護(hù)車的速度開到了120公里/小時。

在四省交警的護(hù)送下,轉(zhuǎn)運(yùn)車輛于9月17日零點(diǎn)20分安全送達(dá)河南省胸科醫(yī)院,比預(yù)定時間提早了4個小時。

凌晨手術(shù) 核桃大的小心臟重新跳動

按照既定計劃,9月17日早上7:30為寶寶進(jìn)行手術(shù)。但是,9月17日凌晨2點(diǎn)多,孩子突然出現(xiàn)危重情況,需要立即手術(shù)。

這時,剛剛做完一天手術(shù)的我國著名心外科專家、河南省胸科醫(yī)院名譽(yù)院長王平凡趕回了醫(yī)院;剛剛在醫(yī)院值班室瞇了一個多小時的諶啟輝起來了……

沒有什么比搶救生命更緊急。

凌晨4點(diǎn),寶寶被推進(jìn)了手術(shù)室。剛出生的孩子,心臟只有核桃般大小,在這個小心臟上進(jìn)行手術(shù),可想而知是多么艱難的一件事。

不過,省胸科醫(yī)院已經(jīng)為3萬多個先心患兒手術(shù)。王平凡和諶啟輝經(jīng)歷了各種疑難突發(fā)情況,兩人默契配合,從4點(diǎn)到8點(diǎn)多,手術(shù)成功,寶寶核桃般大的心臟重新恢復(fù)了跳動。

“肺靜脈異位引流又分很多種類型,和這個孩子一模一樣的類型,我們之前做過6個。”王平凡說,之前的這6個孩子目前狀況都很好。

“我們賭贏了!”手術(shù)室外,聽到孩子手術(shù)成功的消息后,謝杰一路小跑從9樓奔到樓下,第一時間告訴給了正在病床上的愛人羅女士。

“今天晚上或許可以放心睡一會兒了。”不善言辭的謝杰說道,但是,談及這一路轉(zhuǎn)運(yùn),他數(shù)次哽咽,反復(fù)說,這個世上好人多,等孩子長大了,他一定會將這段經(jīng)歷講給孩子聽。

文/李曉敏 邵可強(qiáng)

來源: 大河報

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