發布時間:2024-01-25閱讀(11)

原創 | 孕事
今天是4.2世界自閉癥日!
自閉癥看似遙遠,其實它可能就發生在你我的身邊。
據統計,我國每100名孩子中,就有1名患有自閉癥,每1名自閉癥兒童的誕生,就會產生1個自閉癥家庭。
而家有一個自閉癥寶寶,就代表著整個家庭都要背負著難以想象的壓力。
在知乎上有一個熱門話題,話題內容是:生下你并不想要的孩子,是什么感受?

其中有個高贊回答,就是一位媽媽分享的養育一個自閉癥寶寶的經歷,以下是這位媽媽分享的全文:
“我,985博士畢業、大學教授,老公是程序員。
在孩子到來之前,我們夫妻的人生堪稱完美。
我的孩子是一名自閉癥患者,在我以前的認知里,自閉癥就是沉默寡言,一副不開心的樣子,但心里什么都是清楚的,只要父母耐心的幫助孩子打開心扉就可以。
但直到我的孩子被診斷出自閉癥后,我才發現,真相遠比想象中殘酷百倍。
到4歲,他才知道小便要找容器,玩瘋了還是會尿在身上。
基本沒有語言,但會發出各種各樣的噪音。
坐公交時,會一直發出嗚嚕嗚嚕的怪聲。
各種制止的聲音,對他都沒有用。
在家里喜歡跳來跳去,為了不打擾鄰居,會讓他在床上跳,床板都跳塌兩次。
越是不能做的事越要做。
帶出去容易,帶回來難。
看到我下班回來,他只會瞟一眼,然后該干嘛干嘛。
和父母完全沒有互動,只有在打不開盒子或找不到玩具時,才會找爸爸媽媽。

在照顧他的過程中,我幾乎感受不到什么快樂!
自閉癥的孩子,就像是永遠不會成長,在養育他的過程中,一點成就感也沒有,但卻要加倍付出。
我們沒有做錯任何事,但悲劇就是發生了,很多人勸我們再生一個,這樣等我老了,至少還有人可以照顧這個可憐的孩子。
但我不敢冒險,如果再生一個自閉癥寶寶,我該怎么辦,即便孩子是健康的,我也不忍讓TA來繼承我那沉重的負擔。
所以,讓所有的悲劇到此為止,所有的困難和苦難我們自己承擔,我們唯一的期盼就是陪著他好好成長。”
即便養育他的過程艱難又痛苦,我也舍不得他受苦受虐待!”
短短幾百字的訴說,道盡了內心的無奈,養育一個自閉癥寶寶成長,是常人無法想象的艱難!
“我的寶寶3歲才開口說話,同時也被確診為自閉癥!”
自閉癥患兒逐年增加,也引起了全社會的關注。
有家長覺得自己家孩子說話晚、性格內向,也憂心著孩子是不是有自閉癥,確實,說話晚是自閉癥的一個癥狀。
英國網紅議長約翰·西蒙·伯科和妻子薩莉,就是察覺到了孩子說話晚,才讓孩子的自閉癥及時被確診,并得到了很好的干預。

(**約翰和妻子薩莉,兒子奧利佛(圖片來源:英國鏡報)**)
英國議會,是英國最高立法機關,但約翰議長卻揮揮衣袖,霸氣辭職,讓他做出這個決定的原因有兩個,第一是政治問題,第二就是因為他的大兒子奧利佛有自閉癥。
自從奧利佛被確診為自閉癥,約翰夫妻一直并肩作戰,幫助奧利佛取得了巨大的進步,他們是怎么發現奧利佛的異常的呢?
一切得從奧利佛6個月時說起,薩莉說:
6個月的奧利佛,很喜歡盯著某樣東西一直看,但不喜歡看人。
奧利佛的爬和走路,也總是慢半拍。
每次我們擔心的時候,他就突然學會了。
到這里,我就覺得奧利佛有點不一樣。
直到2歲半,奧利佛還是不能像其他孩子一樣咿呀咿呀的發出聲音時,我才確定,我的孩子有問題。
于是薩莉果斷帶孩子去了醫院,醫生說:奧利佛可能是自閉癥!
6個月的孩子不看人,大多數人會認為這是孩子小。
2歲半的孩子不開口講話,還是會有很多人覺得,孩子大點就自然而然會說了。

但約翰和薩莉卻不覺得,他們很清楚,孩子或許真的有問題。
奧利佛在3歲時,被醫生確診為自閉癥,萬幸的是他在這之前已經得到了很多的干預和幫助。
為了幫助奧利佛,薩莉制作了很多帶著圖片的書,奧利佛可以通過圖片進行交流,如果他想吃餅干,就會指著餅干的圖片,同時,他們也學會了很多手語,通過手語跟孩子交流。
終于,奧利佛在3歲的時候開口說話了,這個進步,讓薩莉非常感動。

開口說話,對普通孩子來說,1歲多就可以掌握的技能,但對有自閉癥的奧利佛來說,卻經歷了指認圖片,手語交流,培訓學校等,直到3歲才達到。
即便如此,薩莉依舊感到幸運,他們及時發現了孩子的異常,讓奧利佛可以在第一時間接受語言干預!
因為對于自閉癥的孩子來說,最重要的就是早發現,早干預!
什么是自閉癥?孩子說話晚就是自閉癥嗎?
自閉癥,是一種神經發育性障礙,自閉癥的孩子不愿和人交流,整天沉迷于自己的世界,又被稱為“星星的孩子”。

那孩子說話晚是不是就是自閉癥呢?
不一定!
現在很多家長對自閉癥還是不了解,覺得孩子說話晚就是自閉癥,自閉癥的斷定是需要從多方面進行診斷的。
根據《美國精神疾病診斷與統計手冊第五版》中關于自閉癥的診斷標準是:社交障礙、溝通障礙和刻板的行為愛好等。
也就是說,單憑孩子說話晚,是不足以診斷孩子有自閉癥的。
如果孩子不會說話,但會理解、會模仿,會溝通,就可以排除自閉癥。
如果孩子語言發育晚,還有社交障礙、行為刻板、溝通障礙,那才需要考慮自閉癥的可能!
是什么原因導致了自閉癥呢?
很多自閉癥寶寶的家長會陷入自我懷疑,是不是父母有什么問題,才導致了孩子自閉癥?孕事媽給家長們總結3點比較常見的原因:
①遺傳因素。遺傳是主要致病因,自1980年來,各種研究均顯示自閉癥和遺傳因素非常密切,遺傳度高達80%。
②腦器質性損害。如產傷、宮內窒息、感染、中毒等,15%-50%的患兒伴癲癇發作、腦電圖異常、腦CT、磁共振有非特異性改變。
③環境因素。早年生活環境中缺乏豐富和適當的刺激,孩子長期接觸的不良的環境因素也會導致發病的可能性增加。
自閉癥的判斷,家長們要能分得清!
在兒童時期,自閉癥更多表現在孩子的某些基本領域的發育遲緩,如學習說話、玩耍和與他人互動等。
有些自閉癥兒童只有輕微的障礙,而有些則需要克服很多障礙。
自閉癥孩子的表現有:
●說話延遲,或是不說話。有語言和肢體表達的障礙。他們可以聽見你的聲音,但卻不愿回應。
●重復和刻板的行為。例如重復的身體晃動,對某物或某事非常依戀,當常規被改變時會變得非常不安和焦慮。
●許多自閉癥兒童的智力水平低于正常。
●在沒有挑釁的情況下身體攻擊和傷害他人。
●自閉癥患兒通常會變得抑郁、焦慮。
●專注于單個項目或活動。
●一些患兒在青春期可能會有癲癇發作的癥狀。

如果孩子出現以下發育遲緩,家長需要特別關注:
●6個月大:沒有笑容或其他開心快樂的表情。
●9個月大:不會回應你的問話、微笑或其他面部表情。
●12個月:對自己的名字缺乏響應,對言語指令沒有反應,沒有咿呀學語, 沒有動作手勢語言,不能進行目光跟隨,對于動作模仿不感興趣。
●16個月:不會說話,對語言反應少,不理睬別人說話。
●18個月:不能用手指指物或用眼睛追隨他人手指指向。
●24個月:不會模仿簡單的語言和動作,沒有自發的雙詞短語。
●任何年齡階段出現語言功能倒退或社交技能倒退。
如果發現孩子有以上情況,及時帶孩子去正規醫院,掛兒童精神科或精神心理科進行排查!
如果發現孩子有自閉癥,盡早就醫干預治療。
對于自閉癥,只要早期發現、早期診斷,通過干預和訓練,絕大多數自閉癥寶寶是可以生活自理,甚至正常的工作的。
所以,如果孩子有表現出自閉癥的癥狀,一定要做好以下三點應對:
①及時就醫
不要相信旁人所說的什么貴人話語遲,家長們要相信自己的判斷和直覺,如果發現孩子有些不一樣,及時去找專業的醫生咨詢,孩子的事,謹慎一些總沒錯。
②主動尋求幫助
主動尋找身邊的群體、組織、機構,及時求助,無論是線上的還是線下的,求助一定有用。
③及時干預治療
沒有及時識別自閉癥,錯過了早期干預會讓事情更糟。
保羅是個有強迫癥的青少年。他喜歡把積木擺得整整齊齊,把椅子拉成一條直線,把牙刷放在水槽的同一個位置。
如果這些東西不是這樣擺放的話,保羅就會發脾氣。
保羅有時候會變得有攻擊性。有時候,當他不安或焦慮時,他會突然爆炸,拋出附近的物體或砸窗戶。當被噪音和困惑壓垮時,他咬住自己或者掐指甲直到流血。
在學校,保羅看上去和其他孩子沒有太大的異常,但在家里,他更容易失控。
而這一切,只因為10多年前人們對自閉癥知之甚少,治療方法也很少。
隨著保羅長大,家人對他的控制能力也越來越有限,只能把他關在房間里,接受24小時的監督和護理。

最后要說的是:自閉癥孩子被稱為“來自星星的孩子”,但他們的世界卻少有星光。
他們就像生活在自己的“殼”里面。
可能不能像其他孩子一樣正常上學、正常長大,不愿與人接觸,沒有歡聲笑語。
他們或多或少有語言和社會交往障礙。
他們唯有的星光,只有來自家人的愛和更多的陪伴!
希望這些愛,就像星光一樣,照進他們的“殼”里面!
愿每一個小天使都能被溫柔以待!
參考文章和圖片來源
https://www.webmd.com/brain/autism/autism-topic-overview#1
https://www.bilibili.com/video/av46346223/

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