導讀2023年4月2日是第16個“世界孤獨癥關注日”今年的主題為關愛孤獨癥兒童關注與支持孤獨癥人士的照顧者和專業工作者以提高人們對孤獨癥人士的關注何為孤獨癥孤獨....

2023年4月2日是

第16個“世界孤獨癥關注日”

今年的主題為

關愛孤獨癥兒童

關注與支持孤獨癥人士的照顧者和專業工作者

以提高人們對孤獨癥人士的關注

何

為

孤

獨

癥

孤獨癥

，又稱自閉癥，是廣泛性發育障礙中最常見、最具有代表性的疾病，起病于嬰幼兒時期，

一歲半以后表現會逐漸明顯。該疾病會導致孩子出現語言發育障礙和社會交往障礙，孩子的興趣比較狹窄，行為刻板與重復，長大之后很難適應社會，獨立性比較差。孤獨癥目前沒有徹底治愈的方法，只能靠康復訓練與教育進行改善。

福建省首次由孤獨癥人士全程主演的

福建省“亮燈暖童心”困境兒童幫扶公益項目

《世界因你不同而美麗》晚會4月2日將溫暖啟幕

晚會由福建省民政廳、福建省廣播影視集團聯合福建省心啟航助殘幫扶中心共同發起。180多名孤獨癥兒童、青少年與融合伙伴，在家人和特校老師的陪伴下全程參演，其中年齡最大的34歲，最小的6歲。

星星爸媽和“星星的孩子”

孤獨癥兒童有個好聽的名字——“星星的孩子”。更多的孤獨癥兒童，他們有視力卻不愿和我們對視，有語言卻很難和我們交流，有聽力卻總是充耳不聞。他們之所以擁有“星星的孩子”這個名字，是因為他們就像天上的星星一樣，孤獨地生活在自己的世界里。這場專屬于他們的晚會首次在福建舉辦，用融合包容創新的理念“點亮童心”，體現對生命差異的尊重。

序 幕《星心點燈》

絢爛的舞臺上，星星閃爍。歡慶大鼓《中國范》氣勢磅礴、六手聯彈鋼琴《拉德斯基進行曲》靈動流暢、足球操活力四射，樂隊彈唱、朗誦劇、情景劇等表演時而婉轉時而激昂……

歡慶大鼓《中國范》

六手聯彈鋼琴《拉德斯基進行曲》

足球操

整場晚會由序幕《星心點燈》、第一幕《美麗星晴》、第二幕《閃亮星光》、第三幕《溫暖星空》和尾 聲《星心啟航》組成。18個節目的主角都是“星星的孩子”，他們的表演或許并不專業，但卻震撼人心。

鼓舞《逆戰》

樂隊彈唱《童年的答案》

晚會還特別啟用了“星星的孩子”鏵夫作為主持人之一，他不僅全程脫稿圓滿完成了主持任務，還參加了朗誦劇、架子鼓等節目的表演，活力四射。

朗誦劇《牽著蝸牛去散步》

鼓舞《逆戰》

每顆星都值得被愛被關注，如果我們愿意更走近一步，就能發現更多令人驚喜的閃光點。“星星的孩子”雖然有些不一樣，但是他們也一樣能歌善舞，一樣會演奏樂器，也一樣能擔當樂隊的主唱。宇森是心啟航彩虹“星”藝術團的主唱，小伙伴們都說他在舞臺上特別有“范”。晚會上，他充滿自信地參加了樂隊彈唱《童年的答案》、男聲演唱《對你愛不完》等節目。

男聲演唱《對你愛不完》

樂隊演唱《夜空中最亮的星》

宇 森

今天表演了《夜空中最亮的星星》《童年的答案》，還有我的專場《對你愛不完》。今天表演的時候特別爽，我在舞臺上有發揮，還給大家揮揮手。我覺得今天的節目特別好，很多觀眾都很喜歡我，我特別有成就感。

伴隨著細膩委婉、清新悠揚的樂曲聲，“星星的孩子”榮煒和他的校園融合伙伴一起演繹著音樂故事《美麗星晴》，故事講述的是榮煒自己的故事。他在普通學校隨班就讀，班級里的小伙伴關心幫助他，和他一起參與各類公益活動。

音樂故事《美麗星晴》

來自融合伙伴愛的力量，讓“星星的孩子”們不再是“孤勇者”，讓他們充滿了逆流而上的力量。榮煒的故事令許多觀眾不禁落淚。

觀眾深受感動

融合伙伴岳洋說，參加表演的同學和榮煒都是小學六年的同班同學，雖然他們現在上初一了，不一定在同一個班，但是他們永遠是好同學好朋友。

音樂故事《美麗星晴》

岳 洋

他有困難、有問題，我們都會想辦法幫助他解決，就算他非常慢，我們也會跟他一起去完成。幫助自閉癥的同學是非常有意義的事情，我們從來都不會覺得這樣做是耽誤自己學習的時間。他們做事情的時候非常專心，非常非常認真，有時候是我們比不了的。

“星星的孩子”在舞臺上熠熠閃光，離不開星爸星媽們的全身心付出。他們和孩子一路走來，不拋棄不放棄，他們的堅強、堅韌和堅定是星星孩子們進步的不竭動力。

“星星的孩子”與媽媽們演奏、演唱《萱草花》

福建省心啟航助殘幫扶中心負責人張秀麗是一位星星媽媽，也是本次活動的發起者之一。她看到舞臺上孩子們激情四射地表演，不禁熱淚盈眶。

福建省心啟航助殘幫扶中心負責人張秀麗

張秀麗

這臺晚會傾注了我們很多的心血與期待。他們當中有一部分“星星”孩子，都是通過融合中國公益項目的賦能才得以今天在舞臺上閃閃發光。這里有“星星”家庭的自強不息；有融合班級同學的友愛；有融合天使的暖愛；有特校和普校老師的摯愛；有“星星”孩子父母以及家人深沉的愛；更有來自社會各界的關愛。

孤獨癥人士與他們的同學、融合伙伴、老師、家人、志愿者、資深媒體人等攜手登臺，把愛匯聚成汪洋大海！這臺晚會也是送給所有心智障礙者家庭最美好的一份禮物。每一個舞臺上的他們都極致地綻放了生命的美麗。

他們不是天才更不是傻瓜，他們正在不遺余力為有尊嚴地融入社會而努力，讓我們一起為他們助力，一起去帶他們看更遠、更美的風景。

每個人站在舞臺上都少不了緊張，更不用說這些“星星的孩子”。現場觀眾發現每一個節目，臺下總有一位老師全神貫注地注視著舞臺，隨著節奏指揮著臺上孩子們表演好每一個動作。

老師們在臺下指揮臺上孩子們表演

很多孤獨癥的孩子沒有語言，聽覺反應比較慢，手眼配合、肢體協調等方面都需要長期訓練。老師們根據這些孩子的具體情況有針對性地設計編排一些節目，既讓孩子覺得有樂趣，又起到鍛煉的作用。

舞蹈《白馬》

舞蹈《胭脂妝》

桌面操《快樂進行曲》

福州市星語學校的譚薇老師說，她設計編排的桌面操《快樂進行曲》，是孩子們用杯子在桌面上進行的一個表演，有利于孩子們手部動作的訓練，也利于他們肢體的協調和節奏方面的鍛煉，包括情緒方面的安撫。

譚 薇

這個節目從練習開始，花費了差不多一個學期才排出來。每一個動作都要先分解再組合教他們，讓他們每個人單獨學習練會之后，還要和同伴之間進行配合，這對于我們這些孤獨癥的孩子來說確實很難。今天的演出中，我發現他們跟同伴之間有觀察有互動，這也是我們排練這個節目得到的一個非常不容易的結果。

福州市星語學校的譚薇老師

“星星的孩子”們用不同的藝術形式帶給觀眾各種驚艷、震撼與感動，現場掌聲陣陣是對他們的肯定和贊賞。

觀眾席星光閃耀

晚會總導演唐鋼自去年11月接到這場晚會的導演任務開始，帶領團隊進學校、入琴行、到愛心機構等，一個個節目精心挑選，一遍又一遍地編排、錄音、彩排，直到這臺特別晚會圓滿完成。他說，這是自己第一次導演這樣的晚會，一開始其實只是當作一個普通的晚會，但沒想到一走進這個世界當中，自己就被深深觸動了。

散文朗誦《星星知我心》

唐鋼導演說，令他感到非常觸動的是，剛開始很多星爸都不愿意上鏡，現在也有星爸愿意走上舞臺。散文朗誦《星星知我心》，星爸、星媽、姐姐和“星星的孩子”一家四口一起，情景再現了他們生活中的場景。

唐 鋼

這個家庭，爸爸掙錢支撐家庭。媽媽辭職陪孩子讀書，為了彌補家庭收入，媽媽還堅持去做事情，非常不容易。我覺得很感人，了解了他們家的情況以后，我們特地創作了一首散文詩《星星知我心》。從父母充滿希望盼著孩子到來，到失望，再到他們堅定地陪著孩子走下去。我想通過這個節目，讓更多人關注這樣的家庭。我希望通過晚會召喚出更多的星爸回歸到他們“星星的孩子”最需要他們的世界當中去。

晚會總導演唐鋼

唐鋼導演說，這段時間以來，“星星的孩子”、星爸星媽、星星老師、融合伙伴等等都帶給他太多感動，他感到這些孩子、這些家庭太不容易，于是他將所有篩選過的節目一個不落地全部編排進這場特別的晚會中。

唐 鋼

我心里就想我們盡量一個不落掉,用我們最大的努力去跟他們融合,讓他們把他們星星世界的那種東西閃亮地展現出來。今天演到《童年》的時候突然音頻出了狀況，他們照樣堅持唱下去，專業演員都做不到的，他們做到了。他們很堅守、很堅持、很執著，他們方向很堅定，他們身上那種不受外界干擾，身邊沒有圍墻，他們的光想發到哪兒就發到哪兒，這正是我們應該學習的地方，所以實際上他們很多行為在教育著我們。

走上舞臺表演的這群“星星的孩子”僅僅是孤獨癥人士中的極少一部分。他們今天的呈現離不開家人堅持不懈的努力以及勇于面對的坦然。孤獨癥人士在入學、就業、社區融合、托養、就醫等方面依然面臨諸多挑戰與困難。需要全社會的關注與支持。

繪畫作品展示

書法、剪紙、手工等展示

葫蘆絲表演

據了解，孤獨癥兒童大部分患者難以進入社會獨立生活，是困境兒童中最困難兒童群體之一。近年來，福建省委省政府對孤獨癥兒童關愛服務高度重視，2022年5月，福建省啟動“十四五”高位殘疾兒童早期干預試點工作，每年為70名高危腦癱兒童、高危孤獨癥兒童提供為期一年的康復早期干預，每人每年財政最高補貼2.4萬元。

融合表演《有你有我》

福建省民政廳兒童福利處處長廖振華表示，今年福建省將孤獨癥兒童探訪關愛服務納入為民辦實事項目。

廖振華

近期，我們省民政廳、省教育廳等13個部門聯合出臺了《福建省加強孤獨癥兒童關愛服務的若干措施》，從篩查診治干預康復、融合教育、社會融合支持體系、康復機構管理、人才隊伍建設、組織保障等6個方面提出了20條具體措施，進一步完善了孤獨癥兒童關愛幫扶機制，將有效提升孤獨癥兒童及其家庭獲得感、幸福感。

福建省民政廳兒童福利處處長廖振華

本場晚會將于4月2日“2023年第16個世界孤獨癥日”在福建少兒頻道、海博TV、福建發布視頻號、FM100.7福建交通應急廣播視頻號、微博同步首播，還將在鄉村振興·公共頻道、文體頻道、綜合頻道、旅游頻道進行展播。

愿“世界因不同的你們而美麗”！

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