導讀昏暗的小巷子中一個40多平方米的房子，這是父母去世后給宋延輝和他的哥哥留下的家房子不大但干凈整潔，宋延輝癱瘓的哥哥宋勇春躺在床上，手腳不停揮舞，踢開蓋在身上....

昏暗的小巷子中一個40多平方米的房子，這是父母去世后給宋延輝和他的哥哥留下的家房子不大但干凈整潔，宋延輝癱瘓的哥哥宋勇春躺在床上，手腳不停揮舞，踢開蓋在身上的被子，發出“嗚嗚”的聲音，下面我們就來聊聊關于鷯哥常見病?接下來我們就一起去了解一下吧!

鷯哥常見病

昏暗的小巷子中一個40多平方米的房子，這是父母去世后給宋延輝和他的哥哥留下的家。房子不大但干凈整潔，宋延輝癱瘓的哥哥宋勇春躺在床上，手腳不停揮舞，踢開蓋在身上的被子，發出“嗚嗚”的聲音。

母親去世后，哥哥被查出患有一種罕見病，隨著時間的推移逐漸失去了生活自理能力，最終癱瘓在床。2015年，宋延輝辭掉工作，從浙江回到常德安鄉老家照顧哥哥至今。

宋勇春坐在輪椅上曬太陽。圖/受訪者提供

常德安鄉深柳鎮，40歲的宋延輝帶著癱瘓哥哥，住在一個陳設簡單的40多平方米房子里。哥哥宋勇春今年42歲，因病癱瘓在床，生活不能自理，弟弟宋延輝照顧哥哥5年，至今未婚。

命運對于宋延輝來說不算優待，13歲輟學，15歲父親病故，18歲獨自一人外出打工，7年前母親病逝，5年前他返鄉照顧癱瘓哥哥，目前已是不惑之年的他仍然未婚。為了照顧哥哥，宋延輝在家附近開了一家小店，還在家中安裝了攝像頭，以便隨時查看哥哥的情況。曾有人勸他，把哥哥送到養護院，但宋延輝拒絕了，“哥哥只剩下我一個親人，我離開了就沒人照顧他了”。

哥哥患上罕見病，弟弟辭職回家照顧

宋延輝和哥哥的家不大，40多平方米，陳設簡單，但干凈整潔。哥哥宋勇春躺在床上，手腳不停揮舞，踢開蓋在身上的被子，發出“嗚嗚”的聲音。

宋延輝告訴記者，宋勇春患有亨廷頓舞蹈癥，這是一種罕見的常染色體顯性遺傳病。患者一般在中年發病，出現運動、認知和精神方面的癥狀。該病起病隱匿，進展緩慢，以舞蹈樣動作伴進行性認知、精神功能障礙終至癡呆。據宋延輝回憶，哥哥年輕時身體很健康，天氣轉涼時都可以打赤膊，身體很結實。

2010年母親患病，身體大不如前，兄弟倆商量回家照顧母親。不久，宋延輝突然接到身在廣東的宋勇春的電話，他被工廠辭退了。因宋勇春手腳有時候會突然不受控制地抽搐，嚴重影響在電子廠的工作，老板將宋勇春辭退。剛開始兄弟倆對此情況不以為然，覺得正好可以回鄉照顧生病的母親。漸漸地宋勇春手腳抽搐愈發頻繁，有時拿不住碗筷。宋勇春曾到安鄉縣人民醫院檢查，但沒有檢查出病因。2013年母親醫治無效不幸去世，而宋勇春發病次數越來越多，走路都困難，宋延輝帶著哥哥四處求醫無果。

家中安裝攝像頭，時刻關注哥哥狀況

2015年宋延輝決心辭掉工作，從浙江回到常德安鄉老家照顧哥哥。宋勇春的病情一日比一日嚴重，宋延輝在家寸步不離地照顧哥哥，每天買菜、做飯、喂水、洗臉、擦身子、處理大小便……

家里的積蓄已經不足兩人生活，宋延輝又帶著哥哥來到常德市，自己開起了摩的。每天早起安頓好哥哥后，簡單收拾下家務，宋延輝就去跑摩的。跑完一兩趟后，再回出租屋看哥哥，這是宋延輝一天的生活。

2018年5月一天，哥哥意外從床上掉下來，撞傷額頭，導致病情加重。宋延輝很自責，決定帶哥哥回安鄉老家。回安鄉后，宋延輝一直在想辦法兼顧哥哥和生計。2019年9月，宋延輝在離家不遠的街上租下一個小門面，開了一家電子器材店，平時給人安裝監控設備。

為了照顧哥哥，宋延輝在家里裝了一個攝像頭，平時自己出去工作的時候就通過視頻監控，時刻查看哥哥的狀況。“哥哥現在情況很糟糕，記憶力也不太好，經常會亂叫。”宋延輝說。

為了哥哥的安全，宋延輝在床邊裝上欄桿以防哥哥不小心摔落。但哥哥情況越來越嚴重，記憶力不斷下降，甚至會在家大喊大叫，有時宋延輝剛到店面就接到鄰居電話，又回來看哥哥。

一邊照顧癱瘓的哥哥，一邊工作掙錢養家，生活的艱辛讓今年40歲的宋延輝一直未婚，但他一直在咬牙堅持。“我不會放棄哥哥，只要我還在。”宋延輝說。

宋延輝家庭情況特殊，社區的工作人員也會時常探望，安鄉志愿者協會中秋節也送來月餅、成人紙尿褲、牙膏、洗發水等生活用品表示慰問。

延伸

國內對罕見病的研究還處于早期階段

罕見病又稱“孤兒病”，根據世界衛生組織的定義，是指患病人數占總人口0.65‰至1‰的一類疾病，一般為慢性、嚴重性疾病，多為遺傳性，常危及生命。目前，國際確認的罕見病近7000種，包括漸凍癥、血友病、多發性硬化癥、亨廷頓舞蹈癥、脊髓性肌萎縮癥、陣發性睡眠性血紅蛋白尿癥，等等。

目前，國內對罕見疾病的研究、治療還處于早期階段，研究罕見疾病的機構、專家少，大部分罕見病患者治療周期長，治療效果不明顯。據統計，罕見病80%以上是遺傳性的缺陷，還有20%是環境等因素導致。

瀟湘晨報記者陳詩嫻 實習生王開慧長沙報道

【來源：瀟湘晨報】

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來源： 瀟湘晨報