導讀每一位媽媽，從知道自己懷孕的那一刻起，一顆心就只記掛著肚子里的孩子。當寶寶的啼哭聲響起，那是一聲幸福的宣告，爸爸媽媽積蓄了一年多的想象、期許和惴惴不安，在生....

每一位媽媽，從知道自己懷孕的那一刻起，一顆心就只記掛著肚子里的孩子。

當寶寶的啼哭聲響起，那是一聲幸福的宣告，爸爸媽媽積蓄了一年多的想象、期許和惴惴不安，在生命“無中生有”的那一刻，全部成了驚異和眼淚，造化生出的緣分，是要續(xù)一輩子的。

但是，有一些爸爸媽媽，就沒這么幸福了。初為人父人母的他們，要面對上蒼的捉弄，面對懷抱里讓人心疼的孩子。

知乎上有一個瀏覽量高達3300萬的帖子，題目是《有多少孩子是產(chǎn)檢沒問題，出生才發(fā)現(xiàn)的？》

在帖子里，小編看到了許多特殊孩子的家長，他們都有一顆大心臟，把命運硬塞給自己的爛牌，打完、打1好，有些甚至還打得風生水起。

這里小編想說：

上帝不能來到人間，所以他派來了父母。

成為父母后，多少平凡而普通的人，最后都成了守護孩子的超級英雄。

我選了幾個故事，想分享給大家：

故事有點長，但我不舍得刪減，因為每一個字，都是他們帶著寶貝奮進的紀念。

我會用第一人稱記述。

1、孩子竟然自愈的時候，我覺得天都晴了

15年5月發(fā)現(xiàn)自己懷孕，12周后到醫(yī)院正常建本，檢查，nt，二維，四維，唐篩，所有的檢查全部正常。

15年12月28日生產(chǎn)，52公分，7斤8兩，胖小子一個，全家都特別開心。兒科大夫檢查，健康。

15年12月30日，兒科大夫巡房，突然告訴我孩子心臟有雜音，建議結(jié)合B超檢查，我當時就懵逼了，問她前幾天都好好的為啥現(xiàn)在有雜音，大夫說寶寶在肚子里的時候血是逆流的，出生后就會順流，所以可能前幾天沒發(fā)現(xiàn)，讓我趕緊去做B超。

早上預約，下午帶著孩子就去了，B超結(jié)果出來了，室間隔缺損，房間隔缺損，小兒先心病。感覺天都塌了，覺得特別對不起他，醫(yī)生說這種兩個地方缺損的一般自愈的可能比較低，建議每3個月做一次B超查看情況，建議3歲左右進行手術(shù)，建議我們多注意看護，說先心病的孩子體質(zhì)會特別差，容易感冒，容易引起新生兒肺炎，而且會影響生長發(fā)育等等等。

看著我懷里才剛剛就出生幾天的孩子，我真是覺得太對不起他了，把他生下來，又不能給他一個好的身體，覺得自己特別沒用，連懷孕生孩子都做不好，之后出院回家，3個月后去醫(yī)院復查，缺損的值沒有任何改變，半年后在復查，房間隔的缺損變小了，到室間隔仍然沒有改變，之后我就想著不那么頻繁去檢查了，因為孩子后來大了，容易動，需要鎮(zhèn)靜才可以，又不想讓他多受罪，所以決定過了年再去查！

轉(zhuǎn)眼到17年初，過了年，又去醫(yī)院復查！發(fā)現(xiàn)房間隔缺損已經(jīng)完全長住了，好了！但是室間隔缺損仍然屹立不倒的在那里，醫(yī)生說，一般這種兩個缺損的能長著一個就算不錯了，另外一個很難自愈了，建議我們大一點盡早手術(shù)，我不死心，說再看看，又等了半年，去復查，還是老樣子，沒有任何改變，之后我就死心了，跟老公說不如等3歲了去做手術(shù)吧，現(xiàn)在照顧好他，別生病就行了~

18年3月，母親生病，住在我們這的心臟病專科醫(yī)院，住院期間我和老公說既然都來了不如給孩子再做個B超檢查下看看，啥情況了，順便問問這的兒科，類似的手術(shù)，需要注意什么。

開了B超單子，也沒有排隊就去做了，大夫看了半天，問我們?yōu)樯督o孩子做心臟B超，我把之前情況和B超大夫說了一遍，結(jié)果！！！他居然告訴我！！沒有發(fā)現(xiàn)心臟有缺損！！！！！我當時一直在說你再看看，再看看，我還把之前B超的單子（手機又照片）給他看了看，他看了說，這個挺大的，如果要是有肯定能看出來的，他又反復看了好幾次，最后很確定的告訴我，沒有發(fā)現(xiàn)缺損，應該已經(jīng)自愈了，那真的是我這兩年來聽到的最好聽的一句話了。

這兩年，從孩子出生，先心病這件事我和老公沒有告訴過身邊的任何一個人，包括我的公公婆婆，怕老人擔心，所有的難過，內(nèi)疚全部都是我們兩個人自行消化，當大夫告訴我們沒有問題了，自愈了的時候，我真覺得天都晴了……

2、5月12日，一個刻在心里的日子

我和愛人非常注重孕檢，所以我們的二寶當時所有產(chǎn)檢都按時參加，結(jié)果也一切正常。

出生后，所有的評分都很好，哭聲也不小。三天左右開始有黃疸，一共照了四天的藍光，痊愈之后出院回了家。

最開始的時候，愛人有些產(chǎn)后抑郁傾向，我們也盡量開導。所有的一切都在逐漸好轉(zhuǎn)，沒想到在孩子五個多月的時候，我們偶爾發(fā)現(xiàn)他下肢的力量非常弱，于是市醫(yī)院檢查是否發(fā)育遲緩，又去省醫(yī)院復診。

初步檢查之后發(fā)現(xiàn)情況很不樂觀，沒有膝跳反射，四肢肌力偏弱。但糟糕的其實還在后面。

后來我們?nèi)プ隽思‰妶D，醫(yī)生看到孩子的情況，說極有可能是sma（脊肌萎縮癥），還說這種孩子活不到三歲。

當時我和妻子整個都傻掉了。之后我們?nèi)フ覍＜覇枺瑢＜艺f，這個沒有住院的意義，因為這個病是世界難題。后來基因檢測結(jié)果出來了，排除了sma的可能，我們長舒了一口氣。

專家說現(xiàn)在看，很有可能是腓骨肌萎縮。如果是這個病，那么預后很好，沒有生命危險，只是會影響到日后的行走。當時我和愛人很滿足，想著只要活著就好。但另外的疾病也需要做基因檢測確診。

最終結(jié)果出來之后，發(fā)現(xiàn)了病因。Ighmbp2基因雜合突變，這意味著我的孩子得了最兇險的sma類型——smard1，呼吸窘迫脊肌萎縮癥。

這個病全世界的患者只有兩位數(shù)。平均生存時間都不超過兩歲。我沒有告訴我的愛人，因為擔心她的抑郁癥會再度惡化。除了她，所有的至親都知道孩子的時間已經(jīng)不多了。

幾天后，孩子因為肺炎住院了，但是因為喂養(yǎng)困難，只能帶上鼻飼管，而且肺炎之后孩子的肌力下降特別嚴重，特別是吞咽和呼吸。又過了幾天，孩子出現(xiàn)二級呼吸衰竭，被送進了ICU，上了呼吸機。但是情況越來越壞，多次出現(xiàn)了呼吸暫停。孩子小小的身軀經(jīng)過搶救恢復又暫停，真的特別受罪。

最后，連醫(yī)生都告訴我，呼吸機都無法維持孩子的呼吸了，問我為什么不讓她走呢……

到底該怎么辦？堅持還是逃避……我根本沒有辦法作出選擇，怎樣都不是正確的。

掙扎了許久，我最終決定讓孩子平靜地去了。

那一天剛好是5月12日，我永遠都不會忘記。

3、還好一切心驚膽戰(zhàn)都過去了

對媽媽來說，這個問題是殘忍的，但是又是現(xiàn)實的。

意外懷孕。本人煙民，有快10年的煙齡。知道懷孕的時候，孩子已經(jīng)有2個月了。之前我還是在抽煙。

因為大姨媽一直不準，我以為是月經(jīng)不調(diào)，誰知道后來查出來是懷孕。雙胞胎。

對于我來說，我是害怕的。之前懷孕了，也是不知道，吃了感冒藥。后來詢問了醫(yī)生。醫(yī)生建議流產(chǎn)。無奈，流產(chǎn)。

知道我又懷孕的時候，我害怕了，雖然沒有吃藥，但是我抽煙啊。知道懷孕之后，我就戒煙了。

懷孕到生，我只經(jīng)歷了7個半月的時間。每次產(chǎn)檢，心驚膽戰(zhàn)。我這邊是個三線小城市。如果懷孕是雙胞胎的話唐氏不能做，大排畸什么都不能做。每次去產(chǎn)檢只能驗血測胎心。也托過親戚想去大城市做這些檢查。去上海的話至少也要兩個小時坐高鐵。老公怕我吃不消。醫(yī)生建議我也不要太長時間的坐著。要多躺。

我在網(wǎng)上搜過很多抽煙生出來的孩子會怎么樣，整夜整夜的睡不好。后來檢查出來說是單絨雙羊。可能會有溶血癥。我和老公又急的要死。無奈醫(yī)生說只能等他大一點再做檢查。

等著等著，我在7個半月的時候就生了。16年3月4號凌晨兩點。我被送到急診，醫(yī)生幫我內(nèi)檢，發(fā)現(xiàn)我宮口開了3指，然后做了b超，發(fā)現(xiàn)一個孩子已經(jīng)入盆了，另外一個孩子已經(jīng)在肚子里橫了過來。馬上把我送到產(chǎn)房。在產(chǎn)房，醫(yī)生告訴我，這兩個孩子大概率不會活，太小了，讓我不要刨腹產(chǎn)，盡量順產(chǎn)。這樣對身體的傷害小點。我和我老公哭著聽完。然后做了一個小時的胎心監(jiān)護。3點多的時候醫(yī)生過來幫我檢查開了幾指。還是只有3指。醫(yī)生說，你這樣很危險。我?guī)湍惆褜m口開到十指，你進去生吧。

那種痛苦，我都叫不出聲。在5點的時候，我把老大生了下來。他發(fā)出微弱的哭聲，我半坐著讓護士抱給我看看。護士一只手拿著我家老大，我一看，真小啊，皮膚紅紅的。醫(yī)生說要快點送去搶救。5點15分老二生出來了。但是沒有哭。我著急的問醫(yī)生怎么這個孩子沒有哭？醫(yī)生說他在尿尿呢，尿完之后，哇的一聲哭了出來。我都沒看一眼就送進了重癥監(jiān)護室。

因為早產(chǎn)，醫(yī)生說他們的肺沒發(fā)育好，要打強肺針，不過最多打三針。如果還不行，孩子就沒用了。兩個小家伙各打了兩針，總算挺過來了。生下來的時候一個2.5斤，一個2.6斤。在重癥住了一個月，后來轉(zhuǎn)的普通。長到4斤才讓抱回家。

看到題主的這個問題其實我是很揪心的。媽媽都希望自己的寶寶健康成長。但是有些事是無法預料的。

希望所有懷孕的準媽媽們一定要按時做產(chǎn)檢。聽從醫(yī)生的建議。

4、少兩根手指，我一樣愛你！

我分娩是老公陪著的，寶寶出生的那一刻，還沒聽到哭聲，助產(chǎn)士第一句話就問：“你在哪里產(chǎn)檢的？”

“就在你這。”老公直接回答。

過了一會兒，寶寶哭聲才傳過來。我一直問寶寶怎么了？

老公握著我的手說：“挺好的，只是右手少了兩個手指，剩下的三個手指有兩個并在一起，手掌也小一些。”

為了防止我大出血，醫(yī)護人員一直要我冷靜。這個時候?qū)殞毘鋈チ耍髞砦也胖莱錾粑ソ撸铝瞬∥尵龋虾粑鼨C。我爸后來告訴我老公出去后在墻角痛哭。

月子里我等著寶寶回家，也在心理建設。2周后寶寶回來，我摸著她的右手，告訴她媽媽好愛你。

可是這一切沒有結(jié)束。42天體檢，肌張力高，追視追聽異常。

去康復科，我也正式進入產(chǎn)后抑郁，我瘋了似的帶著她各種看醫(yī)生，3個月、4個月，最后一次康復科的gms報告出來，醫(yī)生說這個孩子90%腦癱。

我的天真的塌了。

這個月我決定離開醫(yī)院的康復科，去機構(gòu)。我很幸運遇到寶寶的康復師，在機構(gòu)一個小時，回來我自己再做2個小時。

康復師在幫助寶寶的同時，也在治愈我。

4個半月，她第一次笑出聲，5個半月，寶寶第一次自主翻身，我也回到工作崗位，走出抑郁的狀態(tài)。9個月，寶寶從康復機構(gòu)畢業(yè)。我?guī)ソo上海的醫(yī)生評估，結(jié)論是，她是一個很棒的孩子。

我哭的稀里嘩啦。

11個半月，我?guī)е鴮殞氄抑貞c田曉菲做了并指手術(shù)。現(xiàn)在寶寶拆包了，拔針。爸爸出差，娃的外公陪著我們?nèi)ァ?/p>

直接拿鉗子拔，娃哭的撕心裂肺，外公在旁邊跟著哭，我?guī)兔︶t(yī)生壓著孩子，也沒顧得上哭，我真的是堅強了不少。3個手指看上去分的不錯，半年的恢復訓練，右手可以有常人80%的功能。

我們經(jīng)常帶她出門，也會遇到小孩子在公共場合大聲喊：“她的手怎么這樣？”我們知道這種情況不能避免。所以更要積極面對。

這一年我們經(jīng)歷了很多。就如我媽媽問我：

“如果產(chǎn)檢知道她手畸形，你要她嗎？”

“要！”

“那就不要想那么多，愛她就好。”

你在媽媽肚子里的時候、有只怪獸正好也從媽媽嘴里鉆進去。

你為了保護媽媽，跟怪獸打架，受傷了，你是個勇敢的寶寶。媽媽愛你！

知乎的這個問題，近千條回答，每個字都直擊我心，真實疼痛。我看到無數(shù)個平凡的父母，因為自己的寶貝兒變得更加堅強，奮進，哪怕過程再難，再苦，也咬牙承受。

我不是他們，我無法感同身受。但渴望孩子好的這份心意是一樣的。

我希望那些已經(jīng)經(jīng)歷過的，或者正在經(jīng)歷這些困苦的家庭，都能萬事順遂，希望病痛遠離我們的寶貝。

因為，他們的每一個笑臉，都是給予我們力量的陽光啊。