導讀2019年12月30日，“基因編輯嬰兒”案在深圳市南山區人民法院一審公開宣判。賀建奎等人因共同非法實施以生殖為目的的人類胚胎基因編輯和生殖醫療活動，構成非法....

2019年12月30日，“基因編輯嬰兒”案在深圳市南山區人民法院一審公開宣判。賀建奎等人因共同非法實施以生殖為目的的人類胚胎基因編輯和生殖醫療活動，構成非法行醫罪。其中，賀建奎被判處有期徒刑三年。與此同時，法院審理查明，賀建奎等人的行為最終致使2人懷孕，先后生下3名基因編輯嬰兒。

2018年11月28日，在人類基因組編輯峰會上，賀建奎稱整個試驗有7對夫婦進入了研究。他們使用普通體外受精技術，收集卵子，進行了注射，其中有31個發育成了囊胚。2018年本刊對這一事件進行報道，并對參與的受試者進行了采訪。受試者鄭曉說，在簽訂知情同意書之前，他最終選擇退出賀建奎有關基因編輯的研究項目。他說自己不愿意當一只小白鼠，而那些繼續的人，“足夠勇敢”。

文 | 王珊

賀建奎不懂艾滋

“在這一對夫婦這兒，我感到很自豪，無比自豪。”在2018年11月28日舉行的第二屆國際人類基因組編輯峰會上，談及基因編輯嬰兒的事情，賀建奎仍堅持認為自己基因編輯嬰兒是有巨大意義的。他選取HIV作為首個治療對象的理由依然是他之前公開在視頻中提及的——基于現實世界的醫療價值。本著這種價值觀念，賀建奎聲稱，他的研究組對兩個嬰兒的基因進行編輯和修改,從而達到免疫艾滋病毒的目標。

賀建奎在香港出席基因編輯峰會（圖 | 視覺中國）

在討論環節，賀建奎坐在椅子上，他有些緊張，左手的拇指不斷地掐著食指，只有在揚起手作進一步解釋時，他這個不經意的小動作才會停下來。但這些，并不影響他從容、淡定地闡述和表達他研究的緣由。他說他曾經去過一個艾滋病村，村里30%的人都感染了艾滋病毒。這些人甚至需要把孩子送給親戚比如叔叔來撫養，來防止潛在的HIV傳染風險。賀建奎說，利用基因編輯的技術能夠解決這個問題。

臺下不少人是基因編輯領域的頂尖科學家以及倫理學家。他們質疑、不解甚至有些憤慨的目光緊盯著賀建奎。不管是在科學界還是倫理學界，他們有一致遵守的“14天期限”標準，即使用人類胚胎體外研究不得在體外培養人類胚胎超過14天。況且，Crispr-Cas9還不是一項被認知充分的技術。這種工具就像一個可以帶來雙面效應的剪刀，讓科學家能夠通過切割或修復DNA方式，糾正一些導致不治之癥的小故障；但其目前解決不了的脫靶效應，使得這把剪刀在修改目標基因時，可能會“誤傷”其他基因，從而帶來嚴重的后果。

這些可能的損傷，賀建奎并沒有告知白樺林全國聯盟的負責人白樺。白樺林全國聯盟是全國最大的艾滋病感染者互助平臺，平臺下有5萬多艾滋病感染者。白樺告訴本刊記者，2017年4月，賀建奎聯系他，說希望能夠通過白樺招募受試者，參與他們的一項研究。賀建奎說自己想找到一些男性一方感染艾滋病的單陽家庭，將通過對男性洗精，女性試管嬰兒的手段幫助他們懷孕。但在此之前，他們會對受精卵進行CCR5基因的編輯，以使得嬰兒出生之后能夠天然具有抗擊艾滋病毒的能力。

白樺有點猶豫。賀建奎對艾滋病并不了解。他想到兩人在3月底第一次接觸時候的事情。當時賀建奎加了他微信，自稱是南方科技大學的教授，研究方向是“艾滋病和不孕不育”。賀建奎希望白樺在白樺林聯盟內部幫他發起一項關于艾滋病的調查。“具體的內容已經不太記得了，但從問卷設計來看，他們并不了解艾滋病。”白樺告訴本刊記者，他當時就問卷跟賀建奎研究組提過很多意見。

這顯然是賀建奎接觸白樺的一種方式。賀建奎的官方簡歷顯示，他畢業于中國科學技術大學近代物理系，后來在萊斯大學攻讀生物物理博士；他的實驗室的研究方向是基因測序，CRISPR基因編輯等；除了他的導師蒂姆曾涉及到疫苗相關的研究外，并沒有資料顯示賀建奎在艾滋病和不孕不育方面有涉獵。

賀建奎的官方簡歷

在咖啡館里，白樺看著這個年輕人，個子不高，說話慢聲細語，思路清晰，是他想象中科學家的樣子。他查了有關賀建奎的個人資料，確認他是南方科技大學的教授，又有斯坦福大學的學習背景，也不可能是騙子。白樺問賀建奎：“艾滋病感染者經過抗病毒治療后，如果病毒載量降低到檢測不到的程度是可以正常生育的，這個你知道嗎？”賀建奎回答：“知道。”“那你這項研究是想做什么，是想做產品上市嗎？假設有新的產品出現，你不覺得受眾太小了，能有利潤嗎？”白樺追問賀建奎。

賀建奎被問得一愣。但他隨即開始了他與基因有關的講述。他再次提到了CCR5基因。白樺知道這個基因。那是全世界唯一一例被治愈的艾滋病感染者。這個患者同時患有艾滋病和白血病，在德國柏林接受白血病骨髓移植治療后，艾滋病被奇跡般治愈。后來，科學家發現，來自北歐的骨髓捐獻者先天存在CCR5基因突變。他們進一步研究發現，北歐人群大概有10%天然存在CCR5基因的缺失。科學家確認，CCR5是艾滋病毒進入細胞的一個重要通道。

賀建奎告訴白樺，他希望通過對CCR5基因的編輯研發新型的艾滋病疫苗。這些讓白樺聯想到了“暴露前預防”的概念。“我當時覺得太牛逼了。”促使白樺下定決心的第二個理由，是源于賀建奎的保證，“賀建奎向我多次強調這項研究是有國家經費支持的，對于受試者完全免費。”白樺告訴本刊記者。

白樺覺得是件好事。白樺林聯盟成立這么多年，他能夠體會艾滋病感染者要孩子的不易。“雖然從科學上來說做了抗病毒感染治療后，感染者在符合條件后能夠生育孩子，但許多感染者仍然擔心會傳染給孩子。他們還是會選擇去國外洗精，做試管嬰兒。”白樺想，賀建奎的實驗承諾可以免費洗精，做試管嬰兒，“怎么也是一件好事情”。

圖 | 視覺中國

不過，白樺還是有些不放心。在后面的溝通中，他問賀建奎實驗室的成員，“在國內，針對艾滋病感染者洗精做試管嬰兒是不允許的，你們清楚嗎？”對方回答他：“我們得到的消息是國內沒有明確規定不能做，也沒有說能做，所以各個生殖中心都不給做。”對方說，這是廣東那邊的生殖中心告訴他們的。他還反問了白樺一句，“你說的不允許是哪兒的消息渠道？”

在賀建奎被關注的那幾天里，白樺不斷地回憶兩個人之間的交往。“現在想來，他給我的感覺更像基因領域的專家。”白樺告訴本刊記者，他只與賀建奎見過兩次面，有一次，賀建奎問他，能不能介紹一些抗病毒治療定點醫院的專家給他認識，“他在艾滋病治療領域是沒有人脈的。現在想來，他只是想在艾滋病這里打開一個缺口，然后將基因編輯的技術嵌入進去。”

受試者：我不想做小白鼠

在答應賀建奎之后，白樺利用微信和qq的手段在群里發布了招募信息。為了方便群友理解，他并沒有提及賀建奎做艾滋疫苗的理念。他簡單地寫到，招募感染者，可以洗精、做試管嬰兒。需要滿足的條件有四個：男性一方是感染者，女方不是；年齡在30-35歲之間；有強烈生育愿望；有生殖障礙。

招募的信息是在2017年4月份發出去的。原本白樺沒有太抱希望。但對賀建奎研究感興趣的人超出了他的預期。起初，白樺并沒有進行相應的篩選，只要有感染者報名，他就將對方與賀建奎方面對接。但到后面，他會進行一個相應條件的篩選，比如說年齡限制，“過了年齡基本就pass了。” 報名的家庭很快就達到了200來個，他們提前結束了招募。

篩選后進入研究的家庭大概有50多個。白樺告訴本刊記者，最終進入研究團隊的有20對夫婦。“他們并不全是招募，有進入研究的家庭會告訴身邊的朋友，然后做一些引薦。”白樺的一個朋友就是通過這種方式進入的。按照規定，這20對夫婦與賀建奎簽訂了知情協議。賀建奎說，在實驗開始前，他的一個助手先是與參與研究的家庭進行了兩個小時的對話，向他們解釋知情同意書，隨后，他又與參與研究者進行了1小時10分鐘的對話。

鄭曉（化名）在簽同意書之前選擇了退出。鄭曉報名的原因很簡單，他需要一個孩子來維系他的家庭。鄭曉生活在一個小縣城，2016年，在結婚的前兩天，鄭曉被確診為艾滋病。鄭曉當時32歲，妻子比他小6歲。那是一個特別善解人意的女孩，兩人原本打算結了婚后就要個寶寶，無論男女，只要健康就好。但確診的通知單徹底讓他絕望了。鄭曉一個人在就診醫院所在的城市待了好幾天，他睡不著，扒著賓館的窗戶旁想著以后怎么辦。而他即將新婚的妻子卻滿世界地在找他。

鄭曉選擇對妻子坦白。當時，他對于艾滋病還不太了解，認為是一種絕癥。妻子有些猶疑，想要取消婚禮。他懇求妻子，能否陪他走過人生最后一段路。“我們兩個在婚禮上就根本沒有笑容。”結婚后，鄭曉才知道經過抗病毒感染治療后可以生寶寶。他覺得這可能是挽救兩人婚姻的唯一手段——他和妻子兩個人雖然閉口不談與艾滋相關的任何事情，但兩人時不時爆發的爭吵就像導火索，隨時要將二人的婚姻炸得支離破碎。鄭曉積極地接受治療，不過他的病毒載量還在相當高的水平。要孩子成了一種奢望。

鄭曉想過去泰國洗精。他在網上搜索了價格，需要十幾萬，如果做代孕，則要幾十萬。他和妻子兩人生活在小縣城，都是普通的工作，根本承擔不起。所以當看到賀建奎的招募信息時，鄭曉覺得眼前亮起了一點細碎的光。“我那時好像站在一條寬闊的河邊，所有的橋都消失了，招募消息就像河里頭突然出現了一些石頭，一塊一塊地搭著下去，我就有可能趟過去。”

鄭曉沒有見過賀建奎，他是跟賀建奎手下的一個博士聯系的。兩人主要是通過微信語音。每次，博士都會跟他交流一些相應的信息，比如告訴他實驗需要占據受試者大量的時間，所以需要受試者積極配合，賀建奎所在的實驗室會免除所有的實驗費用以及機票、住宿費用。但博士并沒有告訴鄭曉實驗具體是用什么樣的手段。也是在這兩天，鄭曉才知道，這種技術被稱為“基因編輯”。這是一個超越了鄭曉大腦詞典范圍的詞匯。關于基因，鄭曉的知識庫還停留在高中的生物知識里。“在跟我講的時候，這一塊內容，他們完全給模糊化了。不像現在，網上鋪天蓋地都是這些東西。”

鄭曉記得，他問過博士，實驗會不會有什么風險，能不能幫助他生下一個健康的寶寶。博士告訴他寶寶有可能會不健康，概率非常低。隨即，博士就打住了。他告訴鄭曉，技術已經在動物身上做過實驗，成功率很高；實驗室也有一系列的措施可以保證寶寶的健康，比如說，會在受精卵和胚胎時期做一些挑選，“可以選擇優秀的寶寶”，會對女方做持續的身體檢查，會在孩子出生后為他們購買保險，并進行長年的追蹤。

他們并沒有告訴鄭曉，從倫理上來說，這項技術是禁止應用在人類胚胎之上的。“博士給我的感覺是，相對于風險，這項技術帶給我的益處更多。”另外一個參與的受試者也向本刊記者證實，賀建奎跟他們提到了基因編輯脫靶的問題，但對方只是說，基因脫靶只會導致寶寶不具備抵御艾滋病毒的能力，并未提到會有其他風險。

鄭曉還是不死心，他繼續追問博士，“那萬一生下不健康的寶寶呢？”“你不要擔心，假如說一旦有不健康的問題發生，我們會幫你處理掉。”

處理掉？怎么處理掉，鄭曉想不明白。“孩子的認識是否發育正常，以及聽覺視覺這些東西，都得出生后才知道的，如果真的不健康，這是一條生命，怎么才能處理掉呢？”鄭曉將這些都跟妻子說了。他們猶豫了——兩個人都是公職人員，不可能長年請假；妻子擔心取卵太過痛苦，也動搖了。鄭曉本身也變得不堅定，他突然覺得自己就像一只小白鼠，“但人跟小白鼠是不一樣的，人是有智商的，我拒絕他們，就是因為我不愿意做小白鼠。”

最終，有7對夫婦進入了研究。賀建奎等人使用普通體外受精技術，收集卵子，進行了注射，其中有31個發育成了囊胚。2018年的基因編輯峰會上，賀建奎說，除了已經出生的一對雙胞胎女孩外，還有一個受試者已經懷孕。如今，這個孩子已經出生。

（實習生張佳婧對本文有貢獻）

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「2019年度生活方式：青春崇拜」