發布時間:2024-01-24閱讀(13)

來自英國沃里克郡的10歲男孩Jack Oldacres因患有罕見病癥而導致皮膚呈亮紅色,被有些人稱為"魔鬼小孩"。
Jack從出生時就患有內瑟頓綜合征,這是一種無法治愈的遺傳病,發病率僅為20萬分之一。這種疾病是SPINK5基因突變引起的,會導致皮膚過多脫落,這也就意味著患者的上層皮膚會變薄,而且容易破裂。由于上層皮膚很脆弱,下層紅色的新生皮膚就格外顯眼。
此外,內瑟頓綜合征還會對免疫系統造成損害,容易引發膿毒癥、敗血癥和嚴重過敏等疾病。Jack的父母每天要花費2個小時幫他清潔皮膚,以防感染。天氣溫暖的時候,Jack不能外出,晚上皮膚還會整夜瘙癢。
Jack的父親Daniel表示,每次Jack外出,總會有異樣的眼光盯著他看,有人會問他是不是被燙傷的,甚至還有人在網上看到Jack的照片后稱他為"魔鬼小孩"。夫婦二人只能隨身攜帶卡片,向別人解釋Jack的病情。現在Jack馬上就要讀中學了,他們希望兒子能過上正常人的生活。(中國青年網編譯報道)
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