導讀南都訊陽廣霞實習生陳雁南通訊員彭福祥29周就出生的豆豆（化名）只有1斤4兩，他不是中山一院新生兒科救治過的胎齡最小的，也不是體重最輕的，但卻是在同等胎齡早產(chǎn)....

南都訊 陽廣霞 實習生陳雁南 通訊員彭福祥 29周就出生的豆豆（化名）只有1斤4兩，他不是中山一院新生兒科救治過的胎齡最小的，也不是體重最輕的，但卻是在同等胎齡早產(chǎn)兒中，宮內(nèi)發(fā)育最差和病情極其嚴重的。

三位教授與豆豆的合影。左一為黃越芳教授，中間為馮霞教授，右側(cè)為吳鐘凱教授。

近20種并發(fā)癥，多個器官功能障礙，兩次手術，醫(yī)生和豆豆數(shù)次“攻關”，“這么多年來，這是我接手過的治療難度最大的寶寶，救治的每一步都驚心動魄。”中山一院新生兒科副主任黃越芳感嘆。

近20種并發(fā)癥 多器官功能障礙

2018年8月16日，七夕的前一天，豆豆早產(chǎn)來到這個世界，700g的他只有巴掌大小，在接下來的80多天，還有各種困難甚至是生命的威脅等待著他去克服。同時降臨的，還有他的雙胎弟弟。

“懷孕24周的時候就發(fā)現(xiàn)兩個孩子，羊水一邊多一邊少。”豆豆的媽媽記得。B超檢查發(fā)現(xiàn)，兩個胎兒間出現(xiàn)了雙胎輸血綜合征（TTTS），“血液從一個孩子流向了另一個孩子，分別導致了兩胎兒血容積過少（供血兒），過多（受血兒），從而引發(fā)一系列并發(fā)癥。” 黃越芳教授說，這是單絨毛膜雙胎最嚴重的并發(fā)癥之一，如果不經(jīng)治療，胎兒圍產(chǎn)期病死率高達70%～100%。即便是存活的患兒，腦受損、心血管系統(tǒng)、腎臟及其他臟器損傷發(fā)生風險很高，新生兒患病率和病死率均較高。

豆豆是其中的供血兒，弟弟則是受血兒。不幸的是，弟弟因為心力衰竭、宮內(nèi)感染，在生后不足24小時就離開了這個世界。

“出生時一點血色都沒有，很蒼白，屬于極重度的新生兒貧血。”黃教授說，豆豆一出生即出現(xiàn)呼吸困難，診斷為嚴重新生兒呼吸窘迫綜合征，需要馬上予以肺表面活性物質(zhì)和機械通氣治療。隨后，母親胎盤培養(yǎng)出致病菌，豆豆出生很快就出現(xiàn)嚴重早發(fā)敗血癥表現(xiàn)，反應很差，同時合并低血容量和感染性休克、出凝血功能障礙、血小板減少癥、急性腎功能衰竭等致命的并發(fā)癥。“生命體征極其不穩(wěn)定，血壓難以維持，命懸一線。”

“你們都想象不到手術有多難”

因嚴重的新生兒呼吸窘迫綜合征，豆豆出生后3天監(jiān)測心臟彩超提示合并動脈導管未閉（PDA），最大直徑達到了5.5mm。這意味著患兒體循環(huán)血流大部分分流到肺循環(huán)中，重要器官血流灌注嚴重不足，患兒出現(xiàn)心力衰竭，并嚴重影響了肺及其他重要器官功能。

黃越芳教授介紹，豆豆因存在禁忌癥不能用藥物方法關閉動脈導管，手術治療成了唯一的方法。然而此時他在呼吸機支持下仍有血氧不穩(wěn)定，并發(fā)多器官功能不全，出凝血功能異常和血小板減少，病情很危重，手術治療對于這出生體重僅700g的早產(chǎn)兒有極大的風險。

醫(yī)務科組織了新生兒科、心外科、心兒科、麻醉科、超聲科、手術室等多學科會診，充分評估病情并做好術前準備，由心外科吳鐘凱主任親自主刀，實施動脈導管結(jié)扎術。

吳教授在手術中

吳鐘凱教授回憶說：“雖然手術確認做好了，但吳教授對小孩預后還是沒有底。因為多器官功能障礙實在太嚴重了”。

“一群人開心只是為了那個900g小人的PDA結(jié)扎術成功。”馮霞事后在微信朋友圈說。

馮教授的朋友圈截圖

家長曾考慮賣房救子

豆豆跨過了動脈導管未閉手術這一難關，又相繼出現(xiàn)肝功能不全、嚴重膽汁淤積、敗血癥，合并重度支氣管肺發(fā)育不良，依賴機械通氣支持長達一個多月，反復病情變化。嚴重宮內(nèi)發(fā)育不良使腸道營養(yǎng)遲遲未能建立，需長期靜脈營養(yǎng)，直到生后10周方才完全經(jīng)口營養(yǎng)。

醫(yī)生們擔心的早產(chǎn)兒視網(wǎng)膜病變（ROP）還是出現(xiàn)了，考慮到如果不及時手術，可能會導致視網(wǎng)膜剝離，視力喪失，盡管適逢國慶假期，但在兒科蔣小云主任、新生兒科李曉瑜主任積極協(xié)調(diào)之下，豆豆順利完成了ROP手術。

2018年11月7日，捱過了長達70余天的輔助通氣，經(jīng)歷了兩次手術，用小小的身軀扛住了近20種并發(fā)癥，豆豆終于出院了。“700克珍貴兒康復出院啦！這么多器官功能障礙，一個一個的治療好！”吳鐘凱主任在朋友圈贊嘆。出院時患兒達臨床治愈。患兒頭顱MRI未見異常，聽力未見異常，復查眼睛未見異常。

吳教授的朋友圈截圖

“孩子能有好的預后，真的非常開心，真的是生命的奇跡！”馮霞教授和黃越芳教授均感嘆道。

豆豆的爸爸說，剛開始一家子曾經(jīng)想到賣掉房子來治療孩子，好在醫(yī)保報銷了一半。出院當天，年輕的爸爸看著寶寶，笑出了兩個酒窩，他看到寶寶的臉頰也有兩個淺淺的酒窩，眼眶紅了。

豆豆近日拍攝的藝術照。

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