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白化病白癜風區別(被誤解的白化病)

發布時間:2024-05-23閱讀(11)

導讀查證專家:但同時卻也有報道稱,在非洲,白化病被視為詛咒,傷害白化病人被視為“祈福方式”,我來為大家科普一下關于白化病白癜風區別?以下內容希望對你有幫助!白化....

查證專家:但同時卻也有報道稱,在非洲,白化病被視為詛咒,傷害白化病人被視為“祈福方式”,我來為大家科普一下關于白化病白癜風區別?以下內容希望對你有幫助!

白化病白癜風區別(被誤解的白化病)

白化病白癜風區別

查證專家:

但同時卻也有報道稱,在非洲,白化病被視為詛咒,傷害白化病人被視為“祈福方式”。

被欺負、被詛咒、被傷害……白化病真的是那么恐怖的病嗎?

什么是白化病?

白化病(albinism)是一種基因疾病,而且是遺傳病。由于基因突變,導致體內黑色素生成異常,從而使得皮膚、毛發的顏色減淡。

患者主要表現出白皮膚、白頭發、怕光、視力低等現象。也因此,他們被稱為“月亮的孩子”。

根據臨床表現和所涉及的基因的不同,白化病可分為非綜合征型和綜合征型兩大類。非綜合征型白化病又稱“單純型白化病”,包括眼皮膚白化病和眼白化病兩大類。而綜合征型白化病常伴有其他器官或系統的并發癥。

世界范圍內每17000人中有1人患白化病,平均每65人中,就有1人攜帶白化病致病基因。近親婚育患病率會更高。

目前,白化病已被列為患有生命缺陷干預的疾病之一。

白化病會傳染嗎?和白癜風有什么不同?

不會傳染!

白化病是家族遺傳性疾病,與基因有關,不會傳染。即使和月亮的孩子們觸摸、握手、擁抱、一起吃飯、一起生活,也不會被傳染的。

它與白癜風區別在哪?

雖然白癜風和白化病都會表現出膚色變白,但是兩者是截然不同的。

白化病是一種罕見的遺傳性皮膚病。

而白癜風是因為黑素細胞被破壞,無法合成黑色素所造成的色素脫失性皮膚疾病。雖然有一定的遺傳概率,本質上還是屬于后天性疾病。

白化病具有泛發性,全身的皮膚、頭發、汗毛、眉毛等體毛都會呈現白色或淡黃色。

而白癜風開始是小面積的在暴露部位出現大小、形態不一白點或白斑,之后在某種刺激下白斑逐漸擴大。但是只是在病變部位有變白現象,其他部位膚色還是正常的。

所以,白化病與白癜風是不同的兩個病。

那月亮的孩子們可以生小孩嗎?

完全沒有問題!

目前的研究認為不同亞型的白化病夫婦是完全可以生育正常孩子的。

如果夫妻雙方一方為月亮的孩,另一方為正常人群的話,需要做基因篩查,以排除攜帶同型致病基因。

因為白化病屬于遺傳病,從世界范圍內來看,它的基因在普通人群中的攜帶率還是比較高的,高達六十五分之一。所以即使是正常人群,也不代表基因就是完全正常的。

如果一個月亮的孩子和一個基因型完全正常的配偶婚育,那他們的孩子就都是基因攜帶者不會發病;

如果是一個月亮的孩子和一個相同亞型白化病基因攜帶者婚育,那么他們下一代發病風險高達50%;

如果雙方均為月亮的孩子,需要先進行基因分型診斷:相同亞型者,會再次生育白化病兒;不同亞型者,可以生育出外表正常的下一代。

白化病帶來的困擾實在不小
  1. 影響日常生活:由于月亮的孩子們的眼色素少,會有不同程度的視力低下、害怕強光等癥狀,外出時需要格外注意物理防曬。
  • 容易發生皮膚損傷:由于月亮的孩子們皮膚缺乏黑色素的保護,容易被紫外光曬傷,曬后容易發生曬斑,更容易曬傷。而且經常暴露在太陽光下,還可能會增加發生皮膚癌的概率。

    不僅如此,因為特殊的外表,很容易遭受他人的異樣眼光;并且白化病無法根治,月亮的孩子們常會有自卑情緒和心理壓力。

    如何與“月亮的孩子”相處?

    對絕大多數白化病患者而言,疾病帶來的低視力、怕強光等困難,阻礙不了他們和普通人一樣上學、工作、出行、日常生活,只是需要一定的合理便利;他們最容易受到的傷害,往往是由于外界的歧視而導致心理層面的自卑。其實,他們與我們本沒有太多不同。

    如果您是一位老師或學生,身邊有白化病的同學,他們也許看不清黑板、寫字速度慢,請給他們一些理解與支持,許多月亮孩子都通過不懈的努力,順利考上了大學。

    如果您在招聘中遇到白化病患者,請關注他們的專業能力,給予跟其他面試者一樣平等的機會。

    如果您身邊有白化病的朋友,除了理解并協助他們解決疾病帶來的不便,最好的尊重,就是像對待其他朋友一樣友好地相處,不必有異樣的對待和過多的顧慮。

    月有陰晴圓缺,人生難免缺憾,但愛與尊重,可以讓世間充滿溫暖。


    6月9日,頭條辟謠聯合字節行政部、跳跳糖員工公益共同舉辦了“繪見閃耀,關愛月亮孩子“公益活動。活動覆蓋北京、上海、深圳共1000人參加。活動上播放了白化病紀錄片《月亮的孩子》,該片由美國攝影師卡爾跨越5個省份,歷時3個月完成,完全從一個美國人的視角來呈現中國白化病患者的狀況。并通過知識問答、涂鴉石膏像活動,讓大家對白化病群體有了更深入的了解和認識,為純白的世界增添更多閃耀的色彩。

    活動支持方

    病痛挑戰基金會

    病痛挑戰基金會是北京市第一家關注罕見病領域的公益基金會,緣起于“冰桶挑戰”,致力于支持罕見病病友的醫療康復,培育積極行動的罕見病自組織,搭建多方參與的平臺,打造公眾鏈接感強的品牌項目,推進罕見病問題的制度保障,解決罕見病群體在醫療康復、社會融入等方面的迫切問題,為其建立平等、受尊重的社會環境。歡迎關注頭條號、抖音號“病痛挑戰基金會”,感受罕見生命的精彩世界。

    月亮孩子之家

    月亮孩子之家,始于2008年,是一個為全國白化病患者及其家庭提供相關信息資訊、醫療救助、咨詢交流、輔具適配等服務與支持的非營利組織,同時積極的進行社會動員及政策倡導,致力于提升白化病患者生活品質的同時,促進其更好的融入社會。歡迎關注頭條號、抖音號“月亮孩子之家”,走進月亮孩子的世界。

    參考文獻:[1] 杜傳書,李巍,黃尚志,等.醫學遺傳學.第三版[M]北京:人民衛生出版社:994-996.[2] [罕見病診療指南] (2019年版) [M].人民衛生出版社,2019.10.[3] 胡浩,賈政軍.白化病的分子遺傳學研究進展[J].醫學:述,2016,22(08):1471-1474.

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