二〇二〇年末年，在昆明市兒童醫院的長廊上，一對年輕的小夫妻拿著醫院的診斷結果相對無言。

其中妻子看著診斷結果忍不住淚流滿面，她怎么也不愿意相信，明明自己和丈夫都沒有任何問題，為什么唯一的孩子會患上基因突變引發的罕見病？

“他才一歲啊！為什么呢？”

這名哀聲哭泣的女子名叫陳申彩，她之所以哭得如此悲切，是因為她和丈夫唯一的兒子牛浩宇被確診了先天性肌營養不良。

這是一種由基因突變引發的罕見病，一般從新生兒開始發病。

主要表現為無法獨立站立，肌肉控制能力不好，孩子發育會受到影響，一些患兒就連說話都很困難。

現有的醫學水平并沒有什么有效的治療方案，只能長期進行基礎的康復治療。

這個結果無異于晴天霹靂，狠狠砸在了陳申彩全家人的腦門上，陳申彩和丈夫家境一般，夫妻二人也都是普通打工人，賺錢能力有限。

可孩子治病卻需要一大筆錢，遠遠超出了這個小家庭的承受范圍。拿著診斷結果，陳申彩和丈夫呆呆的坐在醫院的走廊上。

夫妻二人無法理解，為什么產檢時好好的，自己和丈夫的基因也沒有任何問題，孩子卻會患上這樣罕見的病癥。

醫生說孩子的基因不隨父母，是突變導致的。

陳申彩忍不住抱著兒子痛哭，她寧愿患病的是自己，讓自己來承受無法站立、呼吸困難的痛楚，也不愿意看到兒子受折磨。

但哭泣解決不了任何問題，哭過之后生活還要繼續，陳申彩看著懷里瘦瘦小小的兒子，她下定決心一定要把兒子治好。

后來經人指點，陳申彩和丈夫得知北京醫院更加權威，在治療這種罕見病方面更有經驗。

于是2021年4月，為了這一絲渺茫的希望，陳申彩帶著兒子千里迢迢來到北京，來到這座陌生的城市求醫問藥。

陳申彩抱著兒子先后跑了多家醫院，終于在北大兒童醫院陳申彩看到了曙光。

萬幸發現的比較早，北大兒童醫院的醫生表示，牛浩宇還有希望重新學會走路。

這一句話照亮了全家人，醫生的肯定讓陳申彩重新燃起了信心，一家人開始了漫長且艱難的康復治療。

因為患病，兒子牛浩宇身上很難長肉，需要喝一種特制的奶粉補充營養，同時每天還必須搭配復雜的康復訓練。

陳申彩只能完全放棄工作，陪著兒子牛浩宇一起在北京治療，而丈夫則在外面拼命工作掙錢，空閑時間還要跑出租，不放過任何賺錢的機會。

常常一天只有四五個小時的睡眠，夫妻二人就這樣為了那一絲康復的希望而咬牙硬撐。

一罐奶粉幾百塊，卻只夠孩子喝4天，在北京進行康復訓練也每天都要花錢。

陳申彩和丈夫為了帶兒子來北京看病已經欠下一大筆外債，現在更被昂貴的治療費用壓得抬不起頭。

當初來北京看病時，陳申彩和丈夫和親朋好友借了一大筆錢，現在每天的治療費用十分昂貴。

就算丈夫再怎么努力工作家里也是入不敷出，不僅當初借的錢早就花光了，還累積了20余萬元的外債。

每隔一段時間陳申彩都要和丈夫通話，向丈夫轉告兒子近期的進步，每次通電話時陳申彩最害怕聽到的是丈夫的詢問，每當丈夫問“錢還夠用嗎？醫院是不是又要交錢了？”

陳申彩的心都會一陣發緊，因為錢確實不夠了，而且她知道丈夫手里也沒有錢，只能硬著頭皮向其他人借。

陳申彩明白丈夫的辛苦，但現實卻是那樣讓人無奈，丈夫白天打工，晚上開出租，如此辛苦也填補不上醫院的窟窿。

20萬元的外債對夫妻二人來說無異于天文數字，就算不給兒子看病，夫妻倆也要賺好幾年的時間。

更何況陳申彩現在還必須全職陪伴孩子治療，根本無法創造更多收入。

無法開源那就只能節流，為了省錢，陳申彩每天只吃一個饅頭，早晨和晚上餓著肚子節約糧食。

只有中午才舍得用白開水吃饅頭，連咸菜都舍不得買，對于一個成年人來說這點吃的怎么夠？

陳申彩常常餓得眼冒金星，可是她知道自己不能倒下，這個家庭已經承擔不起任何風險了，她就是兒子生命的支柱。

因為每天都是同樣的食物，現在聞到饅頭的味道，陳申彩就條件反射的惡心想吐，可就算這樣她也努力把饅頭塞進嘴里。

因為她需要食物支撐著自己，讓她有力氣抱著兒子輾轉在醫院的各個科室。

這樣的生活好似沒有盡頭，陳申彩也曾經絕望過、崩潰過；

可每當她看到兒子那細細的兩條腿，好似面條一樣沒有任何力量，陳申彩就止不住的心酸，她明白自己必須堅強。

回想當年，一家人也曾經有過一段幸福的時光，那時的幸福現在回憶起來美好的簡直不真實。

陳申彩和丈夫是一對普通的年輕小夫妻，來自云南省昭通市的一個小村莊，和村子里的其她年輕人一樣早早成家立業。

在23歲這一年，陳申彩和丈夫步入婚姻的殿堂，開始為了生活而奔波忙碌。

雖然工作辛苦，但夫妻倆感情和睦，日子總有盼頭，二人齊心協力，努力改善全家人的生活條件，生活過得平淡卻也幸福。

2018年他們剛剛結婚兩年，陳申彩有了身孕，這對小夫妻來說是一個天大的喜訊，全家人都在期盼著這個孩子的降臨。

有了孩子后，丈夫工作更加努力了。

那時，陳申彩和丈夫閑暇時間最喜歡靠在一起憧憬未來，共同暢想著孩子未來的性格和模樣，討論以后要怎樣把孩子教育得更加優秀；

每次傻傻的幻想都能給夫妻二人帶來無限快樂，同時家里的老人也滿懷期待，等著孩子降生后享受天倫之樂。

為了孩子的健康成長，陳申彩和丈夫準備的十分充分，提前備好了孩子降生后的一切所需用品。

產檢也是一次不落的做，每隔一段時間就要去醫院報到，聽從醫生的囑托。

好在每次檢查結果都是符合標準，讓全家人更加開心了，那時的家里總是充斥著歡聲笑語，一切都在向好的方向發展。

直到懷孕第39周時，醫生突然告知陳申彩，她腹中羊水不足，孩子臍帶繞頸，很危險，必須進行緊急剖腹產。

陳申彩整個人都慌了神，為孩子的安危提心吊膽。

好在經過剖腹產后，在2019年8月19日的這一天，陳申彩順利誕下了一名男嬰，取名為牛浩宇。

當時醫院給出的檢查結果是孩子一切正常，除了黃疸稍稍有些高，不過這并不是什么大問題，很多新生兒都會出現這樣的情況，只要回家多曬曬太陽就好了。

陳申彩這才放下心來，她發自內心的認為自己和孩子是幸運的，這次生產雖然兇險卻是虛驚一場，母子倆成功度過這個難關。

可命運就是這樣喜歡捉弄人，等到回家后，陳申彩發現兒子總是呼吸急促，還常常出現喘不上氣的情況。

身體抵抗力也比同齡的孩子差了許多，稍不注意就要感冒發燒，去醫院簡直成為了家常便飯。

陳申彩以為兒子是因為剖腹產導致身體虛弱，照顧兒子更加精心了，每天想盡辦法給兒子補充營養。

但不管陳申彩怎樣努力，兒子依舊是瘦瘦小小的，身上根本沒有多少肉，發育得十分遲緩，比同齡人小了一大圈兒。

等到兒子牛浩宇長到一歲后，同齡的孩子都學會了走路，再不濟也學會了翻身，陳申彩的孩子卻連動都不動。

經過檢查她驚訝的發現孩子的足內翻十分嚴重，根本就沒辦法走路。陳申彩和丈夫急忙抱著孩子來到醫院。

可連續跑了多家醫院都沒找不到病因，更別說治療了，看著兒子內翻的腳，陳申彩和丈夫心急如焚。

直到來到昆明市兒童醫院，陳申彩帶著孩子接受了基因檢測，牛浩宇的病因才終于被查清楚，隨后便是漫長的治療。

當初越幸福就襯托出現在的生活越難熬，好在兒子牛浩宇的情況在一天天好轉，慢慢的能開口說話了，能自己吃飯了，甚至能站起來了。

兒子的每一次進步都是夫妻倆堅持的動力，讓陳申彩和丈夫覺得再苦再累都是值得的。

只要兒子牛浩宇能夠康復，一家人就還有未來，只要努力工作欠下的錢總會還上的。

在牛浩宇終于學會說話后，他奶聲奶氣的對陳申彩說，媽媽我愛你，一句話讓陳申彩熱淚盈眶，所有的辛苦都是為了等到這一刻。

就這樣過了三年時間，牛浩宇終于可以自己走路了，陳申彩以為一切都在向好的方向發展。

可不幸再一次降臨到了這個可憐的家庭，突然兒子牛浩宇的病情出現了惡化，從原本的自己走路變成了連站也站不起來。

一夜之間所有的努力付諸東流，陳申彩和丈夫徹底陷入了絕望。

就連陳申彩自己都不知道，自己還能夠堅持多久，因為患病，孩子睡覺時常常自動憋氣，陳申彩生怕孩子在睡夢中離去，成天成宿的守候在孩子的身邊；

就連晚上睡覺都不敢睡踏實，一點動靜都要立馬醒來查看孩子的情況。

為了讓極度疲憊的自己能夠清醒過來陳申彩想盡了各種辦法，她用一根繩子把自己和孩子綁住；

只要孩子動一下陳申彩就能感知到，第一時間起身給孩子拍背順氣，常常一整晚只能睡三個小時。

有的時候害怕自己因為太累睡得太沉，陳申彩就干脆不睡覺，依靠不停吃辣椒保持清醒，甚至還會用針扎自己。

陳申彩過的辛苦丈夫也不容易，每天早出晚歸的賺錢，時常是早晨七八點出門，凌晨三四點才回家。

成年人辛苦點倒不算什么，最讓夫妻倆心痛的是，病痛讓兒子牛浩宇飽受折磨，每天一遍遍的在康復器械上訓練鍛煉，還要接受針灸理療等痛苦的治療；

小小年紀就要吃連大人都吃不下的苦，明明已經是三歲大的孩子體重卻只有18斤，看起來骨瘦如柴，身體還不足同齡人的一半大。

再怎么艱難的困境，陳申彩和丈夫都抱著一切都會變好的希望撐下來的，兒子牛浩宇也十分懂事，很少叫苦叫累，對于康復訓練非常配合。

可現在希望破滅了，而且誰也不敢保證未來牛浩宇的病情是否還會反復，很可能在治療幾年后又重新回到起點。

一筆筆的治療費用就像是一個無底洞，讓陳申彩看不到一點光，一些親戚朋友開始勸陳申彩認命，讓她接受現實，不要再繼續給孩子進行治療了；

甚至還有人勸陳申彩和丈夫趁年輕再要一個孩子，不要把希望寄托在牛浩宇身上，以免老了孤苦無依。

雖然知道親朋好友是為了自己好，可這些勸告依舊讓陳申彩痛苦不已，她做不到放棄自己的孩子。

而更讓她感到痛苦的是，已經懂事的兒子抱著陳申彩的臉，一邊用瘦弱的小手顫顫巍巍的給陳申彩擦眼淚，一邊說：

“媽媽不要哭，咱們回家，我不學走路了！”

陳申彩在內心里吶喊，老天為什么這樣不公平？讓自己的孩子從小受這樣的折磨？

因為患有先天性疾病，牛浩宇從小呆的最多的地方就是醫院，兒子是那樣懂事，那樣珍惜每一次治療的機會。

沒有人比陳申彩更明白兒子對站立跑跳的渴望，看著被迫早早成熟的兒子陳申彩心如刀絞。

作為一位母親，她怎么忍心讓自己的兒子從此只能躺在病床上，看著同齡人在外面玩耍？還要一輩子忍受憋氣的痛苦。

陳申彩下定決心，就算再苦再難她也絕對不會停止治療，一年治不好那就兩年，兩年治不好就三年，總有一天她會讓兒子像同齡人一樣正常生活。

只是雖然陳申彩和丈夫的決心依然堅定，但現實的困難就擺在眼前，錢已經借無可借了。

陳申彩和丈夫向幾乎身邊所有的親戚朋友都借過錢，再也沒有新的借錢對象，還有之前的債主在催促夫妻倆還債，這個家庭已經瀕臨絕境。

一邊是高昂的治療費用，一邊是堆積如山的債務，陳申彩實在不知道該怎么辦了，找不到任何辦法來延續兒子治療，未來的路要怎樣走下去呢？

-完-