“火棉膠嬰兒 ， 馬上轉送新生兒重癥監護室！”
懷孕33周的張女士
在浙江省杭州市婦產科醫院剛生下孩子 ， 
就聽到醫生呼喊搶救 。
這個早產一個多月的寶寶 ， 竟是全身通紅 ， 極其罕見的“火棉膠嬰兒” 。本來滿心歡喜的張女士一家 ， 心情瞬間跌到谷底 。
裹著“羊皮紙”出生的寶寶
寶寶取名文文 ， 一出生就與一般嬰兒不同 ， 面部及四肢的皮膚看起來“油光光”的 ， 質地滑而硬 ， 像被一層羊皮紙包裹著 。頸部、腋窩、腹股溝、膝后窩等褶皺處的皮膚破損、斷裂 ， 露出淺紅色的嫩皮 ， 還伴有水腫 。
據了解 ， “火棉膠嬰兒”又稱為 “新生兒魚鱗病” ， 是一種常染色體隱性遺傳皮膚疾病 ， 臨床上比較罕見 。這類嬰兒出生時 ， 被一層發亮的膠狀膜包裹 ， 四肢被限制在一個特殊位置 。在嬰兒出生后24小時內 ， 膠狀膜開始出現裂隙或脫落 。幾天以后 ， 大部分患兒的嫩皮會角化變成火棉膠樣 ， 如此反復硬化和脫落 ， 遷延不愈 。“


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作為一種遺傳性皮膚病 ， 沒有特殊的治療方案 ， 孩子的皮膚、黏膜護理以及預防感染 ， 是治療的關鍵 。”該院新生兒重癥監護室副主任醫師莫蔚農解釋說 。
經過1個月的救治 ， 文文全身脫膜基本完成 ， 生長發育良好 ， 四肢活動正常 。通過專家評估后 ， 文文目前已經出院回家 。
重視孕前檢查 ， 預防遺傳疾病
如何預防“火棉膠嬰兒”的出生 ， 該院產前診斷中心主任醫師張艷珍表示 ， 準媽媽可以通過孕前體檢、產前診斷等方式預防出生缺陷 。
張艷珍說：“有家族遺傳史或已有‘火棉膠寶寶’生育史的媽媽 ， 如果打算再次懷孕 ， 一定要重視孕前體檢 ， 檢查夫妻雙方是否為致病基因攜帶者 。如果夫婦均為隱性基因攜帶者 ， 準媽媽在孕18至24 周時 ， 有必要到醫院進行羊水穿刺 ， 進行胎兒基因檢測 。”


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【怎么才能避免火棉膠嬰兒 火棉膠嬰兒會很痛苦嗎】張艷珍提醒育齡人群 ， 應避免近親結婚生子；女性在備孕、懷孕時應養成良好的生活、飲食習慣；堅持適量運動；保持良好心態；遠離輻射、化學物質等致畸環境；重視孕前檢查 ， 并做到孕期按時體檢 。