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發布時間:2025-11-20閱讀(2)
罕見病患者是世界非常微小的一份子,但是對于家人而言,罕見病患者的病情就像一座大山一樣壓在家庭之上,每年的2月最后一天都是世界罕見病日,大家對這些罕見病了解多少呢?小編為大家帶來相關內容介紹。
1、罕見病即那些患病率非常低,并且非常少見的疾病,通常這些疾病治療非常困難。
2、常見的罕見病有骨溶解癥、重癥肌無力、漸凍癥、慢性炎性脫髓鞘性多發性神經根神經病、多發性硬化、惡性胸膜間皮瘤、法布雷病、戈謝病、龐貝病等等。
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罕見病 |
罕見病簡要介紹 | 罕見病相關知識介紹 |
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骨 溶 解 癥 |
又稱大塊骨溶解癥、Gorham-Stout 綜合征 |
骨溶解癥的癥狀及治療 |
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重癥肌無力 |
一種獲得性自身免疫性疾病 |
重癥肌無力的癥狀有哪些 |
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漸 凍 癥 |
即肌萎縮側索硬化 |
漸凍癥是什么原因導致 |
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慢性炎性脫髓鞘性 多發性神經根神經病 |
這種疾病與感染性前驅疾病有關 |
慢性炎性脫髓鞘性 多發性神經根神經病能治好嗎 |
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多發性硬化 |
又稱多發性硬化癥,是一種神經科疾病 |
多發性硬化癥是什么病 |
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惡性胸膜間皮瘤 |
是一種來源于胸膜間皮細胞的原發腫瘤 |
惡性胸膜間皮瘤是什么病 |
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法 布 雷 病 |
是一種十分罕見的X染色體遺傳類疾病 |
法布雷病是一種怎樣的疾病 法布雷病能治好嗎 |
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戈 謝 病 |
又稱腦苷脂沉積病、高雪病、糖脂貯積病等 |
戈謝病是什么病 戈謝病能治好嗎 |
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龐 貝 病 |
又稱糖原累積癥第二型 |
龐貝病什么癥狀 龐貝病是什么病能治好嗎 |
3、罕見病其實并不罕見,世衛組織將患病者占為0.65‰~1‰的病例叫做罕見病,結合巨大的人口基數 ,罕見病其實并不非常罕見。
4、更為人們歲熟知的罕見病有白化病、白血病等等,罕見病一般都是慢性的嚴重疾病,會威脅到患者的生命。
5、罕見病全球已經超過7000種,并且每年都會增加兩百多種罕見病,我國的罕見病病例超過2000萬人口,并且每年持續有大幅遞增。
1、罕見病多數情況和遺傳與基因突變相關,也有少部分受到其他原因的影響,罕見病的其他原因是有感染或者過敏、機體的退化或者增生導致的。
2、將近一半的罕見病病例自患者出生的時候就會伴隨,因此罕見病成為很多嬰幼兒夭折的原因之一。
3、罕見病的難點在于診斷難,罕見病的平均確診時間在1~3年之間,治療難,由于罕見病缺乏樣本研究數據,很難進行針對性治療。
4、罕見病的治療費用一般也非常高昂,這是由于罕見病的檢測方法比較復雜,研究藥物成本非常高,導致罕見病的治療費用非常高。
5、罕見病的預防方法通常有三大關,分別是孕前進行檢查、孕期定期檢查、新生兒進行篩查。
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