廣州10歲女孩潘曉誼，盼望能站起來。10個(gè)月大時(shí)，她被確診患有罕見病脊髓性肌萎縮癥（簡稱SMA）。每長大一天，身體就更衰弱一點(diǎn)，被困守在一張輪椅中。2019年2月，全球首個(gè)治療SMA的特效藥“諾西那生鈉注射液”在我國成功上市，定價(jià)近70萬一針。今年春節(jié)期間，曉誼和許多病友用上了曾經(jīng)難以觸及的“天價(jià)藥”，僅在醫(yī)保報(bào)銷后，一針降到了1.1萬元。

2月15日元宵節(jié)，曉誼在醫(yī)院度過。前幾天打完針后，她就被送去做康復(fù)治療。令家人欣喜的是，她的上肢力量有了變化，“量表評估，分?jǐn)?shù)有一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步”。去年12月3日，國家醫(yī)保局宣布，諾西那生鈉注射液被納入國家醫(yī)保目錄，許多SMA患者的命運(yùn)從這一天轉(zhuǎn)變。

曉誼等待注射諾西那生鈉。

“一針成功”

2月9日上午，廣州市婦女兒童醫(yī)療中心正在進(jìn)行一場特殊的注射。那支裝著5毫升液體的小藥瓶到達(dá)病房前，所有人都做好了萬全的準(zhǔn)備。

遺傳內(nèi)分泌科主任劉麗召集了多學(xué)科專家會(huì)診，小患者潘曉誼算著打針的時(shí)間，剛從上一場肺部感染中康復(fù)。父親潘慶雄扒在門外望著，想到未知的痛苦，心里發(fā)緊無所適從。

9時(shí)許，藥到了，裝在藍(lán)色冷藏保溫箱里。它看似與普通疫苗無異，但名字決定了它的特別——諾西那生鈉，一種用于治療罕見病脊髓性肌萎縮癥（即SMA）的特效藥。醫(yī)生取出握在手中，用體溫一點(diǎn)點(diǎn)回暖，測溫槍掃過，25℃，正是合適的溫度。

諾西那生鈉注射液，一瓶5毫升，近70萬一針，進(jìn)醫(yī)保報(bào)銷后1.1萬一針。

曉誼側(cè)躺在床上，從背面看，她的身體呈現(xiàn)“C”字型，脊柱已嚴(yán)重側(cè)彎扭曲，腰間露出一小塊皮膚。這一針要刺入脊柱椎間隙，脊柱變形為注射帶來難度。醫(yī)生們反復(fù)研判，尋找合適的進(jìn)入角度。曉誼身子蜷縮著，兩只手使不上勁，費(fèi)力地攥緊，眼神里流露出驚恐。一名護(hù)士走過去，握著她的手，一直在身旁安撫。

藥瓶里的液體被抽得一滴不剩，珍貴的液體沿著一根長長的針管，被緩緩?fù)迫胙甸g蛛網(wǎng)膜下腔。從穿刺到注射，全程不到15分鐘。在場的人松了一口氣，“一針成功！”

曉誼今年10歲，是一名SMA患兒。這個(gè)春節(jié)前后，許多病友在新年的期盼和熱望中，用上了曾經(jīng)難以觸及的“天價(jià)藥”。劉麗所在的醫(yī)院忙了起來，她告訴南都記者，“將近40多個(gè)SMA新患兒準(zhǔn)備打第一針”。她和同事籌備了工作組和治療場所，接受患者預(yù)約、評估，并安排打針時(shí)間。

曉誼曾經(jīng)能獨(dú)坐，有著藕節(jié)般的小腿，臉蛋胖乎乎。后來一切都在消退，全身肌肉逐漸萎縮，摸上去只有骨頭，四肢無法動(dòng)彈，被困守在一張輪椅中。

8個(gè)月大時(shí)，她發(fā)過一場高燒，退燒后身體變得軟軟的，抬頭翻身也不再靈活。潘慶雄在親友提醒下，帶孩子到醫(yī)院。幾乎沒有走彎路，2012年10月，在廣州市婦女兒童醫(yī)療中心，經(jīng)過基因檢測曉誼被確診為SMA。報(bào)告出來時(shí)，她的雙腳已不能動(dòng)，無法自然抬起雙手。

SMA是一種因運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元存活基因1突變所導(dǎo)致的常染色體隱性遺傳病，在新生兒中的發(fā)病率約為1/10000。按照嚴(yán)重程度，分為Ⅰ型、II型和Ⅲ型等，最嚴(yán)重的Ⅰ型患兒，常因呼吸衰竭，活不過兩歲。普通人群里，約每40至50人中，就有1個(gè)是SMA致病基因攜帶者。但絕大多數(shù)人在孩子出生后才知道這一切，作為一種罕見病，它尚未被納入常規(guī)孕檢或婚檢中。

“這個(gè)病沒得治的，你要做好心理準(zhǔn)備。”醫(yī)生告訴潘慶雄。像所有初次確診的患兒家長一樣，他有些發(fā)懵。他只聽過癌癥是世上的絕癥，這種陌生的疾病會(huì)將孩子帶到何處？

隨著病程發(fā)展，先是不能站立行走，然后吞咽變得困難，呼吸功能不全，飽受肺炎等疾病困擾，直至生命消逝。曉誼是II型SMA患兒，潘慶雄向南都記者回憶，在醫(yī)學(xué)詞典上看到這些，“眼淚在流，手都是抖的。”

那時(shí)，全球都沒有治療方法，按照腦癱對癥用藥，也只是徒然的嘗試。他帶女兒尋找偏方，吃野生青蛙，做特殊理療，跑了很多地方，也上當(dāng)受騙過。這是所有SMA患者面臨的境況，不得不接受現(xiàn)實(shí)，他們的病無藥可治。

確診那天，潘慶雄給影樓打電話，預(yù)訂了10年的全家福，“人齊的時(shí)候，有一年拍一年。”

呼喚藥物

曉誼活著最重要的事，就是與疾病纏斗。她最常去的地方是醫(yī)院，最好的朋友是年齡相仿的病友。

她的身體一天天衰弱，各類并發(fā)癥不時(shí)襲來。有三年的時(shí)間，潘慶雄一家?guī)缀酢白　痹卺t(yī)院，最多離開半個(gè)月，又會(huì)因?yàn)榉尾扛腥镜龋芑貋砜床∽≡骸ΤＨ硕缘钠胀ú“Y，在SMA患兒身上，卻是致命打擊。兩歲那年，曉誼正在醫(yī)院做霧化治療，毫無預(yù)兆地呼吸急促，越來越喘。身上連接的監(jiān)護(hù)儀器開始報(bào)警，血氧、心跳、脈搏，遠(yuǎn)在正常值之外。醫(yī)生當(dāng)場宣布，送入ICU搶救。歷經(jīng)18個(gè)日夜，撤掉呼吸機(jī)，命救了回來。

家里至今還保留著每次被送入ICU搶救時(shí)，曉誼佩戴的手環(huán)、親人的探視卡，和搜羅的各種藥瓶、藥盒。潘慶雄覺得，那是他“最黑暗的三年”。病房里有一扇窄窄的窗子，上午陽光掃射進(jìn)來，他“好像看不見”，“永遠(yuǎn)背著光生活。”每天時(shí)間過得飛快，盯著打針換藥、擦身翻身、拍背吸痰、喂奶護(hù)理，幾乎無法離開病床，要跑著去上廁所，來不及出去吃飯。到了晚上，就在女兒病床下鋪張墊子，躺下湊合睡一夜。

曉誼與外界的唯一連接是手機(jī)里的病友，有一位小一歲的Ⅲ型SMA患兒，她尚且能站起來，但也常在醫(yī)院。她們?nèi)笔Я苏：⒆铀鶕碛械拇蟛糠滞晟睿⌒〉氖澜绫患膊⊙b滿，總是在微信上問對方，“ 什么時(shí)候出院？”

潘慶雄和女兒潘曉誼。

潘慶雄仍在努力尋找有關(guān)SMA的治療信息，他四處發(fā)郵件、打電話，發(fā)動(dòng)國外同學(xué)聯(lián)絡(luò)資源，輾轉(zhuǎn)找到了國內(nèi)最早的患者論壇“SMA之家”。論壇的創(chuàng)辦者馬斌，患有Ⅲ型SMA，今年49歲。馬斌向南都記者回憶，4歲時(shí)，他開始出現(xiàn)走路不穩(wěn)的癥狀。高一那年冬天，行走退步得厲害，上樓梯已十分艱難。和陌生同學(xué)在一起，他感到孤獨(dú)彷徨，選擇了退學(xué)，坐上了輪椅。

馬斌父親是昆明一家醫(yī)院的神經(jīng)外科醫(yī)生，退學(xué)后家人帶著他四處求醫(yī)。直到1993年，在北京301醫(yī)院，得到了確診結(jié)果。那時(shí)，中文世界里關(guān)于SMA的信息幾乎一片空白，馬斌利用所學(xué)的英文查找資料，不斷學(xué)習(xí)有關(guān)SMA的研究知識(shí)、護(hù)理方法。世紀(jì)之交，互聯(lián)網(wǎng)進(jìn)入尋常百姓家，2002年，他把翻譯的資料、最新的資訊，通過網(wǎng)絡(luò)傳遞給病友，搭建了“SMA之家”。在無邊的迷茫和“黑暗”中，這里是一盞微弱的燈火，足以給人們溫暖，使人們聚集。

2012年，潘慶雄結(jié)識(shí)了馬斌，在電話里聊了許久，“啟發(fā)很大”。馬斌欣慰地看到，因?yàn)榧皶r(shí)獲取科學(xué)信息，有患兒家長少走了彎路。但他也體嘗過無奈，一段時(shí)間以后，有些患兒家長，依然會(huì)傳來孩子離世的噩耗。

“SMA之家”專門開辟了一個(gè)板塊——“百合山谷”，為了“紀(jì)念那些曾如夏花般絢爛的SMA小小斗士”。一位父親在清晨時(shí)分寫下，前一晚在火車上手機(jī)沒電了，無法分散精力時(shí)，女兒生前的點(diǎn)滴，又在眼前出現(xiàn)了。他永遠(yuǎn)記得，臨別前，女兒緊緊握著他的手，望著他。孩子離開快兩年了，他想“在夢里見見”。一位母親剛休完產(chǎn)假，孩子不在了。上班第一天，她又想起“小寶”，“在天堂做個(gè)快樂的天使”。潘慶雄曾親眼目睹生命消逝，他加入的SMA病友群里，“走的孩子，每個(gè)月都有。”

這些心碎都曾真實(shí)地存在過。論壇建立以來，最主流的聲音，就是持續(xù)不斷地對藥物研發(fā)的呼喚。

爭取“活著”

所有病友中，最特殊的一位叫“美兒”。她來自四川成都，2012年5月出生后，被確診為Ⅰ型SMA，17個(gè)月大告別人世，沒有用過一粒藥。

美兒的母親馮家妹，在川渝地區(qū)為人熟知，她曾參加過“超級女聲”，與李宇春等人闖進(jìn)成都四強(qiáng)。美兒離開那天，家里飛來了一只蝴蝶，落在她手上，久久未去。她用將近兩年的時(shí)間接受這一切，在微博里坦陳遭遇，重新振作。更多的SMA家庭找到她，向她傾訴求助。

“他們的家庭正在重復(fù)與我一樣的苦難。”馮家妹有了新的想法，在為美兒奔波治療時(shí)，她認(rèn)識(shí)了馬斌。2016年1月，兩人共同發(fā)起注冊了國內(nèi)首家專注SMA領(lǐng)域的公益組織，以女兒的名字命名——美兒SMA關(guān)愛中心。三個(gè)月后，開始收集信息建立患者數(shù)據(jù)庫，推動(dòng)疾病基礎(chǔ)研究和藥物研發(fā)。

人類試圖戰(zhàn)勝罕見病SMA，從發(fā)現(xiàn)疾病之初，全球科學(xué)家接力，尋找治療靶點(diǎn)。在“SMA之家”，國內(nèi)外在研新藥的動(dòng)態(tài)和討論隨處可見。諾西那生鈉I期臨床試驗(yàn)啟動(dòng)的消息，至今仍是閱讀量最高的帖子。“不但安全且耐受良好”，“在干預(yù)疾病進(jìn)程方面表現(xiàn)出明顯改善”，這些話語振奮人心。

2016年圣誕節(jié)前夕，諾西那生鈉在美國獲批上市，是全球首個(gè)治療SMA的藥物。這是獻(xiàn)給人類的禮物，卻也是昂貴的禮物。一針12.5萬美元，前兩個(gè)月注射4針，此后每四個(gè)月1針，年年如此，終身用藥。

“無能為力。”價(jià)格出來后，潘慶雄不敢再想，絕大多數(shù)家庭都望塵莫及。每長大一天，曉誼就更衰弱一點(diǎn)，爭取活著的時(shí)間，等待降價(jià)、新藥出現(xiàn)，成為父女倆最大的動(dòng)力。

曉誼的家里被改造成了小型“ICU”，床邊擺放著咳痰機(jī)、無創(chuàng)呼吸機(jī)、霧化器、空氣凈化器，四周纏繞著大小粗細(xì)不一的管子。她躺在床上，身下是醫(yī)院ICU同款的護(hù)理床墊，由于不能自主移動(dòng)，20分鐘要翻一次身。常人輕松完成的呼吸，也要靠機(jī)器徹夜輔助。

曉誼在家里做霧化治療。

入睡前，戴上鼻面罩，機(jī)器配合自主呼吸，輸送豐富的氧氣，肺部微微張開，負(fù)壓抽出二氧化碳，脆弱的呼吸肌得以充分休息。早上醒來，霧化器開始嗡嗡作響，變成霧狀的藥液，順著一根細(xì)管，緩緩進(jìn)入鼻腔。為了維持活著的基礎(chǔ)——順利呼吸，如此日夜循環(huán)。

房間里，唯一的童真氣息，是幾只烏龜玩偶，放在曉誼身邊。她最喜歡烏龜，家里也養(yǎng)了一只。玩偶們被她命名“姐姐”和“弟弟”，曉誼還有個(gè)弟弟，患有自閉癥。

爸爸說，女兒就像是“小烏龜”。“坐”起來時(shí)，曉誼要從頭到腳“武裝”，穿上定制的馬甲護(hù)具，前胸后背被緊緊包裹，像一身堅(jiān)硬的盔甲，支撐起無力的脊椎。四肢被套上矯形器，脖子里戴著頸圈，因?yàn)殚L期躺臥不便，她沒有留過長發(fā)，與纖細(xì)的身體相比，頭顯得格外大。

“好像很怪一樣。”潘慶雄望著女兒，笑著說。他從不避諱在曉誼面前談?wù)摷膊。琒MA患兒心智與常人無異，兩三歲以后，曉誼發(fā)覺了自己的不同，拒絕別人說起病情。潘慶雄告訴女兒，“你只是不能站起來。”他給女兒看霍金的視頻，告訴她就像這樣，這是一位偉大的物理學(xué)家。也跟她講國外的一款輔助設(shè)備，如果有一天能用上藥，可以穿上它站立行走，看起來就像鐵甲威龍、鋼鐵俠。

他盡量不讓疾病的陰影籠罩在家庭之上，曉誼和弟弟生病后，他關(guān)掉了公司，專心照顧女兒，妻子則帶大弟弟。曾經(jīng)家里唯一的收入，靠他晚上出去開網(wǎng)約車。日子雖有些苦，但也苦中有樂。比如驅(qū)車1200多公里去參加一場難忘的病友生日會(huì)，推著全副“武裝”坐在輪椅上的女兒到公園嬉鬧，或是把她從床上抱起，到南向客廳里安享冬日的太陽。時(shí)光，在這個(gè)家里安靜地流淌。

渴望“正常”

曉誼6歲了，到了上小學(xué)的年齡。在她的殘疾證上，等級是最嚴(yán)重的一級，意味著肢體重度傷殘。那時(shí)，潘慶雄聽其他父母說，因?yàn)樯眢w脆弱、無法自理，SMA患兒入讀公立學(xué)校，常常被拒。他希望孩子擁有正常人的教育，想去試一試，又有些擔(dān)心。

2018年5月的一天，他推著曉誼來到戶籍對應(yīng)的沙河小學(xué)。校長郭淑珺就在校門前，潘慶雄小心翼翼地說明來意，他強(qiáng)調(diào)，孩子的安全自己負(fù)責(zé)，他可以全程陪讀，甚至自備桌椅，只求一間課室。郭淑珺完整聽完，沒有猶豫，肯定地說，“只要孩子身體允許，我們無條件接收，做好上學(xué)的準(zhǔn)備。”

唯有說到這里，潘慶雄眼圈泛紅，哽咽了，“我不知道為什么這么順利，確實(shí)很感動(dòng)。”也許疾病不會(huì)摧毀人的意志，但善意能使人心柔軟。

回想起那天，郭淑珺覺得那只是一個(gè)平常的決定。“國家義務(wù)教育，應(yīng)該接收。”她告訴南都記者，在她曾經(jīng)任職的另一所小學(xué)里，一名三年級的小男孩也患有罕見病，她曾親眼目睹，一場感冒奪去了孩子的性命。“我們是幸運(yùn)的普通人，對于不幸的他們，在有生之年，要盡力去幫。”

教學(xué)樓一樓是架空層，曉誼的課室被安排在二樓，離衛(wèi)生間、樓梯最近，方便輪椅出行。每天，班主任兼英語老師黃曉路從樓下經(jīng)過，看到停放的輪椅，就知道曉誼來了。

潘慶雄請工人給女兒做了特制的木椅，比普通椅子占地更大，父女倆坐在最后一排。黃曉路不想讓曉誼“有被忽略的感覺”，英語課上會(huì)主動(dòng)遞上麥克風(fēng)，請她回答問題。爸爸是曉誼的“同桌”，幫她翻書、舉手，抱著她站起來，和老師對話。全班一起朗讀課文時(shí)，潘慶雄的聲音總是最大。更多的時(shí)候，曉誼“坐”不了太久，要躺在放被子的柜子上，側(cè)著看黑板聽講。

最開始，班上也有同學(xué)好奇，下課后圍過來，問她，“你為什么要坐在這里？”“為什么穿成這個(gè)樣子？”原來的班主任崔璨在背后做了些工作，趁曉誼不在時(shí)，她教孩子們，人與人之間的平等、包容。

潘慶雄想讓女兒知道，“你可以和正常人一樣。”每周一的升旗儀式上，曉誼也會(huì)換上禮服，被爸爸抱在懷里，準(zhǔn)時(shí)出現(xiàn)。每月一次的消防演習(xí)中，操場上都有她和同學(xué)集合、撤退的身影。有時(shí)外出參加集體研學(xué)活動(dòng)，大家會(huì)預(yù)備些零食吃，小朋友們總愛拿給曉誼，回來后，爸爸發(fā)現(xiàn)，帶回的零食比帶出去的還多。

原本，孩子們每升一個(gè)年級，課室就要統(tǒng)一向樓上搬遷。但是，曉誼和她所在年級的課室，整整三年，都沒有動(dòng)過。后來，孩子們長大了，被轉(zhuǎn)到另一棟教學(xué)樓更大的課室，也在最低的二樓。

老師們都覺得，除了身體不方便，曉誼和其他同學(xué)“差不多”，“努力，堅(jiān)強(qiáng)，陽光，開朗。”

曉誼也喜歡上學(xué)，但上學(xué)，并不容易。疾病在侵蝕每一寸身體，雙手嚴(yán)重變形，只能用兩根手指夾著筆，緩慢地寫字。“她寫1個(gè)字，別人可以寫5個(gè)字。”崔璨帶了她四年課，還記得，以前曉誼左右手換著寫字，可以獨(dú)立完成語文試卷，在班級里成績優(yōu)異。后來手部力量減退，不能再應(yīng)付一場考試。

身體的退化肉眼可見，長到10歲，曉誼也只有34斤。吞咽功能嚴(yán)重下降，一頓飯要吃四個(gè)小時(shí)，只有上午能去上學(xué)。

等來“禮物”

潘慶雄總擔(dān)心，哪一天意外會(huì)來。

2019年5月，曉誼再次被送進(jìn)ICU搶救，這次，離死亡最近。在醫(yī)院看病留觀時(shí)，女兒突然叫了一聲“爸爸”，再也發(fā)不出聲音，舌頭外翻，幾乎窒息。

來不及按鈴等應(yīng)答，潘慶雄抱著孩子直接沖進(jìn)搶救室，醫(yī)生迅速進(jìn)行氣管插管。因?yàn)橄俨《靖腥局匕Y肺炎、呼吸衰竭，曉誼在ICU呆了近一個(gè)月。

當(dāng)年2月，渤健公司研發(fā)的“諾西那生鈉注射液”經(jīng)過優(yōu)先審評審批，在我國成功上市，定價(jià)近70萬一針。根據(jù)渤健在中國的援助方案，最初的四針“買一贈(zèng)三”，之后變成“買一贈(zèng)一”；第一年需要自費(fèi)140萬，之后每年平均花費(fèi)105萬。潘慶雄動(dòng)了賣房打針的念頭，但面臨終身用藥，也難以為繼。

身邊的親人、病友，沙河小學(xué)，為曉誼籌了款，老師們來醫(yī)院探望她，帶上了烏龜玩偶和一本“小冊子”，里面是同學(xué)們寫下的祝福話語。一位三年級的小朋友說，“曉誼，如果你賣了房子，那你以后還住什么？所以，我們會(huì)給你最好的治療，你一定要戰(zhàn)勝病毒，早日歸校。”

那段時(shí)間，馬斌也和潘慶雄保持聯(lián)系，商討如何用藥。當(dāng)時(shí)，另一款治療SMA的基因藥物在國外即將上市，只需一次用藥，可以長期緩解，甚至治愈疾病。潘慶雄決定再等一等，寄望能用上這種藥，即使傾家蕩產(chǎn)。

劉麗從醫(yī)30多年了，擔(dān)任國家衛(wèi)健委罕見病診療與保障專家組成員、廣東省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病學(xué)分會(huì)主任委員。2019年，她所在的廣州婦女兒童醫(yī)療中心，被遴選為廣東省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)省級牽頭醫(yī)院，是當(dāng)?shù)卦\斷罕見病最多的醫(yī)院之一。

她見過許多SMA患兒，“這種孩子很可愛，求生欲望很強(qiáng)，會(huì)積極配合治療，很聽話，因?yàn)樗麄兿牖钕氯ァ！眲Ⅺ愑浀茫Z西那生鈉在國內(nèi)剛上市的前兩年，她所在的醫(yī)院“只有四五個(gè)人打針。”聽到有藥可治，大家都高興，但知道藥價(jià)后，又退卻了，“父母不忍心放棄治療，他們是很自責(zé)的。”

后來，渤建調(diào)整援助方案，最低時(shí)，平均每年需要花費(fèi)55萬。這仍然是一個(gè)難以承擔(dān)的數(shù)字。“70萬一針天價(jià)藥”，“眾籌打針”，這樣的字眼，越來越多地出現(xiàn)在公眾視野中。

“沒有藥沒辦法，現(xiàn)在有藥了，我們就得想辦法。”劉麗說。如何讓諾西那生鈉抵達(dá)患者，在不同場合，被反復(fù)探討。“最后一公里”，是一步步推進(jìn)的。

全國多個(gè)省市，開始探索商業(yè)補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)。2020年前后，廣東佛山、廣州先后推出“平安佛”、“穗歲康”，諾西那生鈉等罕見病高值藥物，被納入保障范圍。后者賠付比例為70%，也就是說，原來第一年自費(fèi)的140萬，可以報(bào)銷96萬。劉麗欣慰地看到，這一年后，打針的人“又多了十來個(gè)。”

但被寄予最大厚望的，是國家醫(yī)保談判。去年12月3日上午，SMA病友群里突然消息刷屏——“諾西那生鈉被納入國家醫(yī)保目錄，3.3萬元一針！”潘慶雄和女兒正在學(xué)校上課，“一邊看一邊流眼淚，就是情不自禁，這個(gè)價(jià)錢想都沒想過。”美兒SMA關(guān)愛中心向南都記者表示，聽到“每一個(gè)小群體都不應(yīng)該被放棄”，“很多家長都瞬間淚奔，從心底里感謝國家。”

2月9日，潘慶雄打開那張醫(yī)院清單，僅在醫(yī)保報(bào)銷后，一針降到了1.1萬元。“現(xiàn)在大家都輕松了，沒有人再談錢。”第二天，曉誼出院后，又被送去做康復(fù)治療，元宵節(jié)也在醫(yī)院度過。令人欣喜的是，她的上肢力量有了變化，“量表評估，分?jǐn)?shù)有一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步。”

轉(zhuǎn)眼，第十年了，今年的全家福拍攝，換成了一場生日會(huì)。宣布諾西那生鈉進(jìn)醫(yī)保消息后的第三天，曉誼度過了10歲生日，爸爸說，這是她最好的“生日禮物”。那天，她許下心愿，未來，還能站起來。

過去那些年拍的全家福，掛滿客廳和臥室，色調(diào)是那樣明亮。一家人整整齊齊，臉上洋溢著喜悅，好像沒經(jīng)歷過這一切。

出品：南都即時(shí)

采寫：南都記者 張林菲 實(shí)習(xí)生 崔曉晴