在廣州的地中海貧血癥患者家屬交流群中，人們大多尊稱黃明貴為“貴哥”。

17年前，廣東清遠人黃明貴亦是患者家屬群體中的一員，兒子“純仔”在出生不久后確診重型地中海貧血癥，作為父親的他不得不負債求醫。幸運的是，情況在2014年出現轉機，在社會愛心人士的幫助下，孩子獲得手術機會并順利康復。

他告訴南都記者，因為對其他患兒家庭的境遇深有體會，在此之后，他選擇走上幫助病友對抗病癥的道路，加入志愿團隊、協助募集款項、接待異地求醫的病友以及分享術后護理指引……如今的黃明貴，將更多的時間和精力放在志愿服務上，與無數患兒家庭站在一起，共同面對地中海貧血癥（下文簡稱“地貧”）。近日，他還因此獲得了“廣東好人”稱號。

黃明貴（中間）與兒子純仔（左一）和女兒。受訪者供圖

“我十幾年都扛過來了，你們也可以”

回憶起自己的孩子“純仔”在2005年被診斷出重型地貧時的狀況，黃明貴說，“輸血、吃藥，輸血、吃藥，一直循環往復。這個打擊對于我的家庭是毀滅性的。” 當時因為資訊閉塞，他不知道如何求助，每天四處為孩子籌錢，數年下來，一張張醫療費用賬單使得黃明貴債臺高筑。

病痛的陰霾持續籠罩在這個清遠農村家庭的頭頂，直至2014年才出現曙光。“純仔”終于找到了合適的骨髓配型，但高達30萬元的手術費讓這個普通家庭無力承擔，所幸，最終在媒體和社會愛心人士的關心下，“純仔”得以被推入移植倉進行手術。

2015年，仍處于術后休養期的“純仔”因為需要經常返院檢查，黃明貴索性在廣州市婦女兒童醫療中心對面住了下來。在此期間，他接觸到多個同樣住在醫院附近的地貧家庭，眼看著一些患兒家屬因不堪經濟和精神負擔而不得不選擇放棄，黃明貴仿佛看到當初幾近走投無路的自己。

受人恩惠得以讓生活重燃希望，黃明貴決定成為志愿者將愛心延續下去。起初，他作為一個“熬過來的人”現身說法，對病友家屬進行心理開導，到后來，除了指引病友找尋合適的骨髓外，他還協助其他家屬在公益平臺上募捐醫療款項。

“先救心，后救人”是黃明貴在幫助病患家庭多年后總結出來的經驗。“很多家屬看到地貧這么折騰人，首先是心理崩潰，我便拿其他孩子康復的事例給他們看，先樹立起信心，這個病癥是可以戰勝的。我十幾年都扛過來了，你們也可以。”

讓異地求醫家庭住進來

2017年4月，黃明貴加入德義慈善志愿者團隊，并組建1743（諧音“一起慈善”）救助中心志愿者廣州分隊，擔任廣州志愿者分隊隊長，主要工作是為病患家庭籌集醫療費用、提供住處及指引術后護理。

位于廣州白云永泰的一處“地貧關愛小家”。南都見習記者 黃嘉豐 攝

為了讓異地來穗求醫的地貧家庭有落腳之處， 2019年10月，救助中心正式發起公益項目，陸續在廣州白云永泰地鐵站附近租下11套公益寓所，并改造成“地貧關愛小家”，為地貧家庭提供公益住宿、各種生活用品和消毒設備，病友和家屬得以在此組成臨時的家。

在地貧關愛小家，每個月都有新的患兒入住。實際上，11處地貧關愛小家遠不能滿足病患家庭的數量需求。“目前永泰周邊共住了53個來廣州求醫的家庭，現有的地貧關愛小家僅能滿足11個家庭，其余的只能自己到附近租房子住。”黃明貴告訴南都記者，每個小家的月花銷平均為兩千元，未來希望能籌集到足夠的資金租下50套房間，讓更多的異地患者家庭能住進來。

患者在術后需要一年甚至更長時間的休養康復期，期間最關鍵的是避免感染。黃明貴介紹，因為在接受造血干細胞骨髓移植后，可能遭遇并發癥，尤其是術后3個月到9個月，患者對飲食和住宿環境有較高的衛生要求。

在長期與地貧“打交道”的過程中，黃明貴逐漸摸索出一套術后的護理指引。“家長將孩子的檢測報告給我看，能吃什么，不能吃什么，我都會給出建議。”黃明貴說，如果孩子在術后出現感染，關于起居飲食的吃喝拉撒事項他都得去了解，從中找出原因并告訴家長注意事項，避免之后出現同類問題。

去年3月，廣州市婦女兒童醫療中心移植科的醫護人員還在黃明貴的引介下，來到位于永泰的地貧關愛小家，指導家長為患兒進行術后護理。

如今，黃明貴組建的廣州志愿者分隊已經有33位志愿者，絕大多數為曾經的患者家屬。志愿團隊已為超過700個地貧家庭提供服務。截至2020年12月，團隊共跟進個案籌款項目275個，籌集善款3300余萬元。黃明貴介紹，實際上志愿者都有本職工作，在閑暇時會過來幫忙，而他自己在每個工作日的上午，都需要到保險公司上班以維持收入。

康復孩子的感謝信

志愿團隊位于永泰的辦公點，是患兒家屬交流心得的場所。家屬劉先生告訴南都記者，去年他帶著孩子從河源奔赴廣州求醫，醫院病友建議他“去找貴哥”，隨后輾轉來到地貧關愛小家。“貴哥會跟我們講護理的注意事項，這個過程中會少走很多彎路，有他在，給了我很大的精神鼓舞。”他說。

“幫人不一定要錢的，給予（患兒家屬）指引和鼓勵也是很好的。” 黃明貴介紹，不少家庭遇上這個病時會感到迷茫，不懂接下來的路該怎么走，有過來人能指點一下結果很可能不一樣。

在“地貧關愛小家”的照片墻上，貼滿了志愿者和患兒共同生活的照片。南都見習記者 黃嘉豐 攝

在地貧關愛小家的照片墻上，黃明貴指著照片中一位患兒母親告訴南都記者，當時她的孩子該用的藥也用了，家屬心想著放棄治療。他得悉情況后連忙趕到醫院對家屬說，不能放棄，只要你離開醫院就一線生機都沒有。“在后續的治療中病情出現奇跡，現在孩子已經可以健康上學了。”

無數地貧患兒在黃明貴和志愿者的介入幫助下，命運軌跡發生了改變。

一位已經康復的患兒向黃明貴寄來感謝信。南都見習記者 黃嘉豐 攝

現如今，每個月都有孩子結束休養康復回家，黃明貴的辦公桌上已經積累了厚厚一沓從地貧關愛小家走出去的小朋友寄回來的感謝信和繪畫作品。其中一封信寫道：謝謝貴叔叔給我第二次重生的機會。黃明貴說，收到孩子的信件時，是他覺得最有意義的時刻。

出品：南都即時

采寫/攝影：南都見習記者 黃嘉豐