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感染艾滋病犯困(艾滋病病毒感染者)

發(fā)布時間:2024-01-24閱讀(13)

導讀28歲的小海手機上有兩個固定鬧鐘,中午11點和晚上11點,現(xiàn)在小編就來說說關于感染艾滋病犯困?下面內容希望能幫助到你,我們來一起看看吧!感染艾滋病犯困28歲....

28歲的小海手機上有兩個固定鬧鐘,中午11點和晚上11點,現(xiàn)在小編就來說說關于感染艾滋病犯困?下面內容希望能幫助到你,我們來一起看看吧!

感染艾滋病犯困(艾滋病病毒感染者)

感染艾滋病犯困

28歲的小海手機上有兩個固定鬧鐘,中午11點和晚上11點。

那是提醒自己按時吃抗艾滋病毒藥的。HIV抗病毒藥物在體內的血藥濃度決定治療效果,吃藥前后時間誤差不能超過半小時。

設鬧鐘久了,同事好奇問他,小海只得解釋說:“中午提醒自己干飯時間到,絕對不加班。”

王小波在《沉默的大多數(shù)》中說,“所謂弱勢群體,就是有些話沒有說出來的人。就是因為這些話沒有說出來,所以很多人認為他們不存在,或者很遙遠”。

大量艾滋病病毒感染者正在努力扮演普通人,“隱身”進職場。一旦被公司發(fā)現(xiàn),極可能“卷鋪蓋走人”。

“艾滋病病毒感染者可以從事幾乎所有的日常工作和學習。”聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署駐華辦事處信息策略顧問郭巍引用醫(yī)學研究給出確定的結論,HIV的傳播途徑只有3種方式:無保護的性行為、母嬰傳播和注射吸毒傳播,日常學習和生活接觸不會傳播HIV。

但“隱身”仍是他們目前的唯一選擇。

“隱身”生活

即便是在湖北獨住的出租屋里,小海的藥片也被裝在VC的瓶子里。因為“怕朋友來家里無意間發(fā)現(xiàn)”。

上班帶藥盒太明顯,小海就將中午那粒齊多夫定包進一張紙,揣在兜里;趕上出差跟同事住一個標間,就在晚上躲進衛(wèi)生間吃藥;當天有應酬怕喝多了錯過吃藥時間,小海就提前跟媽媽報備,深夜11點,媽媽會準時打來電話。

睡前,吃下一粒齊多夫定、兩粒依非韋倫、一粒拉米夫定。由于依非韋倫的副作用,小海出現(xiàn)了睡眠障礙,精神系統(tǒng)受到影響,漸漸改成現(xiàn)在的200mg兩粒用量。

這是一種俗稱為“雞尾酒療法”的高效抗逆轉錄病毒治療方法,通過作用于病毒不同復制階段的藥物組合在一起發(fā)揮作用。

國家衛(wèi)健委發(fā)布文章稱,自1996年使用以來,這一療法大幅降低了艾滋病的病亡率。研究證實,實施規(guī)范抗病毒治療后的感染者的病毒載量下降,不但自身免疫力增強,而且對外傳播的概率明顯下降。

同事、朋友眼中樂呵呵的小海,把自己“武裝到了牙齒”,只有一個目的——“徹底隱身”。

國家衛(wèi)健委數(shù)據(jù)顯示,截至2020年10月底,我國報告的現(xiàn)存艾滋病病毒感染者104.5萬例。他們中的大部分人像小海一樣,努力隱瞞自己感染者的身份。“這輩子即便無法優(yōu)秀,也不要成為更多人的關注點。”

今年4月,作為公司儲備骨干,小海被外派到地方分公司鍛煉一年。他和每個普通的年輕上班族一樣,住在離公司不遠的地方,日常“兩點一線”。天暖的時候,用手機掃一個共享單車,十幾分鐘就能到達公司;天冷的時候搭公交車,坐到最后一排,戴著耳機聽陳奕迅的《你給我聽好》,“你給我聽好,想哭就要笑,其實你知道,煩惱會解決煩惱……”

與高血壓、糖尿病一樣,只要定時服藥,艾滋病病毒感染者跟普通人幾乎沒有什么差別。有時,小海想讓更多人改變偏見,但他對于“艾滋病”三個字仍然諱莫如深。

“幾乎所有暴露感染狀況的人,都會遇到不同程度的就業(yè)歧視。”艾滋病關愛組織負責人武貝從事志愿服務已有十幾年,已經(jīng)見過太多這樣的情況。

沒人敢冒這個險。

2011年國際勞工組織在中國進行的一項研究發(fā)現(xiàn),65%的雇主認為不應該為艾滋病病毒感染者提供平等的就業(yè)機會。2016年,中國疾病預防控制中心在全國7個省份對2432個艾滋病病毒感染者展開關于就業(yè)歧視現(xiàn)狀的問卷調查,調查結果顯示就業(yè)歧視率達42.1%。

今年春天,確診感染的第16年,丁丁第一次邁出了家門找工作。

在老公和兒子陪伴下,丁丁離開東北,一家三口開始了在山東威海的異鄉(xiāng)打工生活。但面對入職體檢,50歲的丁丁還是選擇了作弊。“要是弄砸了,我這輩子都不可能再出來工作了。”

入職體檢中的抽血項目,是所有艾滋病病毒感染者無法迎面而上的挑戰(zhàn)。集體排隊時,丁丁謊稱忘帶身份證,之后請朋友代替完成了抽血。

“一切正常。”拿到體檢結果時,丁丁又委屈又自責。“很不甘心,我工作不傷害任何人,我也想正常爭取工作機會,而不是偷偷摸摸。很懊惱,特別懊惱。”但她非常清楚,如果被檢查出HIV陽性,幾乎不可能會被錄用。

“寧愿是癌”

2005年以前,丁丁是開服裝店的個體戶,東北人基因里強大的社交能力,讓她和每個顧客都能成為朋友。后來,在一次術前檢查中,丁丁確診HIV陽性,她自己又偷偷做了四次檢測,還是一樣的結果。

“我只覺得每一個來店里的顧客都知道我得病了,多看我一眼就像能把我穿透。”即便查明是因輸血導致的感染,丁丁還是崩潰了,性情大變,關了店面,在家里一躲就是16年。

人生軌跡隨著確診被顛覆,職業(yè)生涯也脫離規(guī)劃。

同樣是手術前,2016年,還在讀大四的小海被通知HIV陽性,學校暫停了他的醫(yī)院實習。直到現(xiàn)在,醫(yī)生也是他最熱愛的職業(yè),“但這輩子不可能了”。

學習優(yōu)異的醫(yī)學生不再讀醫(yī),小海和父母需要一個理由回應親戚朋友的關心。他決定去考公,至少在很多人眼中,這是個合理的解釋。公務員錄取要求中明文規(guī)定,艾滋病病毒感染者不合格。筆試面試均排名第一,但小海早有準備隱瞞了成績,謊稱沒發(fā)揮好。

“我寧愿自己得的是癌,哪怕只剩三個月時間,至少還能換來同情。”小海無奈、無助,至今他也沒有查出感染原因。他刻意回避,記不得確診日期,不去記吃了多少天藥,還會常買試紙自己測,希望某天早晨醒來發(fā)現(xiàn),之前幾十次檢測都是誤診。

感染者群里總有壞消息傳來。一名空少確診HIV陽性后被航空公司辭退;一名企業(yè)高管車禍住院發(fā)現(xiàn)感染艾滋病毒,保險不理賠,還被公司辭退;一位海外歸來學者本計劃被引進某985高校擔任教授,因HIV陽性無法入職……高學歷高收入群體尚且如此。

不少感染者與志愿者常常聯(lián)系。今年7月,丁丁陪相熟的艾滋病援助項目工作人員來到威海一家工廠詢問招工需求,還未透露是艾滋病群體,工廠老板先發(fā)了話,“我們堅決不能收艾滋病,太可怕了!”

“感染艾滋病和這個人的職業(yè)精神沒有關系。”國際勞工組織相關負責人認為,私領域和公領域需要嚴格區(qū)分。

同時,國家衛(wèi)健委官網(wǎng)公布的《中國公民健康素養(yǎng)基本知識與技能》提到,在日常工作中不會感染艾滋病毒,艾滋病人可以正常工作。2004年修訂的《傳染病防治法》也已經(jīng)將艾滋病歸類于“乙類傳染病”,意味著艾滋病病毒感染者無須被強制隔離治療。而國際上,更多則把艾滋病作為慢性病來對待,和可以治療、但無法治愈的高血壓、糖尿病一樣。日常工作和生活接觸,如吃飯、握手、擁抱、共用馬桶等都不會傳染艾滋病。

但至今,小海、丁丁等很多感染者仍會注意減少和同事聚餐,因為“心理上的自卑感很難避開”。

惡性循環(huán)

“你得活著才能感知歧視。”51歲的李曼有13年感染史,丈夫因艾滋病去世后,好強的李曼在云南當?shù)卣业揭环萁泳€員的工作,每天早晨六點到晚上六點,一天最多能接聽760多通電話,是這個平均年齡二三十歲的工作組里最勤奮的那個。不久,她便獲得了升職機會。

除了本職工作,李曼還在鄉(xiāng)村地區(qū)一家社會組織做艾滋病病毒感染者關愛志愿服務。她認為,如果把絕大多數(shù)感染者的需求從急到緩進行排序,第一是生存,第二是治療,第三才是歧視。

但事實上,三者是無法彼此剝離的循環(huán)。

國際勞工組織2021年一份關于“艾滋病與貧困”的研究顯示:經(jīng)濟貧困是感染者群體遭遇的最大困境。出現(xiàn)臨床癥狀,暴露感染者身份概率高,更有可能喪失工作機會,醫(yī)療支出也會隨之與日俱增,形成惡性循環(huán)。

經(jīng)濟上的困頓使得感染者難以參與學習或培訓,提高職業(yè)就業(yè)技能。只能被迫從事一些門檻較低、職業(yè)技能要求不高、收入有限、缺乏社會保障的臨時性工種。因就業(yè)歧視,他們頻繁更換工作,在不同城市中流動尋找務工機會,很難實現(xiàn)工作經(jīng)驗的積累,更別提職業(yè)規(guī)劃與職業(yè)發(fā)展等高層次問題。

李曼在農村地區(qū)已經(jīng)為86位感染者提供了臨終關懷志愿服務,見過許多陷在漩渦里的人,其中最小的一位逝者是僅8個月大的母嬰傳播感染者。“哭聲像小貓一樣微弱,離開人世時骨瘦如柴,他的父母感染狀態(tài)極差,早沒了收入,甚至掏不出錢安葬孩子。”李曼為孩子立碑并寫下墓志銘:“我很乖,我來過”。

丁丁重新走上工作崗位也有非常現(xiàn)實的原因——滿足生活需求、為自己養(yǎng)老做打算。“幫不上孩子,至少不給兒子添負擔。”

然而再次走向職場時,丁丁發(fā)現(xiàn),她能做的選擇十分有限。除了體檢,長時間脫離社會也讓這名50歲的媽媽只能從事一些技術含量很低的工廠零工。“我還記得上世紀九十年代末,快30歲的自己對生活的期待,一切都有奔頭。可后來我確診了,奔頭也沒了。”

“現(xiàn)在都說‘內卷’,艾滋病病毒感染者想卷也卷不起來。”已經(jīng)在公司做到中層的小海希望有更好的職業(yè)選擇,但入職體檢就意味著暴露,他只能待在本公司現(xiàn)崗位。“沒有勇氣,得過且過吧。”

國際勞工組織的研究還指出,處于貧困的感染者大多數(shù)自身教育程度不高,子女為分擔家庭經(jīng)濟壓力很可能會過早離開學校,從事的仍舊是低收入工作,未來和他們的父輩一樣很難有更好的發(fā)展,貧困進入代際循環(huán)。

2020年,聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署一項調查顯示,新冠肺炎疫情暴發(fā)以來,41.5%的HIV感染者失業(yè)或辭職。68.7%的HIV感染者認為個人收入有所下降,其中25.9%的HIV感染者收入至少下降了50%。當社會總體失業(yè)率上升時,調動資源極為有限的感染者及其家庭,可能更難保住自身的工作,進一步陷入生活困境。

維權艱難

被“HIV陽性”卡在就業(yè)門口是不是歧視?我國《憲法》《勞動法》《就業(yè)促進法》《就業(yè)服務與就業(yè)管理規(guī)定》等含有對全體公民及勞動者人權、平等權、勞動就業(yè)權的保障性規(guī)定。

《艾滋病防治條例》第三條明確,任何單位和個人不得歧視艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家屬。艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家屬享有的婚姻、就業(yè)、就醫(yī)、入學等合法權益受法律保護。

但鮮少有人能扛起法律武器,甚至很多人認為就業(yè)受歧視者尋求法律援助的行為是“以卵擊石”。

實際案例中,針對用人單位的起訴大部分會被駁回,稍見“成果”的,是通過仲裁協(xié)商獲得一定金額的補償。直到現(xiàn)在,公開報道的案例中,駁回上訴后經(jīng)調解獲得的最高補償和幫助費是4.5萬元,發(fā)生在2012年。

2016年4月25日,中國第一例艾滋病就業(yè)歧視案勝訴。原告李成卻說,名義上自己勝訴了,但實質上還是敗訴了。

在貴州黔東南一所中學任教的李成,在2013年留任體檢中查出HIV陽性,被當?shù)厝松缇趾蛯W校拒絕續(xù)簽。在那之前,承擔著一般老師1.5倍工作量的李成,3年來教學考核成績始終處于前列。在判決書中,對于科教局和人社局的行為是否對李成構成就業(yè)歧視,法院并未予以確認。最終,李成獲得了9800元的經(jīng)濟補償,卻也永遠離開了教師崗位。

好消息發(fā)生在2017年,廣州的阿明成為中國首個被法院認定的艾滋病就業(yè)受歧視者。此前的他名校畢業(yè)后,在一家食品檢測機構從事科研工作4年多,為了獲得一份穩(wěn)定保障,報考了就職崗位的事業(yè)編制招聘考試,卻在體檢中被發(fā)現(xiàn)艾滋病感染。原本領導眼中的好員工,收到了一份“離崗休息”的通知。在一次次協(xié)商無果、仲裁失敗、一審駁回后,最終法院二審予以認定,存在艾滋病就業(yè)歧視。

中國政法大學憲政研究中心主任劉小楠認為,即便勝訴,原告面臨的社會壓力也不會消除。由于人們存在對艾滋病的恐懼,病毒感染者的身份一旦被暴露,就要承受非常大的壓力,甚至連他們的家人都無法在社會上立足。

劉小楠近期牽頭完成了《中國艾滋就業(yè)歧視訴訟案例研究報告》。“從法院不予受理、促成調解,到法院對案件事實是否構成對艾滋病病毒感染者平等就業(yè)權侵害進行討論及認定,可以看出我國艾滋病病毒感染者平等就業(yè)權司法保障一步一步不斷發(fā)展的過程。”劉小楠在報告中梳理總結道。

在她看來,我國司法實踐中艾滋病病毒感染者的平等就業(yè)權保障困難重重,其中最突出的問題是,歧視的認定和用人單位為此所應承擔的法律責任落實。雖然我國立法中有禁止艾滋病就業(yè)歧視相關的條款,但是公務員、人民警察、教師等錄用標準中卻直接明確了艾滋病不合格;同時現(xiàn)實中司法人員的辦案能力和病毒認知也存在一定偏差。

艾滋病病毒感染者就業(yè)的不平等是歧視嗎?“應該是的。”

能否“向前一步”

“僅就業(yè)問題而言,殘障群體、女性群體、流動人口、青年群體都值得關注,讓感染者就業(yè)問題受到關注,也需要群體本身的力量。”國際勞工組織相關負責人說,公平就業(yè)的關注和實現(xiàn),有賴于感染者社區(qū)政策倡導能力建設,以及整個社會環(huán)境尤其是工作場所包容和多元文化的形成。

近年來,為解決貧困感染者生計挑戰(zhàn),國際勞工組織與政府、社區(qū)合作,在低收入感染者群體中開展與生計緊密相關的就業(yè)和職業(yè)技能培訓。同時,國際勞工組織與國家人力資源和社會保障部緊密合作,共同推動工作場所多元共融,并積極構建感染者社區(qū)政策倡導能力、幫助社區(qū)發(fā)聲。

武貝也十分認同這一觀點。她特別喜歡Facebook首席運營官桑德伯格在《向前一步》中的理念:要大膽地“往桌前坐”,主動參與對話與討論,說出自己的想法。希望更多艾滋病患者“向前一步”。

也有一線服務者提出不同意見。武漢市武昌區(qū)“為先社會工作服務中心”的發(fā)起人黃豪杰認為,目前社會上對于艾滋病病毒感染者的偏見還比較嚴重,貿然鼓勵當事人站出來十分危險,可能給當事人帶來不可想象的連鎖反應。

“人就像一片云,匆匆來匆匆過,有時候在別人看來就是一陣風吹過,對我們自己而言,卻是經(jīng)歷了天大的事。”身在其中的丁丁更能理解感染者群體的猶豫、敏感和脆弱。未來的不確定讓她選擇繼續(xù)隱身,“原諒我,能瞞多少人就瞞多少人吧。”

(文中小海、丁丁、武貝、李曼、李成、阿明均為化名)

新京報記者 馬瑾倩

編輯 白爽 校對 劉越

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