大家好我是陳拙

你相信有一天自己最愛的孩子會(huì)對(duì)你說出這樣的話嗎

媽媽我要拿刀砍掉你的頭把你抱起來(lái)從100層樓上扔下去把你骨頭折斷喂狗

作者凌阿斯經(jīng)常被兒子的這些花式死法所威脅只因?yàn)樗暮⒆踊忌狭艘环N疾病智商超群天賦異稟

但這種病的代價(jià)是無(wú)法控制自己的情緒對(duì)最愛他的人反而拳腳相加

2021年我被迫報(bào)名了拳擊課

原本要學(xué)個(gè)一招半式可教練并不想教我他說招數(shù)都是一體的哪有你這樣只學(xué)防御的

可我只是為了自衛(wèi)最多小小防守反擊一下讓對(duì)方知難而退

看我堅(jiān)持教練終于演示了兩招交叉防守的動(dòng)作我琢磨著這些動(dòng)作對(duì)付一個(gè)7歲的孩子應(yīng)該綽綽有余了吧可老胳膊老腿沒什么天賦幾個(gè)回合學(xué)下來(lái)我汗水涔涔

但我必須得學(xué)會(huì)因?yàn)橹覆欢奶靸鹤佑謺?huì)對(duì)我揮起拳頭

我看著身上還沒褪去的淤青想起兒子那天兇狠的眼神他念叨著要怎么對(duì)我打打殺殺心里泛起一陣難過誰(shuí)能相信呢一個(gè)每天24小時(shí)陪護(hù)的兒子卻在想著怎么殺死我

此時(shí)此刻凌晨3點(diǎn)兒子在我身旁被照顧著睡下了呼吸聲很有韻律

我也只能趁著這段時(shí)間敲下一行行文字記錄發(fā)生在我和他身上的故事

我是一名在北京的全職媽媽長(zhǎng)得不算多驚艷也沒有多難看和千千萬(wàn)萬(wàn)家庭主婦一樣在油膩膩的鍋沿上把手指磨損至粗糙此外我只有一個(gè)特殊身份陪讀媽媽

我天天陪著一年級(jí)的兒子小先踏進(jìn)那所皇城根下的小學(xué)坐在四十個(gè)孩子中間和他們一起上課放學(xué)

我要陪讀是因?yàn)閮鹤尤ツ陝偵闲W(xué)就確診了多動(dòng)癥他最慣常的舉動(dòng)是上課時(shí)突然就沖出教室

有次他因?yàn)榕来皯舯焕蠋熥サ剿偷叫ｉL(zhǎng)辦公室校長(zhǎng)管教他他口出狂言你說你是校長(zhǎng)你就是校長(zhǎng)啊我還是管宇宙的呢

他爸爸在外地工作一周只能回來(lái)一兩次于是上學(xué)去醫(yī)院在家里我只能一個(gè)人對(duì)兒子貼身陪護(hù)嚴(yán)防死守跟袋鼠媽媽一樣

但那時(shí)我還不至于絕望

我居然以為兒子真的只是多動(dòng)癥而已

陪讀幾個(gè)月后我隱約感覺到小先與一般孩子不同那些好動(dòng)只是表面現(xiàn)象他更像獨(dú)居在自己星球里的特殊人類與外界不能互通

他對(duì)于某一類題材有著超乎尋常的興趣五六歲時(shí)收集汽車家里大大小小的汽車有一百多輛六七歲時(shí)轉(zhuǎn)而癡迷恐龍十幾個(gè)圖畫本上全部是大大小小的恐龍折紙是恐龍捏彩泥也是所說所想都是恐龍好像中了邪

小先的畫作恐龍

而這種執(zhí)著他也延續(xù)到了其他地方

比如他不能容忍充電器插在電源上于是天天忙著給拔線我的手機(jī)拿起來(lái)時(shí)總是黑屏的

他會(huì)把電腦鍵盤按鍵摳下來(lái)看看后面有什么如果有張紙巾在他手上他一定會(huì)撕成碎渣但那些真正需要他關(guān)心就在眼皮底下的東西他又視而不見房間永遠(yuǎn)亂七八糟跟垃圾場(chǎng)一樣他也不會(huì)動(dòng)彈

我理解不了他的世界同樣他也融入不了別人的世界

英語(yǔ)老師說比一比誰(shuí)坐姿標(biāo)準(zhǔn)如果誰(shuí)一直坐不好就出去小先聽到就立馬站起來(lái)走出教室我追出去只見他坐在樓梯上發(fā)呆還特?zé)o辜老師讓我出來(lái)的啊我就是不能好好坐著嘛

小先就像那種機(jī)械的翻譯軟件只會(huì)理解字面意思讀不懂常人交際之間再明顯不過的潛臺(tái)詞

我越來(lái)越疑惑他這些情況并不是多動(dòng)癥的典型表現(xiàn)他的肢體也難以協(xié)調(diào)體育課練跳繩小先跳得不多動(dòng)作怪怪的看著就格外費(fèi)勁

我擔(dān)心是不是別的方面出了什么問題那天我在一本書上看到多動(dòng)癥孩子常常有共患阿斯伯格綜合征的情況我又找來(lái)專業(yè)書籍一條條特征比對(duì)

肢體運(yùn)動(dòng)不協(xié)調(diào)是小先

人際交往很困難是小先

語(yǔ)言交流理解困難是小先

行為模式刻板化興趣愛好很局限還是小先

這種病癥屬于孤獨(dú)癥譜系里的一種和孤獨(dú)癥一樣他們?nèi)狈庾x表情手勢(shì)社交情景的能力所以很難與人交流產(chǎn)生共鳴不同的是雖然都被困在自己的世界里但阿斯伯格綜合征的患者智力沒有被影響甚至有個(gè)例的智商是超高的

所以也有人說患上這種病的可能成為孤傲的天才也可能會(huì)是沒有半點(diǎn)同情心的犯罪分子

而所有資料最后都會(huì)告訴我阿斯伯格綜合征不可預(yù)防不可治愈

我40歲生日那天小先被確診了

聽說北京大學(xué)第一醫(yī)院可以診斷阿斯伯格綜合征我咬牙掛了500元的特需號(hào)和多動(dòng)癥確診不同阿斯伯格綜合征的診斷不是通過做量表而是以醫(yī)生向家長(zhǎng)問診的形式來(lái)診斷

醫(yī)生要單獨(dú)問我一個(gè)多小時(shí)的問題小先又沒人照看我只能扔給他一個(gè)手機(jī)再拜托護(hù)士照看一下

等報(bào)告出來(lái)時(shí)醫(yī)生非常肯定地告訴我小先就是阿斯伯格綜合征

小先被確診為阿斯伯格綜合征

從醫(yī)院出來(lái)陽(yáng)光刺眼天空格外藍(lán)就像小先出生的那一天我看著身邊走過一個(gè)個(gè)年輕的媽媽懷里抱著小寶寶有一種時(shí)光倒流的恍惚

想起那個(gè)時(shí)候的小先也是這樣乖巧呆萌惹人憐愛如果能做些什么彌補(bǔ)讓孩子回到最初那個(gè)無(wú)病無(wú)災(zāi)的樣子任何代價(jià)我都愿意

可當(dāng)我?guī)∠忍ど现斡窌r(shí)才發(fā)現(xiàn)這個(gè)代價(jià)我可能承受不了

對(duì)于小先這樣一個(gè)多動(dòng)癥阿斯伯格綜合征社交障礙的孩子時(shí)間精力金錢就像扔進(jìn)無(wú)底洞里前赴后繼地砸下去一點(diǎn)水花也濺不起來(lái)

經(jīng)濟(jì)上的壓力與日俱增多動(dòng)癥兒童的藥物治療和行為治療是一線療法但沒有一種療法是立竿見影的藥物的療程動(dòng)輒要12年醫(yī)保只能解決一部分問題

多動(dòng)癥的權(quán)威專家就那么幾個(gè)搶醫(yī)院的號(hào)源比中百萬(wàn)大獎(jiǎng)還難相當(dāng)一部分費(fèi)用少則幾百多則幾千都孝敬了黃牛

我們的家庭結(jié)構(gòu)是典型的421家庭上有四個(gè)70多歲的老人遠(yuǎn)在千里之外都是藥罐子吃藥跟吃飯一樣勤很難想象如果父母那邊萬(wàn)一出什么狀況誰(shuí)來(lái)照應(yīng)日子過得容不得一點(diǎn)馬失前蹄

我們也試過各種療法去改善小先的癥狀

找過心理醫(yī)生每次過去咨詢一個(gè)小時(shí)主要是和我們父母聊至于小先就是在一旁玩沙盤游戲平平無(wú)奇的沙灘上被他建起城堡種上大樹花花草草

小先倒是開心了可錢就像流沙一樣一次大幾百而心理疏導(dǎo)這事兒療程起碼要在半年以上

后來(lái)我們又去過醫(yī)生推薦的一家運(yùn)動(dòng)康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)一個(gè)江湖氣很濃的老師接待了我們各種天花亂墜知名醫(yī)院推薦科研項(xiàng)目背書證書獎(jiǎng)項(xiàng)在側(cè)弄得我們無(wú)所適從

他言之鑿鑿上完初期的100節(jié)課就會(huì)有肉眼可見的效果如果再上一個(gè)冬訓(xùn)營(yíng)等開學(xué)小先就能獨(dú)立上課不用我陪讀了

大概人在最無(wú)助的時(shí)候都是盲目的吧我們一咬牙先花2萬(wàn)塊錢報(bào)了100節(jié)訓(xùn)練課

課很快上完了感覺小先運(yùn)動(dòng)能力有點(diǎn)提高但制約多動(dòng)癥方面效果似有似無(wú)并沒有之前宣傳的那么神奇只得作罷

現(xiàn)在小先還上著一個(gè)行為矯治的兒童訓(xùn)練課我們稱作恐龍學(xué)校每次去上這個(gè)課小先都喜不自勝逢周末上課周中就開始念叨但老師說這種也要長(zhǎng)期堅(jiān)持形成肌肉記憶一樣孩子才能真正得到改善

這一長(zhǎng)期就是好幾萬(wàn)銀子

腦電反饋訓(xùn)練算是公立醫(yī)院開展的項(xiàng)目相對(duì)實(shí)惠一點(diǎn)不到一萬(wàn)做40次我每周陪他去醫(yī)院做3次才做了不到一半效果是沒見到什么聽醫(yī)院里做過的寶媽說他們是做了100次才有效果

藥物已經(jīng)服用了好幾個(gè)月正作用沒有什么太明顯的體現(xiàn)副作用倒是立竿見影常常頭痛腹痛嘔吐小先每天吃的四五種藥里還得加上治療這些副作用的藥

看著兒子每天難受得不行我也會(huì)動(dòng)搖藥物要不要繼續(xù)吃下去

有時(shí)能和小先爸爸商量有時(shí)情愿不跟他溝通家里有一個(gè)人搭進(jìn)去就夠了再者說這個(gè)世界上也沒有百分之百的感同身受即便是我說得太透徹相信也沒有換成爸爸陪讀一星期感受來(lái)得真切

我寧愿先一個(gè)人承受

小先的病情一天得不到控制我的陪讀生涯就不可能結(jié)束

只是別的孩子能像小大人一樣聽從老師指令一板一眼地回答問題小先只會(huì)在地上爬來(lái)爬去一邊爬一邊做鬼臉傻傻得讓人害怕

作為媽媽我能包容他的這些怪癖和暴躁可他的小同學(xué)并不能理解

上課畫畫時(shí)他筆下的恐龍長(zhǎng)相高度一致一段身軀上長(zhǎng)出三個(gè)頭還在上面用拼音正確漢字錯(cuò)別字結(jié)合的特有方式標(biāo)注了恐龍的名稱和戰(zhàn)斗力

小先筆下可怕的三頭恐龍

他一邊畫一邊不由自主地站起來(lái)模仿恐龍的動(dòng)作齜牙咧嘴做咬人狀

嗷他還要發(fā)出一聲低沉的吼叫

這還沒完紙都畫滿了小先開始在課桌上畫我一勸阻他又發(fā)出幾聲嗷嗷的叫聲以示抗議前面小同學(xué)投來(lái)不滿的目光為了不進(jìn)一步激怒他影響課堂我只好作罷

終于下課了我趕緊給他清理畫的亂七八糟的課桌就在這時(shí)我聽見老師喊了起來(lái)我抬頭一看壞了兒子正跟同學(xué)撕打在一起對(duì)方臉上已經(jīng)留下了一道血痕

沒想到更離譜的還在后面老師讓受傷的同學(xué)先離開教室小先找不到怒火傾瀉的對(duì)象更加狂躁他走到老師身邊掄起拳頭對(duì)著老師的后腰砸上一拳老師徹底憤怒架著他胳膊往外拎

那個(gè)瞬間我只能趕緊把他接過來(lái)推出教室我試圖把他往更遠(yuǎn)一點(diǎn)的地方推他死命往教室里面沖推搡對(duì)抗之間吸引了一群小男孩看熱鬧他們一邊看一邊舉著小拳頭高喊凌小先媽媽加油凌小先媽媽加油

一個(gè)媽媽要拼命把孩子推離自己而旁邊是更多的孩子喊加油

想起來(lái)就心疼

其實(shí)我也知道小先在學(xué)校會(huì)這樣是有原因的阿斯伯格綜合征的患兒無(wú)時(shí)不刻在感覺超負(fù)荷

他們雖然無(wú)法與人溝通但感官很敏銳所以教室里人群碰撞的聲音熒光燈的光線對(duì)他們來(lái)說都是一種強(qiáng)刺激小先在這種環(huán)境下就是會(huì)出現(xiàn)焦慮障礙

但這些其他的孩子們不會(huì)知道

他也不是沒有心

放學(xué)回家他也會(huì)跟我說媽媽我想自己待一會(huì)兒然后把他房間的門關(guān)上獨(dú)自待在里面后來(lái)小先哭著告訴說他每次關(guān)上門其實(shí)是自己偷著哭一會(huì)

我好難過我知道他不想上學(xué)一上學(xué)就不開心可是學(xué)齡期的孩子不上學(xué)干什么呢怎么可能不受學(xué)校教育呢我們的經(jīng)濟(jì)能力也負(fù)擔(dān)不起北京的私立貴族學(xué)校知道他不適應(yīng)又能怎么樣呢

我就像眼看著自己最愛的人掉落在一口井里不斷地孤獨(dú)下沉卻沒有辦法救他

因?yàn)楹芏鄷r(shí)候他連不開心的原因都是不想與任何人分享的或者即便說也說不明白的我作為他的媽媽跟他24小時(shí)在一起仍然有一些黑洞是我介入不進(jìn)去幫不到他的

我也曾試著將兒子從那口井里拽出來(lái)感受常人的世界

結(jié)果是身受重傷

在我的貼身護(hù)衛(wèi)下小先的課堂紀(jì)律明顯好了許多

到了午餐時(shí)間以為趁著小先在學(xué)校吃飯我也可以出去找個(gè)小飯館吃兩口剛要穿外套出門一位副校長(zhǎng)過來(lái)跟我說因?yàn)槲以诶蠋熀貌蝗菀咨狭艘还?jié)踏實(shí)課您先別忙萬(wàn)一您走了他又跟其他同學(xué)沖突上了

我重新坐下從陪讀起幾乎就沒再好好吃過一頓午飯但能看好兒子也值了

我也是看管得越來(lái)越緊

課堂上好的時(shí)候小先會(huì)神游萬(wàn)里或者忙著往橡皮上打洞要不就往恐龍折紙上涂顏色糟糕的時(shí)候就當(dāng)眾大叫起來(lái)哐當(dāng)一下踢開門沖出教室情緒大起大落

小先在課堂上

我坐在旁邊根本不知道他哪一刻會(huì)暴躁起來(lái)多數(shù)時(shí)候無(wú)法及時(shí)制止那時(shí)我會(huì)覺得自己管不住兒子既尷尬又挫敗

我只能看他看得更緊一點(diǎn)老師讓把書翻到第幾頁(yè)我趕緊在一旁小聲重復(fù)一遍課間他和同學(xué)玩耍我就站在幾十公分遠(yuǎn)的地方看護(hù)著他去上衛(wèi)生間我寸步不離追到男廁所門口可即便這樣他還是會(huì)在我視線之外闖禍給別的同學(xué)尿到褲子上

家長(zhǎng)找過來(lái)我也很無(wú)奈總不能我一起跟進(jìn)男廁所吧

陪讀久了兒子把我當(dāng)成了仇人甚至對(duì)我拳打腳踢胳膊上腿上被他掐出了各種顏色

小先煩躁時(shí)對(duì)我陪讀這件事尤其抗拒他在語(yǔ)文書的空白處寫上媽媽真Sha媽媽真笨會(huì)氣急敗壞地把原本寫著祝媽媽節(jié)日快樂的三八節(jié)賀卡改成祝奶奶節(jié)日快樂

在他的觀念里誰(shuí)不在身邊就喜歡誰(shuí)誰(shuí)在身邊就討厭誰(shuí)他覺得我每天讓他寫作業(yè)做試卷遵守紀(jì)律都是對(duì)他自由的嚴(yán)重侵犯都是對(duì)他不好的體現(xiàn)

不久前的一天臨近放學(xué)我們?cè)谑欠駥⒕毩?xí)冊(cè)帶回家的問題上沒達(dá)成一致小先的小宇宙又爆發(fā)了

他用他在拳擊課上學(xué)的最標(biāo)準(zhǔn)的專業(yè)拳法對(duì)我揮拳相向我沒有任何防備被他打得一個(gè)趔趄差點(diǎn)摔倒胳膊磕在了課桌邊沿上600度的眼鏡也被打飛我當(dāng)時(shí)什么都看不清

正無(wú)助萬(wàn)分時(shí)一個(gè)小女生把眼鏡遞到我手里那一刻我真想抱著小女孩痛哭一場(chǎng)

眼看小先無(wú)法收?qǐng)鑫遗滤€去傷害其他同學(xué)就想趕緊拽著他離開教室剛走到樓梯口更暴戾的事情發(fā)生了

小先一邊咆哮一邊飛起一腳踹向我像一頭發(fā)怒的小野獸

我重心不穩(wěn)當(dāng)時(shí)就滾下樓梯手里拿的東西掉落一地還是路過的一位小男孩幫我撿了起來(lái)

等我爬起來(lái)時(shí)白色褲子上都是臟痕頭發(fā)也散開了一綹狼狽至極

眼淚在打轉(zhuǎn)但當(dāng)時(shí)正好放學(xué)我強(qiáng)忍著把眼淚逼了回去

關(guān)鍵時(shí)刻班主任老師出現(xiàn)小先這才稍稍恢復(fù)了一點(diǎn)理智又是幾番安撫他才平復(fù)下來(lái)我很少有崩潰大哭的時(shí)候但那天兒子驚悚的行為徹底擊潰了我的心理防線我沒忍住在老師面前大哭了一場(chǎng)

夜里兒子熟睡后我看著他長(zhǎng)長(zhǎng)的睫毛這張可愛的小臉怎么可能在白天能噴射出那么可怕的怒火呢

我頓時(shí)有種無(wú)力感我覺得老天爺在撒謊

比起挨打我有更害怕的事兒

小先患上阿斯伯格綜合征無(wú)法被人理解困在了深井現(xiàn)在我也被困在了自己的井里

很多時(shí)候我困惑迷茫不知所措我也是第一次當(dāng)媽媽像寬嚴(yán)相濟(jì)母慈子孝教學(xué)相長(zhǎng)這種好詞好像只出現(xiàn)在別人家孩子身上或者只出現(xiàn)在育兒書里

現(xiàn)在我無(wú)論付出了多少努力似乎總是不被理解的

為了小先的教育幾年前我們幾乎傾家蕩產(chǎn)在北京最瘋狂的漲價(jià)潮里舉債幾百萬(wàn)購(gòu)置了學(xué)區(qū)房等上小學(xué)時(shí)我和兒子離開爸爸工作的城市單獨(dú)搬回了北京也開始了一家三口的異地生活

只是沒想到剛上一年級(jí)小先就發(fā)生了如此大的變化

最初學(xué)校稱小先嚴(yán)重干擾教學(xué)秩序多次違反校規(guī)校紀(jì)給我們擺出了兩個(gè)選擇要么休學(xué)要么陪讀確診多動(dòng)癥之后學(xué)校和我們家長(zhǎng)開了正式會(huì)議還簽署了陪讀協(xié)議只是條件有些苛刻陪讀期間陪讀人不能更換

我不禁倒吸一口冷氣這是要把我修煉成金剛不壞之身的節(jié)奏我不能生病不能有任何意外一旦掉鏈子兒子就上不了學(xué)還不能找替補(bǔ)

整日奔跑在學(xué)校家醫(yī)院之間步數(shù)動(dòng)不動(dòng)一兩萬(wàn)步偌大的北京城從東到西穿城而過有時(shí)趕上突然下雨?duì)恐氖忠宦房癖加袝r(shí)精力不濟(jì)走得急摔上一跤有時(shí)亂了方寸出錯(cuò)了地鐵口

那段時(shí)間我瘦了整整20斤

但這些都算不上多么的不理解自己的孩子自己疼別人沒那個(gè)責(zé)任

只是有時(shí)候更深的傷害來(lái)自于身邊人

可能小先的爺爺奶奶一直都沒理解孩子的病有多么嚴(yán)重因?yàn)楹⒆邮撬麄儙Т蟮倪€小的時(shí)候沒確診看不出病情怎么樣了他們總是覺得孫子很聰明只是調(diào)皮淘氣了一點(diǎn)

直到事情真的嚴(yán)重起來(lái)他們寧肯相信算命的求鬼神解救小先

有時(shí)候我?guī)е∠然氐剿麄兝霞移叽蠊冒舜笠毯枚酄敔斈棠讨粫?huì)顧及到面子問題叮囑道千萬(wàn)不要告訴親戚這孩子是要自己媽媽陪著上學(xué)的這話他們跟丈夫說跟我也說最后還要跟孩子說他們最怕的就是孩子那么小容易說漏嘴告訴大家媽媽陪我上學(xué)呢

但這些難過都比不上小先對(duì)我的態(tài)度我真的好害怕他有一天就突然不愛我了

爸爸一個(gè)星期能回家一兩次他也會(huì)表示想念一次我聽到兒子給爸爸打視頻電話我早就許好生日愿望了就是能永遠(yuǎn)跟爸爸在一起深情款款的樣子讓爸爸好生動(dòng)容

反過頭來(lái)想想我24小時(shí)的陪護(hù)還整天挨他的打還不如其他家人的若即若離內(nèi)心禁不住酸了一下明明我才是天天陪他上學(xué)的那個(gè)人我才是那個(gè)對(duì)他學(xué)校的一草一木一枯一榮哪塊磚有裂縫哪塊地凸起一點(diǎn)都了如指掌的人啊

在家收拾舊物偶爾翻到以前的碩士畢業(yè)證書有點(diǎn)不敢看之前那個(gè)意氣風(fēng)發(fā)的自己我心想如果在時(shí)光隧道里相逢那個(gè)時(shí)候的我和10年后淪為家庭主婦和陪讀媽媽的我會(huì)說些什么呢

知道是這樣的人生年少的我還會(huì)挑燈夜戰(zhàn)PK掉成百上千的競(jìng)爭(zhēng)者去讀研嗎

人到中年的我會(huì)滿心歉意無(wú)言以對(duì)嗎

刷朋友圈不斷刷到昔日同事風(fēng)生水起的動(dòng)態(tài)當(dāng)年我?guī)У膶?shí)習(xí)生如今已挑大梁風(fēng)頭無(wú)兩各種商務(wù)場(chǎng)合而我他們的師父變成了一個(gè)文化程度略高的保姆高跟鞋職業(yè)裝已蒙塵天天運(yùn)動(dòng)鞋輕裝上陣時(shí)刻準(zhǔn)備著來(lái)一場(chǎng)老母親長(zhǎng)途奔襲追兒的戲碼就像貓抓老鼠動(dòng)畫片里演的那樣通常我的角色是貓的存在是被嘲笑戲耍的對(duì)象

我已經(jīng)是不止一次用這個(gè)字眼了一言難盡

每次昔日好友來(lái)問我近況我對(duì)話框里都是打了好長(zhǎng)一段再戛然而止只是搪塞一言難盡一言難盡一言難盡但每被人問起一次每說這話一次心就像是發(fā)燒了一次

我仍然記得那一天小先暴躁失控時(shí)對(duì)我說媽媽我要拿刀砍掉你的頭把你抱起來(lái)從100層樓上扔下去把你骨頭折斷喂狗他會(huì)說出各種花式死法威脅我他眼中發(fā)出的怨恨咬牙切齒的樣子就像把我當(dāng)做了仇敵

他明明是我心中最后的堡壘

小先啊媽媽知道你得了阿斯伯格綜合征沒人能懂你你很孤獨(dú)

但你知道嗎

做你的媽媽也很孤獨(dú)

可有時(shí)候真不好說小先身上到底是魔鬼那一半多還是天使更多

小先有不良情緒無(wú)法表達(dá)時(shí)會(huì)沖出教室躺在地上哭我只能費(fèi)盡九牛二虎之力把他拉起來(lái)帶到操場(chǎng)

安撫基本是無(wú)效的每次我說什么他都懟什么等什么時(shí)候哭累了他才會(huì)恢復(fù)相對(duì)正常的狀態(tài)

匪夷所思的是在學(xué)校瘋子一樣的孩子每次只要一出校門就好像變了個(gè)人

過馬路時(shí)剛才還要死要活鼻涕眼淚橫流的兒子竟然會(huì)提醒回的我媽媽別看手機(jī)了看車

回到家吃水果小先吃一部分之后會(huì)溫柔地對(duì)我說媽媽我給你留了幾塊

學(xué)校到家的路程就像一個(gè)渡口把那個(gè)暴躁無(wú)狀的小瘋子變回了一個(gè)小暖男

我問小先這么心疼媽媽這么乖巧的小先怎么會(huì)在學(xué)校打同學(xué)打老師打媽媽呢

他總是低垂著眼睛好像很無(wú)辜的樣子我也不知道就是控制不住遠(yuǎn)在外地的爸爸跟他打視頻電話時(shí)問他表現(xiàn)他也會(huì)不好意思表現(xiàn)還行就是打媽媽有點(diǎn)多

在他情緒正常時(shí)我也會(huì)和兒子溝通你現(xiàn)在都長(zhǎng)成一個(gè)男子漢了身高快趕上媽媽了咱們家里也沒有別人你要保護(hù)媽媽呀媽媽也很脆弱的也愛哭也是一個(gè)小女孩你以后再打媽媽時(shí)可不可以打輕一點(diǎn)

小先這時(shí)就會(huì)舉起手指戳我一下意思是這樣的力度行不行

我知道他的情緒不受自己控制也根本做不到不打人只能告訴他下次打媽媽時(shí)候輕一點(diǎn)

我感覺他的心里就像同時(shí)住著一個(gè)好小孩一個(gè)壞小孩他們?cè)趤?lái)回掰手腕讓小先輪流呈現(xiàn)出天使和魔鬼的雙面

我?guī)∠葴y(cè)試過智力醫(yī)生給出的結(jié)論是超常甚至能做出我都看不懂的題

而他在畫畫方面也展現(xiàn)出異乎常人的天賦

他從五歲開始報(bào)班學(xué)畫一周上兩三次畫畫課都嫌不夠業(yè)余時(shí)間全部在家瞎畫在課外美術(shù)班上他總是被編入高于年齡段的班級(jí)每次出來(lái)的作品依然碾壓大他好幾歲的同學(xué)

班主任老師曾主動(dòng)找到我想把班級(jí)一整面墻利用起來(lái)給小先辦畫展

我知道她想改變同學(xué)對(duì)小先只會(huì)調(diào)皮搗蛋的壞印象果然畫展上小先給大家一一介紹了他的畫作從時(shí)間背景到技法材料說得頭頭是道贏得了滿星的評(píng)價(jià)

老師也跟我盛贊過小先的聰明勁除了美術(shù)京劇民樂之類的副科其余科目從來(lái)不聽課但他成績(jī)都還過得去試卷他要么拒絕做要是趕上心情好比其他同學(xué)做得都快當(dāng)開學(xué)伊始別的孩子還需要老師讀題時(shí)他能完全自主閱讀迅速結(jié)束戰(zhàn)斗且正確率極高

但小先就是對(duì)語(yǔ)數(shù)英這些主課特別排斥經(jīng)常一上課就問我?guī)c(diǎn)下課要么如坐針氈要么低頭擺弄自己的事對(duì)老師的講述置之不理

編程課長(zhǎng)達(dá)兩小時(shí)他雖然會(huì)過于嘴碎但對(duì)于執(zhí)行老師的指令和按時(shí)完成搭建任務(wù)還是沒有任何問題的美術(shù)課是他的最愛雖然他不能全程安坐坐著畫一會(huì)趴著畫一會(huì)再跪著畫一會(huì)但最后出來(lái)的作品屢屢驚艷

恐龍學(xué)校的行為訓(xùn)練課是他的新寵逢周末上課從周中就開始念叨四個(gè)小朋友組成的微型小班里小先每每都是那個(gè)贏獎(jiǎng)勵(lì)幣最多的也是老師口中盛贊的優(yōu)等生

當(dāng)我告訴老師小先是需要家長(zhǎng)天天陪讀的時(shí)候老師表示詫異小先這么乖需要陪讀么

關(guān)于如此迥異的天使和魔鬼的兩面我也試圖總結(jié)過原因小先是一個(gè)心智發(fā)展嚴(yán)重落后于同齡人尚處在幼兒園水平的小孩像這種課外班的即時(shí)獎(jiǎng)勵(lì)對(duì)他來(lái)講有著巨大的吸引力

而小學(xué)一年級(jí)的獎(jiǎng)勵(lì)措施往往是平常積攢多少個(gè)大拇指學(xué)期末兌換獎(jiǎng)狀這種戰(zhàn)線過長(zhǎng)的獎(jiǎng)勵(lì)對(duì)他這種心性浮躁的孩子來(lái)說誘惑力大打折扣他就不想努力爭(zhēng)取了

寬松的環(huán)境也是不可同日而語(yǔ)的學(xué)校里40多個(gè)孩子的大課堂老師強(qiáng)調(diào)最多的就是不能出聲音課外班的學(xué)員少則兩三個(gè)多則五六個(gè)接個(gè)話茬議論一番老師也沒那么介意平均分配給每個(gè)孩子的關(guān)注和互動(dòng)也會(huì)更多對(duì)于小先這種需要高關(guān)注的孩子來(lái)說這也是加分項(xiàng)

其實(shí)小先的內(nèi)心是可以走近的

陪讀是熬人模式是對(duì)身體和精神的雙重考驗(yàn)我一度喪失信心想讓小先休學(xué)算了

但是因?yàn)橛辛税嗬锬侨汗澎`精怪的孩子們陪讀生活也有了幾許亮色

美術(shù)課上老師讓以我的好伙伴為主題作畫小先座位前面的一個(gè)小男孩竟然畫了我

起完稿涂上色那個(gè)小男孩在畫面空白處寫上一句話阿Yi我Xiang對(duì)您說您真Shou

看來(lái)我真的要增肥了

下課后小男孩拿著畫跟我說阿姨等我六年級(jí)的時(shí)候肯定會(huì)畫得您更好看

我說那時(shí)候阿姨就老了

不會(huì)的阿姨多年輕

另一個(gè)前排小男生也聞聲道等你六年級(jí)時(shí)阿姨就不在我們這了那會(huì)兒凌小先就長(zhǎng)大了不用阿姨天天看著了

我聽到后心里一暖真希望孩子的這句預(yù)言能成真

還有一次課間小先去上衛(wèi)生間半道被一個(gè)鄰班的小男生攔住你怎么天天讓媽媽陪著上學(xué)呀你是不是特別愛媽媽想媽媽

小先略作思考點(diǎn)頭稱是

鄰班小男生先是瞥了一眼不遠(yuǎn)處的我然后壓低嗓音說其實(shí)我也是我都忍著呢引得我好一頓憋笑

端午節(jié)前夕的一次練習(xí)課上小先又犯牛脾氣死活不做練習(xí)旁邊一個(gè)大眼睛小男孩見狀跑過來(lái)阿姨我知道該怎么勸他

我正愁得不行像得了救星一樣連忙把談判現(xiàn)場(chǎng)交給他

只聽他跟我兒子說凌小先你要是現(xiàn)在寫完放假的那三天就可以瘋玩了多好

小先在班里有自己的好朋友也算不打不相識(shí)

開學(xué)初小先有次突然從背后推了人家一把那個(gè)男孩一下撞到課桌角上鼻子當(dāng)時(shí)就流血了

可是后來(lái)兩人之間的關(guān)系竟然發(fā)生了微妙的變化

他們都是恐龍迷課余時(shí)間就沉浸在恐龍的世界里不能自拔就像AB角一樣一個(gè)說什么另一個(gè)都能無(wú)縫對(duì)接下去別人根本插不進(jìn)去

放學(xué)回家要手拉著手放寒假見不著每次視頻長(zhǎng)達(dá)一小時(shí)聊的內(nèi)容都是關(guān)于恐龍那些奇奇怪怪的名詞雙方父母都聽不懂

直到后來(lái)我才知道這個(gè)小男孩也確診了多動(dòng)癥只不過他是那種注意力渙散型的所以沒有那么顯性

但起碼小先在班里能交到一個(gè)和他一樣的小朋友能少一些孤獨(dú)

除了疾病本身的棘手學(xué)校生活帶來(lái)的糾結(jié)更是鈍刀割肉一般刀刀疼在心底

六一兒童節(jié)前夕學(xué)校照例組織歌詠比賽小先排練時(shí)好時(shí)壞有時(shí)能循規(guī)蹈矩正常孩子耐不住性子時(shí)他能做到得到老師好幾次表?yè)P(yáng)有時(shí)狀態(tài)不好小動(dòng)作不斷招惹身邊的同學(xué)引來(lái)大家側(cè)目

到底讓他登不登臺(tái)成了愁死人的曠世難題

讓他上場(chǎng)他就像一顆不定時(shí)炸彈萬(wàn)一不分場(chǎng)合地爆炸所有人的努力功虧一簣影響班級(jí)榮譽(yù)不讓他上場(chǎng)看他整天沒事就全情投入哼歌的樣子總覺得不讓他參加對(duì)不住他的熱情

正式演出要來(lái)了我和小先爸爸協(xié)商后還是做出了不讓他上場(chǎng)的決定

比賽那天我?guī)メt(yī)院看病小先也沒有表現(xiàn)出不滿只是回學(xué)校后悄悄跑去問音樂老師自己班級(jí)得了第幾名聽罷我心里翻江倒海一樣久久不能平靜覺得愧對(duì)小先是我這個(gè)做媽媽的不敢給他機(jī)會(huì)

兒子的學(xué)校以學(xué)風(fēng)嚴(yán)謹(jǐn)著稱有著接待國(guó)外政要的光榮傳統(tǒng)有一次老師就給我打電話稱上面的領(lǐng)導(dǎo)要來(lái)校驗(yàn)收教學(xué)成果小先這個(gè)樣子比較鬧要不要先回家休息半天等下午領(lǐng)導(dǎo)撤了再上學(xué)去

我只能是一口應(yīng)承下來(lái)

在這個(gè)家長(zhǎng)會(huì)都能開成政協(xié)會(huì)感覺的小學(xué)不光孩子們的學(xué)習(xí)和生活被嚴(yán)格限定像時(shí)鐘一樣運(yùn)轉(zhuǎn)得精確而高效老師們也是步履匆匆緊鑼密鼓普遍以高度負(fù)責(zé)的革命精神利用著課間掐頭去尾下來(lái)10分鐘常被瘦身成5分鐘

小先就經(jīng)常抱怨怎么還沒說幾句話就上課了不管不顧的他會(huì)在上課鈴響本該端坐的剎那沖出教室拒絕上課

體育課的前三分之一常常是部分孩子的改錯(cuò)課錯(cuò)題改完得到允許才可下樓去參加體育活動(dòng)

每一個(gè)人都忙忙碌碌說不上有什么不對(duì)但就是覺得空氣有些沉重替孩子們感到累

有一次我和小先遇到一位學(xué)霸同學(xué)順路一起回家那位學(xué)霸竟然說不想上學(xué)

我就有些頓悟壓力和勞累對(duì)孩子們來(lái)說應(yīng)該都是有的只不過對(duì)小先來(lái)說是加成效應(yīng)是累的N次方

當(dāng)年我們幾乎傾家蕩產(chǎn)在帝都最瘋狂的漲價(jià)潮里舉債幾百萬(wàn)購(gòu)置了學(xué)區(qū)房當(dāng)時(shí)怕孩子壓力大都沒敢選擇雞娃最嚴(yán)重的片區(qū)然而這還是變成了小先倍感束縛的枷鎖最沉重的負(fù)擔(dān)

小先生病后我做了很多反思

當(dāng)初給兒子取名凌小先是希望他能在成長(zhǎng)的路上領(lǐng)先那么一點(diǎn)點(diǎn)不要那么費(fèi)力結(jié)果他一起跑就狀況頻發(fā)落后了別人好多路程

而小先成為A娃ADHD注意缺陷多動(dòng)障礙大概率是源于遺傳基因

最初確診時(shí)我回想了很多過去的事情發(fā)現(xiàn)一些問題或許早就有了端倪

我和孩子爸爸都姓凌孩子的爺爺奶奶也都姓凌他們家所在的那個(gè)小村莊就叫凌家莊村里的人兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)都能扯上親戚關(guān)系孩子的爺爺奶奶更是沒有出五福也許從優(yōu)生優(yōu)育的角度來(lái)說從祖輩算起就不是一個(gè)特別理想的組合

而我自己家里父親在我的姥姥姥爺眼中一直就不是一個(gè)傳統(tǒng)意義上的好女婿據(jù)他們說爸爸哪怕是訂婚席上吃個(gè)飯也會(huì)坐立不安轉(zhuǎn)來(lái)轉(zhuǎn)去我的童年也籠罩在爸爸醉酒發(fā)飆摔東西甚至家庭暴力的陰影中哪怕是成年之后的現(xiàn)在我跟我的原生家庭還是有著諸多的溝通障礙和情感隔閡

我發(fā)現(xiàn)自己有很多地方也和兒子出奇得一致我幼時(shí)也喜歡畫畫上學(xué)差一點(diǎn)走了美術(shù)專業(yè)我的學(xué)生時(shí)代極度偏科數(shù)學(xué)第二卷主觀題部分得過零分語(yǔ)文作文部分得過滿分個(gè)性里也不缺偏執(zhí)的成分

在社交場(chǎng)合一群人里我往往是話最少的那個(gè)會(huì)沉默會(huì)緊張會(huì)局促不安也許我本人就是一個(gè)未經(jīng)驗(yàn)證的成年阿斯人只不過那時(shí)沒有機(jī)會(huì)做鑒別

記得有一次我和一位A娃的奶奶抱怨起孩子的病情對(duì)方幾句話讓我恍如夢(mèng)醒她說這個(gè)病多數(shù)是遺傳是咱們給了孩子們不太完美的身體他們生下來(lái)并沒有什么錯(cuò)以后生氣時(shí)也替孩子想想他們也不容易咱們也能消消氣

我一想孩子確實(shí)也是無(wú)辜的生下來(lái)就要帶有這些祖輩的基因那不是他的錯(cuò)但他要帶著這些不利因素走完一生

就像電影親愛的里面失蹤兒童的父母會(huì)自行組建交流群多動(dòng)癥和阿斯伯格綜合征兒童群體也組織了很多病友家長(zhǎng)群

大家來(lái)自五湖四海世界各地因?yàn)橥∠鄳z走到一起來(lái)群的活躍度相當(dāng)高每天幾百條的信息是常態(tài)

群像一個(gè)樹洞傾訴情緒是第一位的所有的困惑迷茫能在這里得到最廣泛的響應(yīng)和共鳴加了群就像找到了組織那種能分享被理解的治愈感是任何良藥都無(wú)可比擬的

每一個(gè)人都有一個(gè)擅長(zhǎng)作妖的娃苦難分享出來(lái)變成了段子就沒有那么痛了

一個(gè)媽媽吐槽自己家的A娃有多恐怖時(shí)說自家養(yǎng)的狗都被兒子搞出了抑郁癥整天趴著不愛活動(dòng)食欲減退

還有的貢獻(xiàn)陪娃做作業(yè)的妙招比如聽著評(píng)書寫作業(yè)還有的聽著京劇寫作業(yè)

更加現(xiàn)實(shí)一點(diǎn)的是分享關(guān)于就醫(yī)掛號(hào)的攻略疾病的處理措施群里也會(huì)偶爾進(jìn)行非處方藥品的二手交易無(wú)非是誰(shuí)家吃著副作用大不合適買多了轉(zhuǎn)讓出去

有一次小先的藥吃完了醫(yī)院的號(hào)還沒搞定我在群里喊了一嗓一個(gè)武漢的寶媽聲稱他們娃停藥了有富余第二天就把藥品免費(fèi)寄了過來(lái)

久病成良醫(yī)慢慢地經(jīng)驗(yàn)豐富些的家長(zhǎng)變成了半醫(yī)半俠擔(dān)當(dāng)了很多免費(fèi)問診的功能A娃的好多問題是共通的策略也是可以相互借鑒的動(dòng)不動(dòng)一個(gè)鏈接丟過來(lái)打開是各種多動(dòng)癥的學(xué)科知識(shí)而關(guān)于如何養(yǎng)育多動(dòng)癥兒童群里更是八仙過海各顯神通

我很贊同一位媽媽的話孩子就像植物一樣有的早熟有的晚熟多動(dòng)癥的孩子普遍花期晚難道晚熟的就一定有病嗎我們的教育體系過于整齊劃一沒有給特殊性的孩子預(yù)留成長(zhǎng)的空間和時(shí)間靜待花開在各種規(guī)范要求之下變成內(nèi)卷這才是家長(zhǎng)和孩子痛苦的主要源頭

我們和孩子頭頂同樣的天空卻望向不同的地方我有時(shí)會(huì)想我們成年人是不是利用了自己掌握話語(yǔ)權(quán)的先發(fā)優(yōu)勢(shì)凌駕于孩子們之上剝奪了他們選擇的權(quán)利所謂接納何嘗不該是接受他們不是我們期待中的樣子或許是我們成年人應(yīng)該首先做出改變

不像群里好多A娃媽媽分享的那種喪偶式育兒小先爸爸是一個(gè)思想傳統(tǒng)的80后家庭責(zé)任感很重雖在外地工作一周回家12次有客觀上的不便但依然體現(xiàn)出很高的參與度

不在家的時(shí)候天天會(huì)跟孩子進(jìn)行12次視頻電話的交流回家時(shí)會(huì)主動(dòng)幫我做飯打掃房間給小先剪指甲周末帶著小先去上課外班讓我騰出空來(lái)去看個(gè)電影換換腦子

因?yàn)榕阕x我甚至都沒辦法做兼職工作社交圈也一縮再縮有時(shí)候我也覺得自己病了抑郁得不輕

朋友給我推薦了一個(gè)心理醫(yī)生但我沒時(shí)間也不敢去怕特別不好的結(jié)果怕我也支撐不下去了一個(gè)病人去陪另一病人豈不是局面更糟人生更無(wú)望嗎

幸好我還有一些自己讀書看電影的愛好只能用周末一兩天的慢時(shí)光抵抗一周里絕大多數(shù)的兵荒馬亂

實(shí)在萬(wàn)念俱灰的時(shí)候也有我甚至被朋友引薦去見過一個(gè)國(guó)學(xué)易經(jīng)大師大師分析過小先的生辰八字之后說陪讀是對(duì)的孩子需要家長(zhǎng)給他能量還說孩子到11歲就會(huì)好了

我又升起一絲幻想哪怕沒有那么神準(zhǔn)給人以希望也是種慰藉吧再說每次在成年ADHD互助群里從那些人物備注的身份職務(wù)中從羅永浩黃章晉這些人身上我也看到了多動(dòng)癥群體現(xiàn)實(shí)可證的成功可能性這個(gè)時(shí)候就覺得小先也是有希望的

迷茫無(wú)助時(shí)我和小先爸爸就安慰自己姑且我們就把這場(chǎng)與疾病的正面遭遇戰(zhàn)善意理解為是上天看在我倆是學(xué)霸的份上出了一張有點(diǎn)難度的答卷給我們發(fā)了一副爛牌就是試探我們化腐朽為神奇的能力

所以我和小先爸爸也要爭(zhēng)取做小先的光明畢竟小先因我們而來(lái)因我們而不完美

此刻我們和小先依然被困在一口深不見底的井中焦灼在重復(fù)絕望常常滋生

但我不能把他自己丟在井底

雖然我也不知道往上攀爬需要多長(zhǎng)時(shí)間需要多少力氣我只知道不能讓井蓋坍塌下來(lái)只有這樣小先一抬頭才能看到光亮才能知道上面還有一方天地起碼他可以走出一條自己的路來(lái)

寫到這兒天快亮了小先仍然在我身邊睡著呼吸均勻

孤獨(dú)癥最可怕的地方還不是它難以治愈難以預(yù)防而是它竟然并不罕見它在兒童中的發(fā)病率是15100個(gè)孩子里就有一兩個(gè)會(huì)得

我第一次見到凌阿斯時(shí)她給我看她胳膊和腿上的傷語(yǔ)氣平靜甚至能像講段子那樣把痛苦絕望用幽默消解掉

笑容背后我還是看到了一個(gè)母親孤獨(dú)的抗?fàn)?

有時(shí)候和她戰(zhàn)斗的不只是疾病還有兒子那種時(shí)刻的挫敗和難過我不知道她都如何消化掉

但起碼在凌晨三點(diǎn)伴著小先的呼吸聲她把自己的故事一行行敲下來(lái)就像捧出一顆心和千千萬(wàn)萬(wàn)個(gè)未曾謀面的你們?cè)趯?duì)話于她而言也是一種救贖

文中部分人物系化名

編輯大烏蘇小旋風(fēng)