兒童孤獨癥已居我國精神類殘疾首位。紅星新聞記者獲悉，今年全國兩會期間，民革中央提交了關于完善多環(huán)節(jié)相互銜接的孤獨癥生命全程支持體系的提案。

孤獨癥也稱自閉癥，主要特征為社會交往障礙、狹隘興趣和重復刻板行為，致殘率高、發(fā)病率顯著上升。據(jù)上海復旦大學附屬兒科醫(yī)院于2017年開展的“兒童孤獨癥診斷與防治技術和標準研究”發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，國內(nèi)孤獨癥發(fā)病率為0.7%，14歲以下的患病兒童約有200多萬。

今年全國兩會，多位代表委員在早期篩查、醫(yī)保、融合教育、職業(yè)支持等方面提交關于孤獨癥的建議和提案。民盟廣東省委副主委鄧文基等9人建議健全完善孤獨癥兒童早篩-診斷-干預-康復醫(yī)療服務體系。全國政協(xié)委員、中國殘疾人藝術團團長邰麗華建議保障特殊需要兒童平等獲得學前融合教育機會。持續(xù)關注孤獨癥的全國政協(xié)委員黃綺建議出臺鼓勵孤獨癥人士就業(yè)的支持政策，開發(fā)特定商業(yè)險，并設立孤獨癥家庭康養(yǎng)中心。

而民革中央的這份提案，則關注孤獨癥患者生命存續(xù)期間的全程支持，完整囊括早期篩查與早期診斷、學前兒童搶救性康復、學齡兒童融合教育、學齡職業(yè)技能訓練、就業(yè)支持、成年養(yǎng)護和社會保障等。

2021年8月19日，濟南，一家新開業(yè)的“星空小賣部”便利店里，自閉癥孩子在志愿者的協(xié)助下為顧客挑選商品、發(fā)送外賣。中新社記者張勇 攝，圖據(jù)視覺中國

建議：

將孤獨癥納入新生兒篩查范圍，將康復訓練項目納入醫(yī)保

提案指出，孤獨癥患者家庭面臨種種困境，孤獨癥康復機構和人才等干預資源有限、特殊教育資源極度稀缺、職業(yè)培訓和就業(yè)支持體系尚未建立、托養(yǎng)安置需求無法滿足的情況尤為突出。

例如，“當我們老（走）了，孩子怎么辦”是大齡孤獨癥患者的家長最牽掛的問題，他們迫切需要托養(yǎng)安置服務。

因此，提案建議，統(tǒng)籌推進孤獨癥醫(yī)療、教育、就業(yè)等專項政策的系統(tǒng)集成和相互銜接，構建協(xié)調(diào)統(tǒng)一的政策法規(guī)體系。

此外，提案在早期干預、醫(yī)療保障、特殊教育、大齡孤獨癥支持體系方面提出許多具體建議。

例如，將孤獨癥納入新生兒篩查范圍和常規(guī)兒童體檢項目；將孤獨癥兒童康復訓練項目納入醫(yī)保范圍；鼓勵相關高校開設孤獨癥康復教育專業(yè)；鼓勵開發(fā)九年一貫制、十五年一貫制的孤獨癥特殊教育學校模式；以家庭為中心，依托社區(qū)構建大齡孤獨癥患者托養(yǎng)服務體系和家長關懷體系；由政府或相關團體組織建立孤獨癥財產(chǎn)信托基金，利用社會專業(yè)機構進行監(jiān)督管理，為孤獨癥患者提供康復教育、生活養(yǎng)護及日后的養(yǎng)老服務。

公益組織負責人：

孤獨癥患者的生命歷程是完整的，支持他們也須整體規(guī)劃

身心障礙者家長支持公益組織成都天使心負責人鐘濤接受紅星新聞記者采訪時表示，孤獨癥患者的生命歷程是完整的，康復、學習、工作都很重要。比起獨立地關注某一項應對措施或者某一個階段，更應該系統(tǒng)性地關注孤獨癥患者生活成長發(fā)展的全過程。

鐘濤指出，心智障礙者和普通人一樣享有各種各樣的權利，都應該擁有普通人一輩子應有的成長和生活——出生，上幼兒園、小學，上中學、大學，一直到工作、結婚、生子。

鐘濤表示，孤獨癥患者生命全程也享受所有社會公共服務支持。就像殘疾人不只是殘聯(lián)管，孤獨癥患者上學的時候，教育部門就要從特殊教育、融合教育切入；工作的時候，人社部門切入；退休以后，民政部門切入。因此，這個支持體系應該是多部門、多階段配合的系統(tǒng)工程。

鐘濤認為，不能割裂地看孤獨癥患者的各個生命階段。即使是普通人，一輩子也有很多機會來進行調(diào)整。“我們始終相信，一個人一輩子的發(fā)展都是向上的，不能因為某一個方面沒有做好，就否定前面或者是后面，我們是要有補救機會的。如果單獨地把它切開的話，補救機會就沒有了。”

鐘濤強調(diào)，整個體系要把各個部分串起來，這不是簡單的相加，必須要有銜接。孤獨癥患者在不同方面有一個系統(tǒng)性發(fā)展的過程，在不同生命階段面臨的問題和需要也不同，每一個環(huán)節(jié)都需要對接，才能使上一個環(huán)節(jié)的成效保持和鞏固。

鐘濤認為，有了整體規(guī)劃，家庭和社會就可以從生命全程去算經(jīng)濟賬，避免前期盲目投資，或者在某一個階段過分消耗財力，從而導致患者的成長出現(xiàn)波動。只有這樣，才能更加清晰地把握未來的道路。

紅星新聞記者 吳陽 實習記者 胡伊文 北京報道

編輯 向財霞

（下載紅星新聞，報料有獎！）