導(dǎo)讀文/跳跳媽媽談教育人生如戲，沒(méi)有永遠(yuǎn)的快樂(lè)，更沒(méi)有源源不斷的悲傷，只要相信未來(lái)有光，在任何情況下，都有走下去的動(dòng)力。孩子是父母愛(ài)的結(jié)晶，是生命的延續(xù)，是下半....

文/跳跳媽媽談教育

人生如戲，沒(méi)有永遠(yuǎn)的快樂(lè)，更沒(méi)有源源不斷的悲傷，只要相信未來(lái)有光，在任何情況下，都有走下去的動(dòng)力。

孩子是父母愛(ài)的結(jié)晶，是生命的延續(xù)，是下半輩子的希望，孩子生病父母恨不得替孩子疼，但是世事無(wú)常，老天爺往往針對(duì)你最珍惜的人事物下手。

新生兒是每個(gè)家庭最好的禮物，以最飽滿的熱情去迎接這份美好禮物的到來(lái)，想要第一時(shí)間揭開(kāi)禮物的包裝，看一看孩子是丑是美，是白是黑，無(wú)論是哪種父母都欣然接受。

當(dāng)然了，孩子擁有絕世容顏，家長(zhǎng)肯定更高興，但殊不知“太漂亮也是一種病”。

女娃漂亮的猶如仙子下凡，走紅網(wǎng)絡(luò)

在某短視頻APP中，一個(gè)6歲的小女孩，因?yàn)殚L(zhǎng)相受到網(wǎng)友的關(guān)注，她大大的眼睛，長(zhǎng)長(zhǎng)的睫毛，櫻桃小嘴，小而翹的鼻子，五官精致得猶如洋娃娃般，擁有世間少有的容顏，就好像仙子下凡親臨人間一般。

而上天給了她絕世容顏，卻關(guān)上了與世界交流的窗戶。

妮妮從小就十分乖巧，在媽媽肚子里就從來(lái)不踢不動(dòng)，出生后更是比同齡孩子乖巧很多，不哭不鬧沒(méi)有過(guò)多的表情，父母本以為妮妮是還債類型的寶寶，為此還高興不已。

但是隨著年齡的增長(zhǎng)，妮妮依舊猶如幼兒一般，不會(huì)說(shuō)話、沒(méi)有表情、無(wú)心智，這時(shí)候父母意識(shí)到不對(duì)勁了，本以為只是發(fā)育遲緩，沒(méi)想到得到一個(gè)晴天霹靂的結(jié)果。

醫(yī)生表示，妮妮患上了只有十萬(wàn)分之一的罕見(jiàn)疾病——神經(jīng)退行疾病，這種病不僅體現(xiàn)在不會(huì)說(shuō)話，心智發(fā)育遲緩，隨著年齡的增長(zhǎng)，身體會(huì)逐漸退化，直到有一天成為植物人。

“漂亮”也是這種病的特征之一，誰(shuí)能想到父母引以為傲的容貌，卻成為了病因，如果能重來(lái)，父母寧愿妮妮長(zhǎng)得丑，做一個(gè)平凡的小孩。

特殊群體兒童有機(jī)會(huì)入學(xué)嗎？

妮妮在網(wǎng)絡(luò)上走紅后，有網(wǎng)友稱：“這有點(diǎn)像傳說(shuō)中的歌舞伎面譜綜合征”。

這也是一種世界罕見(jiàn)的疾病，發(fā)病的特點(diǎn)之一就是長(zhǎng)得特別漂亮，眼睛特別大，睫毛特別長(zhǎng)，眼角開(kāi)得很寬，漂亮得猶如化了妝的歌舞伎一般，所以得以此名。

這真是的世界之大無(wú)奇不有，沒(méi)想到漂亮也是一種病。

雖然不幸降臨在妮妮身上，但是父母并沒(méi)有放棄，一直在積極治療，不信命不信天，父母堅(jiān)信只要不放棄，在妮妮身上一定會(huì)出現(xiàn)奇跡。

在父母不懈努力下，妮妮成長(zhǎng)得非常好，能說(shuō)出簡(jiǎn)單的話，也能正常行走，看到妮妮的進(jìn)步網(wǎng)友也非常高興，從而關(guān)心起了妮妮的上學(xué)問(wèn)題。

無(wú)論是神經(jīng)退化疾病還是歌舞伎面譜綜合征，妮妮患上的都是世界罕見(jiàn)疾病，那么這類孩子有機(jī)會(huì)入學(xué)嗎？幾歲可以正常上學(xué)呢？

像妮妮這類特殊兒童，沒(méi)有自理能力，很難正常上學(xué)，畢竟小學(xué)入學(xué)除了年齡要求外，學(xué)習(xí)習(xí)慣、自理能力都是最基本的要求。

老師一個(gè)人帶一個(gè)班30多個(gè)孩子，不可能面面俱到從頭到腳照顧到位，即使老師愿意犧牲，其他家長(zhǎng)也不愿意只為一個(gè)學(xué)生，犧牲自己家孩子的時(shí)間。

所以這類特殊群體兒童，是不能正常上學(xué)的，不過(guò)可以上特殊學(xué)校，特殊學(xué)校里面的學(xué)生都和妮妮的情況差不多，不用接受異樣的眼光，幼小的心靈也得到了了保護(hù)。

特殊兒童上學(xué)需要注意什么？

世上的不幸千千萬(wàn)，也有很多不幸的孩子降臨在某一個(gè)家庭，既然木已成舟，父母唯一能做的就是接受，然后用最積極、向上的態(tài)度，帶著孩子走出陰霾。

不過(guò)有時(shí)候也需要“認(rèn)命”，承認(rèn)自己的孩子有問(wèn)題，然后送其去特殊學(xué)校，接受更正規(guī)更適合的學(xué)校教育。

與普通孩子不同，特殊孩子上學(xué)對(duì)于父母來(lái)說(shuō)又是一個(gè)巨大的考驗(yàn)，正常父母在孩子上小學(xué)后，雖然不能完全放手，但是至少輕松了不少。

作為特殊群體兒童的父母，需要有足夠的耐心去跟老師交流，關(guān)注孩子在校的一舉一動(dòng)，并且配合老師的工作，絲毫不能懈怠，甚至比以前更累更辛苦。

但是上學(xué)是特殊群體兒童邁出的很重要的一步，只有這一步走好，將來(lái)才能有機(jī)會(huì)回歸正常生活，所以父母千萬(wàn)不要因?yàn)槔劬头艞墸瑘?jiān)持總有一天會(huì)看見(jiàn)彩虹。

話題討論：

你覺(jué)得妮妮長(zhǎng)得漂亮嗎？

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